Най-големият кошмар за една майка е да загуби детето си. Най-големият кошмар на една майка на дете с увреждане е... да не си отиде преди него. Когато съдбата ти е отредила да гледаш дете с тежък здравословен проблем, кошмарите са ежедневие. С едно уточнение - ако живееш в България. За голямо съжаление.

Красимира Обретенова далеч не е непознато лице на обществената сцена. Тя се бори за реформа на българската социална система по отношение на хората с увреждания, създава неправителствена организация, атакува институциите, осъжда МТСП заради неподходящо помощно средство, доувредило дъщеря ѝ, организатор и активен участник в протестите на майки на деца с увреждания до април 2018 година. Тогава, след толкова положени усилия и след поредно тежко усложнение на вече 16-годишната си дъщеря, тя взема крайното решение и тръгва за Нидерландия. Тогава по централна телевизия бе показано интервю с нея, което даде повод на бившия премиер Бойко Борисов да каже: "Какъв е този администратор, дето кара жената да обикаля. Ревах като ги гледах..."

Прекалено късно за подобен плач, след като "тази жена" вдига шум в общественото пространство цели 13 години. Затова точно в тези дни Красимира Обретенова качи количката с дъщеря си Пасионария и багажа си на самолета за Нидерландия и напусна България. Оттам написа отворено писмо на премиера и поиска извинението му за снизходителното му отношение. Не го получи. Затова пък намери онова, заради което беше тръгнала - спасение и надежда за дъщеря си.

Битките на Красимира и Пасионария в България 

При раждането си Пасионария е здрава, но през лятото на 2002 година в Добрич има висока заболеваемост от менингит и тя се разболява. Тя е едва на 20 дни. Лекарите успяват да спасят бебето, но то излиза от тежката болест с необратими увреждания - детска церебрална парализа, липса на зрение. В годините, когато тя расте, гръбнакът ѝ се изкривява заради неподходящото помощно средство - масовата и еднотипна инвалидна количка, която се дава на всички нуждаещи се. Това води до увреждане на вътрешните органи. След тежка операция за присаждане на импланти на изкривения гръбнак, на момичето е сложена гастростома. То вече може да приема само ентерална храна, а цената на месец е 1200 лв.

"Като ни изписаха, първото количество ентерална храна успях да платя с огромно тичане, крещене по телефони, с финансиране от фонд "Социална закрила" към МТСП. После? Дарителски кампании", казва Красимира Обретенова. По това време съпругът ѝ я напуска. Така тя продължава сама да се бори за дъщеря си. Следва една невероятно тежка година, в която вече е посято семето на идеята за емиграция - благодарение на контакти с майка с подобни проблеми в Нидерландия. В разгара на протестите на майките с увреждания през пролетта на 2018 Красимира окончателно взема решението да напусне България.

"Не реагирах веднага, може би около година кроях планове как да се справя в България, но не намирах светъл лъч в нищото, само края на дъщеря ми. Някъде в това главоблъскане ми изплува мисълта, че дъщеря ми, тогава на 15, след година трябва да се яви за поредно пето или шесто освидетестване от ТЕЛК, нелепо, чудовищно административно мъчение, а после ми изплува, че след още две години ще навърши 18 и държавата ще оцени живота ѝ на 200 лв инвалидна пенсия. Осъзнах, че с тези 200 лв не мога само памперсите ѝ да осигуря, осъзнах, че в това време уврежданията ѝ ще продължат да осигуряват заплати и стаж за пенсия на армия негодни социални чиновници и паразити от НПО на и за хора с увреждания, осъзнах, че нечовешките усилия на лекарите да спасят живота ѝ ще се увенчаят с нейната смърт от глад... и след два часа резервирах еднопосочни билети за Нидерландия."

Какво предлага Нидерландия 

Какво се случва днес - четири години по-късно? Безплатната ентерална храна е само една от сбъднатите мечти на Красимира. Всъщност там тя вижда това, за което се е борила - осъществено, добре работещо, полезно. Споделя всяко свое наблюдение в социалните мрежи винаги с една цел - системата в България поне малко да заприлича на това, което вижда. И... често плаче. Но вече не от безсилие, а от радост за дъщеря си и от мъка за родината си, неспособна да направи същото за своите безпомощни деца.

"Цивилизационният сблъсък  с Нидерландия се случи, когато дъщеря ми трябваше да бъде записана на училище", разказва Красимира. След като се регистрирах в общината в Хага, няколко седмици по-късно получих писмо, че в рамките на две седмици дъщеря ми трябва да бъде записана в училище, като писмото включваше и брошури за най-близките или подходящи за нея възможности. Когато отидох в избраното училище и видях в дългите коридори подредени колички и проходилки, които не бях и сънувала, се разплаках и ми стана лошо, та се наложи да ми носят вода и предлагат помощ от психолог. А после ни бе отредена и социална работничка в училище, представяте ли си? Тя е моят кореспондент с институциите, а не аз да обикалям канцеларии и да влача дете и количка по стълбища или да се тъпчем в административни асансьори за един човек… Рев! После получих първата касова бележка за лекарства, която декларирах в телефонното приложение на здравния си осигурител…  Рев! Дойде и  антидекубитален матрак за дъщеря ми - социалната работничка от училище се свързва по мейл с личния лекар, той изпраща информация по мейл в здравната ми каса и доставчикът ми го носи у нас... Рев! Социалната работничка уреди абонамента на дъщеря ми към таксиметровата фирма за хора с увреждания… Пак рев!"

Стига се и до новата количка на Паси. "Ерготерапевтите в училище получиха етапната епикриза от България, наблюдаваха часове наред състоянието на дъщеря ми и поръчаха количка на фирмата, която обслужва определен регион, а помощните средства се финансират от здравната осигуровка и от общината. Не се налага да обикалям канцеларии, болници, да се разправям с идиоти, да ме изнудват да плащам. Последното "разрешително" за декубитален матрак ми струваше 50 лв, поискани на ръка, без касова бележка, от тогавашния шеф на неврологичното отделение в Добрич, не му помня името… А сега тук от училище ми дават списък с лекари, които трябва да удостоверят състоянието на дъщеря ми (т.е подготовка за получаване на холандския аналог на ТЕЛК), от училище ми осигуряват направления за преглед, ЯМР, рентген, скенер, невролог, ортопед. После пак в училище обобщават информацията от болницата, съгласуват я с мен и я изпращат до общинския отдел за социално подпомагане на хора с увреждания, от където получавам ТЕЛК. И аз пак рева. От радост."

След известно време Красимира и Пасионария се местят от Хага в Лайден. "Там мои приятели - семейство българка и холандец - ми предложиха под наем тяхно свободно жилище, което ремонтираха и адаптираха за нуждите на дъщеря ми - благословени да са! Отново единствената служба, която посетих, беше общинската администрация, за да се регистрирам. Цялата документация бе изпратена от училището в болницата. Екип на  общинската социална служба две-три седмици по-късно ни посети, за да провери дали условията ни за живеене са подходящи и какво е нужно да се осигури, за да бъдат още по-подходящи… И осигуриха мобилен лифт, рампа за банята, защото беше с висок праг… Аз пак - рев!"

"Счупи се дръжката на количката ѝ. Звъня във фирмата-доставчик, казват ми - утре. Аз казвам: утре трябва да сме в Ротердам на важно изследване. След 10 минути ми се обаждат и питат дали тази вечер в 11 часа ще бъде удобно да дойде техник. Казах да. Човекът дойде, ремонтира и си тръгна."

Красимира плаче и когато получава едно съвсем невинно обаждане от дневния център - може ли да даде вазелин, че устните на дъщеря ѝ са напукани. Разбира се, че може. И Красимира пак се разплаква. И няма как да го обясни на холандците.

"Социалният съветник от фондацията, управляваща мрежа от услуги в региона, вкл. дневния център на дъщеря ми, стана едва ли не част от семейството ми и ни придружава до всяка болница, координира административната част от живота ни", обяснява Красимира.

Междувременно Паси навършва пълнолетие, а документацията за попечителството е подготвена от социалната служба, екипа на дневния център и социалната съветничка, съгласувана е с майката. Те изпращат документите по пощата до регионалния съд, който интервюира Красимира по телефона. Тя плаща съдебна такса от стотина евро и процедурата приключва. Само за сравнение: в България сумите стигат до 800 лв.

"Няма да спра да се боря за по-добра система в България"

През август тази година е най-сериозната стъпка досега - целта, към която Красимира се стреми от самото начало: настаняване на дъщеря ѝ в защитено жилище за самостоятелен живот.

"Служители и социални работници, обследвали нуждите на дъщеря ми и социалната ѝ зависимост от мен, избраха прекрасно вилно селище на 10 минути път, уютно, с осигурена денонощна медицинска грижа, лекар на разположение, стоматолог, различни терапевти. Престоят се плаща от здравната осигуровка и личната ѝ пенсия. На срещата ни за запознаване  екипът ме пита в какъв цвят да боядисат спалнята на дъщеря ми и ако искам, мога да го направя и аз. Топли хора, виждаш ги за пръв път, а ги чувстваш близки от сто години. А преди да тръгна за Нидерландия, в България вече ходех до социалните служби с валидол под езика, като много други майки."

Паси ще е на добро сигурно място, Красимира може да започне работа, може да я посещава по всяко време и да я взема със себе си. Но тази борбена жена не се е отказала от мечтата си да реформира българската система за грижа за хората с увреждания. "Най-много мразя, когато ми казват - как пък точно на теб се случи това? Отговарям - какво значение има, ако се беше случило на някой друг, купон ли щеше да бъде?" И още - питат ме сега няма ли вече да си гледам живота? Няма. Няма да се спра да се опитвам да накарам системата в България да заприлича поне донякъде на тази тук."

В края на 2019 година в България бе приет нов Закон за хората с увреждания, който на хартия звучи добре, но на практика е мъртвороден, смята Красимира Обретенова. Нейната философия е не да се дават повече пари за гледане вкъщи, а да се изгради система от услуги, които да повишат максимално капацитета на всеки увреден човек и да му дадат максималната за него възможност да живее пълноценно. Обществото ни очевидно още не е узряло за тази идея. Но дали някога ще узрее? Парите за гледане се увеличиха. Надеждите на хората с увреждания да се вградят в социалния живот - не. Така че драмата на майките на деца с увреждания в България все така продължава. Както и най-големият им кошмар - да не си отидат преди децата си. Независимо на колко години са станали. Защото тогава наистина става страшно.

***
Вижте и това видео от нашия архив: