عادة ما يبدأ مرض نوما (يطلق عليه أيضا قارحة الفم) بالتهاب اللثة. ولكن بعد ذلك ينتشر بسرعة في جميع أنحاء الوجه. تتأثر الشفاه وعضلات الوجه، وكذلك الفكين والخدين والأنف. وغالبا ما تتعرض أجزاء من الوجه للتدمير في غضون أيام قليلة. وهذا المرض ليس معديا، ولكنه يصيب سنويا آلاف الأشخاص في إفريقيا.

تصف أمينة البالغة من العمر 18 عاماً ما شعرت به عندما لاحظت المرض "كنت حينها مرهقًة جدًا، وكأنني مصابة بالحمى. ثم بدأت أذناي تنتفخان. وعندما وضعت يدي على وجهي، أحسست أن هناك مكانًا ليّنًا، كنت ممدودة لوحدي وبدأت في البكاء. لمست خدي وشعرت أن هناك فجوة قد تشكلت هناك."

قصة أمينة هي جزء من فيلم وثائقي "استعادة الكرامة"، الذي أنتجته منظمة أطباء بلا حدود بالتعاون مع مخرجين فرنسيين.

مكافحة المرض تتطلب بحثا مكثفا

هذا المرض، المعروف أيضًا باسم "غرغرينا الوجه"، تسبب فيه بكتيريات مختلفة. وهي عادة جزءًا طبيعيًا من البكتيريا الفموية. ويفترض الباحثون أن سوء التغذية وسوء نظافة الفم يضعفان جهاز المناعة، مما يسهل على البكتيريا ترسيخ نفسها.

كما تعتبر الإصابة بأمراض سابقة مثل الحصبة أو الملاريا من عوامل الخطر، لأنها تؤثر أيضًا على جهاز المناعة. لكن لم يتم بعد بحث حول كيفية نشأة مرض نوما وتطوره وماهي المسببات الحقيقية له .

لكن نقطة الضوء البسيطة في الوقت الراهن والتي تبعث الأمل في مكافحة هذا المرض المدمر هو إدراج منظمة الصحة العالمية مرض نوما على قائمة الأمراض الاستوائية المهملة في نهاية ديسمبر/كانون الأول من العام الماضي. وهذا ينبغي أن يمنحها المزيد من الاهتمام وكذلك الموارد المالية التي يمكن ضخها في الأبحاث وفي التشخيص والعلاج والوقاية.

نوما أكثر انتشارا في البلدان الفقيرة

ينتشر مرض نوما بشكل رئيسي في إفريقيا وخاصة في نيجيريا البلد الأكثر تضررا. ويظهر هذا المرض بشكل خاص لدى الأطفال الذين تقل أعمارهم عن سبع سنوات ويصاب حوالي 140.000 طفل كل عام بمرض نوما يموت منهم حوالي 90 بالمائة في الأسبوعين الأولين ما لم يتم علاجهم بالمضادات الحيوية التي تبقى الطريقة الوحيدة لوقف التطور المدمر للمرض. ولكن في كثير من الأحيان يكون الوقت قد فات بالفعل. ورغم العلاج يبقى الناجون مصابون بجروح وتشوهات على سبيل المثال في الفم والأنف مما يصبح التحدث والأكل وحتى التنفس تعذيباً بالنسبة لهم.

سمعة سيئة للمرض

وبما أن المرض يشوه الوجه، فمن الصعب على المصابين إخفاؤه. وهو ما يجعل الأطفال لا يجرؤون على الذهاب إلى المدرسة خوفا من التمييز والإقصاء. ولكن في كثير من الأحيان يكون الأهل هم وراء إبعاد وإخفاء أطفالهم المرضى عن الناس بسبب الخجل. مما يجعل علاقاتهم بالعالم الخارجي شبه منعدمة.

لكن الأمور تبدو مختلفة في مستشفى نوما في سوكوتو بنيجيريا، كما تقول الممرضة الألمانية فابيا كاستي في بودكاست بعنوان "غرفة الطوارئ" الذي تنتجه منظمة الإغاثة "أطباء بلا حدود". وتوضح كاستي "يستطيع الأطفال في هذه المستشفى الخروج واللعب مع أطفال آخرين، ويضحكون، وأحياناً لا نلاحظ حتى أن هؤلاء الأطفال مصابون بنوما وقد نجوا".

قامت كاستي برعاية مرضى نوما لمدة تسعة أشهر متواصلة. وقد ترك العمل في مستشفى نوما أثرا عميقا في نفسها.

الجراحة الترميمية لتخفيف المعاناة

يستمر العلاج الأولي في المستشفى ما بين أربعة وستة أسابيع. بعد ذلك  يتعين على المرضى الانتظار لمدة عام أو عامين حتى يمكن إدراجهم في قائمة العمليات الجراحية لتصحيح التشوهات الخطيرة.

وتوضح الطبيبة كاستي "تجرى العمليات من ثلاث إلى أربع مرات في السنة. ويجتمع فريق من الجراحين وأطباء التخدير الدوليين معًا. وفي فترة العمليات الأخيرة كان لدينا حوالي 40 مريضًا في غضون أسبوعين".

يعاني الكثير من المصابين من مشاكل في الأكل أو الشرب أو التحدث لأن المرض دمر أجزاء كبيرة من وجوههم. ويحاول الجراحون ذوو الخبرة استعادة أكبر جزء ممكن من الوجه. وتعتبر مثل هذه العمليات الترميمية معقدة لأنها تتعلق أيضًا باستعادة الوجه من الناحية الجمالية قدر الإمكان حتى يتمكن المتضررون من الاتصال بالآخرين مرة أخرى والمشاركة بنشاط في الحياة اليومية. لكن الضرر النفسي والندوب على النفس تبقى قائمة.

أعده للعربية: هشام الدريوش