জিনবাহিত রোগের কারণে জন্মের আগে, জন্মের সময় বা জন্মের পরে অনেক শিশু মারাত্মক পরিণতির শিকার হয়৷ প্রচলিত চিকিৎসা পদ্ধতির মাধ্যমে এমন ত্রুটি প্রতিরোধ করা সম্ভব নয়৷ কিন্তু ভ্রূণ অবস্থাতেই ত্রুটিপূর্ণ জিন আলাদা করা সম্ভব৷
বিজ্ঞাপন
ইমপ্লান্টেশনের আগে রোগনির্ণয়ের ক্ষেত্রে কঠিন জেনেটিক রোগ প্রতিরোধ করা সম্ভব৷ এর জন্য ভ্রূণের জিন পরীক্ষা করতে হয়৷
জার্মানির ল্যুবেক শহরের বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালের ডাক্তাররা এই প্রথম এই প্রক্রিয়া প্রয়োগের সুযোগ পাচ্ছেন৷ বাবা-মায়ের জেনেটিক সমস্যা থাকলে এখনো পর্যন্ত শুধু মায়ের ডিম্বকোষ পরীক্ষা করা সম্ভব ছিল৷ ল্যুবেক শহরের বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালের অধ্যাপক ড. গেয়র্গ গ্রিসিঙার বলেন, ‘‘পোলার বডি ডায়গনিস্টিকস নামের এই পদ্ধতির সমস্যা হলো, এ ক্ষেত্রে শুধু ডিম্বকোষ – অর্থাৎ শুধু মায়ের জেনেটিক অংশ পরীক্ষা করা যায়৷ কিন্তু বাবার দিকে কোনো ত্রুটি থাকলে তা ধরা পড়ে না৷ ফলে শুধু ডিম্বাশয় নয়, ভ্রূণের পরীক্ষা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ৷''
জেনেটিক ত্রুটি এড়াতে আগাম ব্যবস্থা
03:58
কিন্তু জার্মানিতে ভ্রূণের উপর কোনোরকম পরীক্ষার ক্ষেত্রে কড়া আইন রয়েছে৷ ডিম্বকোষের ক্ষেত্রে যা অনেকটা শিথিল৷ ড. গ্রিসিঙার বলেন, ‘‘তথাকথিত ‘পোলার বডি' হলো ডিম্বাশয়ের কোষ বিভাজনের বর্জ্য পদার্থ৷ এই আস্তরণ খোলা হয়, তারপর ছোট ‘পোলার বডি' বার করে নেওয়া হয়৷ এই ‘পোলার বডি' ডিম্বকোষের জেনেটিক গঠনের প্রতিচ্ছবি৷ অর্থাৎ ডিম্বকোষের আর সেটির প্রয়োজন পড়ে না৷ তাই সেটি বার করে নিয়ে আমরা পরীক্ষা করবো এবং ডিম্বকোষের গঠন সম্পর্কে জানতে পারবো৷''
ভ্রূণ সুরক্ষা আইনে পরিবর্তনের কল্যাণে ড. গ্রিসিঙার ২০১৪ সালের মার্চ মাস থেকে ভ্রূণ পরীক্ষা করার অধিকার পেয়েছেন৷ বাবা-মায়ের জিনের কারণে শিশুর কঠিন রোগ অথবা জন্মের সময় বা তার আগে শিশুর মৃত্যুর সম্ভাবনা বেশি হলে তবেই এটা করা যায়৷ একমাত্র কৃত্রিম ফার্টিলাইজেশন প্রক্রিয়ার ক্ষেত্রেই এই পদ্ধতি প্রয়োগ করা সম্ভব৷ ড. গ্রিসিঙার বলেন, ‘‘ইমপ্লান্টেশনের আগে রোগনির্ণয়ের বিশেষত্বই হলো এই, যে একদিকে কৃত্রিম প্রজনন করতে হবে৷ অর্থাৎ হরমোন চিকিৎসার পর মায়ের ডিম্বাশয় থেকে ডিম্বকোষ বার করে নেওয়া হয়৷ তারপর মায়ের ডিম্বকোষ আর বাবার অণ্ডকোষ টেস্ট টিউবে কৃত্রিমভাবে প্রজনন করা হয়, যাতে বেশ কয়েকটি প্রাথমিক মানব-ভ্রূণ সৃষ্টি হয়৷''
অটিজম কি এবং কেনো?
অটিজম কোনো মানসিক রোগ নয়৷ এটি মস্তিস্কের একটি বিকাশগত সমস্যা, যা একটা শিশুর তিন বছরের মধ্যেই প্রকাশ পায়৷ অটিজম প্রসঙ্গে সরকারি, বেসরকারি নানা উদ্যোগের কথা জানা যাবে এই ছবিঘরে৷
মানসিক রোগ নয়
বাংলাদেশের অটিজম ওয়েলফেয়ার ফাউন্ডেশনের প্রধান রওনক হাফিজ এর মতে, অটিজম কোনো মানসিক রোগ নয়৷ এটি মস্তিস্কের একটি বিকাশগত সমস্যা, যা একটা শিশুর তিন বছরের মধ্যেই প্রকাশ পায়৷
ছবি: Getty Images
ছেলে ৪ : মেয়ে ১
মেয়েদের তুলনায় ছেলেদের অটিস্টিক হবার সম্ভাবনা বেশি৷ অনুপাতটা ৪:১ বলে জানিয়েছেন রওনক হাফিজ৷
ছবি: picture alliance/AP Images
লক্ষণ
রওনক হাফিজ বলেন, অটিজম আক্রান্ত শিশুরা অন্যদের সঙ্গে যোগাযোগের ক্ষেত্রে বয়সের তুলনায় পিছিয়ে থাকে৷ তারা একই ধরনের আচার-আচরণ বারবার করে৷ ঘুরে ফিরে একই কথা বার বার বলে৷ উপলব্ধি করার ক্ষমতা এদের মধ্যে ভীষণভাবে কম থাকে৷
ছবি: Rownak Hafiz
কারণ
অটিজমের অন্যতম বড় কারণ বংশগত সমস্যা৷ এর বাইরে পরিবেশ দূষণ, রাসায়নিক মেশানো খাদ্যগ্রহণ – এসবও অটিজমের জন্য দায়ী৷
ছবি: picture alliance/AP Images
ওষুধের ভূমিকা নেই
অটিজম চিকিৎসায় ওষুধের কোনো ভূমিকা নেই৷ এর জন্য প্রয়োজন শিক্ষা ও প্রশিক্ষণ৷ সঠিক পদ্ধতিতে এগোলে প্রতিটি অটিস্টিক শিশুই উন্নতি করে৷ এমনকি অনেকে সাধারণ স্কুলে যাওয়ার মতোও হয়ে ওঠে৷
সামাজিক সচেতনতা গড়ে তুলতে মিরপুরে চালু হয়েছে ‘অটিজম রিসোর্স সেন্টার’৷ আর অটিস্টিক শিশুদের নিয়ে যারা কাজ করেন তাদের প্রশিক্ষণ দেয়া সহ অন্যান্য প্রয়োজনে বঙ্গবন্ধু শেখ মুজিব মেডিক্যাল বিশ্ববিদ্যালয়ে গঠন করা হয়েছে ‘সেন্টার ফর নিউরোডেভেলপমেন্ট অ্যান্ড অটিজম ইন চিলড্রেন’৷ এছাড়া ঢাকা শিশু হাসপাতালে রয়েছে ‘শিশু বিকাশ কেন্দ্র’৷
ছবি: picture alliance/landov
অটিজম স্কুল
অটিজম নিয়ে সরকার কাজ শুরু করেছে বেশি দিন হয়নি৷ তবে বেসরকারি পর্যায়ে অনেক আগে থেকেই অটিজম বিষয়ে সচেতনতা গড়ে তোলার চেষ্টা চলছে৷ ইতিমধ্যে ঢাকায় অটিস্টিক শিশুদের শিক্ষা দেয়ার বেশ কিছু প্রতিষ্ঠান গড়ে উঠেছে৷ ঢাকার বাইরেও রয়েছে কিছু৷
তৃতীয় দিনে ডাক্তাররা ভ্রূণ থেকে কয়েকটি কোষ বার করে নিয়ে বিশ্লেষণ করেন৷ ড. গ্রিসিঙার বলেন, ‘‘যেমনটা দেখা যাচ্ছে, লেজার দিয়ে এমনভাবে কাটা হচ্ছে, যাতে সাকশান পাইপেটের মধ্যে কোষগুলি সত্যি আলাদা করা যায়৷ অন্যটা ভ্রূণের বাকি অংশ৷''
এই প্রক্রিয়ার লক্ষ্য হলো, বিশেষ কিছু বিচ্ছিন্ন জিন আবিষ্কার করা, যে গুলি সিস্টিক ফাইব্রোসিস-এর মতো কঠিন রোগের জন্য দায়ী৷ অসুস্থ ভ্রূণ আলাদা করা হয় এবং সুস্থ ভ্রূণ নারীর জরায়ুতে স্থাপন করা হয়৷
জার্মানিতে বিদেশি বংশোদ্ভূত শিশুরা
ফটোগ্রাফার মার্টিনা হেন্সকে ও লেখক টাটিয়ানা লাইশারিং জার্মানির বিভিন্ন জায়গা স্কুল ঘুরে বিদেশি বংশোদ্ভূত শিশুদের ছবি তুলেছেন৷ এই ছবিঘরে সেই শিশুরাই জানাচ্ছে ওরা কিভাবে জার্মানির জীবনধারার সাথে একাত্ম বোধ করে৷
ছবি: Martina Henschke
আমার দেশ খুবই সুন্দর!
লাউরা ওর নিজের দেশ পর্তুগালকে নিয়ে খুব গর্ব বোধ করে৷ ‘‘টেলিভিশনে পর্তুগালের ছবি দেখে আমার সেখানে যেতে ইচ্ছে করে৷’’ লাউরার জন্ম জার্মানিতে হলেও ও পর্তুগালে গিয়ে পর্তুগিজ ভাষা শিখেছে৷ তবে ওর বাবা ওকে পর্তুগিজে প্রশ্ন করলে লাউরা জার্মানে উত্তর দেয়৷ জার্মানিতে জন্ম নেওয়া বেশিরভাগ বাচ্চার ক্ষেত্রেই এ কথা প্রযোজ্য৷ ঠিক এ বিষয়টিই হিল্ডেসহাইম বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি প্রদর্শনীতে দেখানো হয়েছে৷
ছবি: Martina Henschke
‘সোমালিয়া আমার জীবনের অঙ্গ’
দিকার ভাষায়, ‘‘আমি সোমালীয়, ইংরেজি, জার্মান ভাষা জানি, জানি কিছুটা ফ্রেঞ্চ, আরবী এবং অল্প কিছুটা তুর্কি ভাষাও৷’’ দিকার মতে, ভাষগুলোর মধ্যে কিছুটা মিল রয়েছে৷ তাছাড়া ও এটাও লক্ষ্য করছে যে, ওর পরিবারের মানুষজন আফ্রিকান এবং আরবী – এই দুই ভাষা মিলিয়ে কথা বলে৷
ছবি: Martina Henschke
মাঝে মাঝে অসুবিধা হয়
বিভিন্ন ভাষা জানার যে বিশেষ সুবিধা রয়েছে, সে কথাই বোঝানো হয়েছে হিল্ডেসহাইম বিশ্ববিদ্যলয়ের এই প্রদর্শনীটিতে৷ ফেরিদে অনেকগুলো ভাষা শোনার মধ্য দিয়েই বেড়ে উঠছে৷ ওর ভাষায়,‘‘জার্মান এবং তুর্কি ভাষা আমি জানি আর ইংরেজি জানি সামান্য, স্কুলে শিখছি৷’’ মায়ের সাথে ফেরিদে খুব কমই তুর্কি ভাষায় কথা বলে৷ ভাই-বোনদের সাথে তুর্কি/জার্মান দুটোই আর তুর্কি বংশোদ্ভূত জার্মান বন্ধুদের সাথে শুধু জার্মান ভাষায় কথা বলে সে৷
ছবি: Martina Henschke
খেলার মাঠে ভাষা চর্চা
বাড়ির কাছেই খেলার মাঠে বিভিন্ন দেশের মানুষ একসাথে হলে তাদের নানা অভিজ্ঞতা নিয়ে আলোচনা হয়৷ ইব্রাহিমের কিন্তু এভাবেই ভাষা শেখার প্রতি আগ্রহ বেড়েছে৷ ইব্রাহিম বসনীয় এবং জার্মান – এই দুই ভাষার মধ্য দিয়েই বড় হচ্ছে৷ তবে ইটালিয়ান ভাষা শিখতে ইব্রাহিম খুবই আগ্রহী, কারণ ওর বেশিরভাগ বন্ধুই যে এই ভাষায় কথা বলে!
ছবি: Martina Henschke
‘আমি কিন্তু সুপারম্যান হতে চাই’
রামসেস বাড়িতে ওর মায়ের সাথে স্প্যানিশ ভাষায় কথা বলে৷ তবে ওর দুটো পাসপোর্ট – জার্মান এবং কলোম্বিয়ান৷ রামসেস-এর ভাষায়, ‘‘আমার জন্ম যেখানেই হোক না কেন, আমি মনে করি আমি জার্মানিতেই জন্মেছি, ভাষা নিয়ে আমার কোনো মাথা ব্যথা নেই৷’’ তবে ওর সমস্ত ভাবনা জুড়ে রয়েছে শুধু একটাই, রামসেস-এর ভাষায়, ‘‘আমি সুপারম্যান হয়ে আকাশে উড়ার স্বপ্ন দেখি৷’’
ছবি: Martina Henschke
স্বপ্ন দুই ভাষায়ই দেখি
এরমালের জন্ম জার্মানির ফ্রাংকফুর্ট শহরে৷ ও এখন ক্লাস ওয়ানে পড়ে৷ এরমানের সবচেয়ে ভালো লাগে বই পড়তে আর অঙ্ক করতে৷ ‘‘আমার নিজের কোনো বই নেই, তবে আমি প্রতি সপ্তাহেই লাইব্রেরি থেকে একসাথে অনেকগুলো ডাইনোসরাসের বই নিয়ে আসি৷’’ এরমাল ওর বাবা-মায়ের সাথে বেশিরভাগ সময় আলবেনীয় ভাষায় কথা বললেও ও স্বপ্ন দেখে জার্মান এবং আলবেনীয় ভাষাতে৷ ‘‘আমি তো এর চেয়ে বেশি ভাষা জানি না’’, বলে এরমাল৷
ছবি: Martina Henschke
‘‘আমি কিন্তু কিছুটা জার্মান’’
হাজার নামের এই মেয়েটির স্বপ্ন যে, ও বড় হয়ে ডাক্তার অথবা উকিল হবে৷ হাজার ওর ভাই-বোন এবং স্কুলের বন্ধুদের সাথে জার্মান ভাষায় কথা বলেলেও বাবা-মায়ের সাথে সে কথা বলে বার্বার ভাষায়৷ স্কুলে অবশ্য ইংরেজি শিখছে হাজার৷ ওর জন্ম জার্মানিতে, তবে বাবা-মা এসেছেন মরক্কো থেকে৷ হাজার নিজের সম্পর্কে বলে, ‘‘আমি মরোক্কান হলেও এখন অবশ্যই কিছুটা জার্মান৷’’
ছবি: Martina Henschke
‘আমার বন্ধুরা টিউনিশিয়ায়’
ইহেব্স-এর বাবা এসেছে টিউনিশিয়ায় থেকে আর মা ও নানা জার্ডান থেকে৷ ইহেব্স-এর আরবী ভাষা জানা থাকায় টিউনেশিয়ায় অনেকের সাথে ওর বন্ধুত্ব হয়েছে৷ ওর ভাষায়, ‘‘আমি আসলে টিউনেশিয়ান, জার্মান নই৷’’ ওর ধারণা ও যেহেতু সবসময় জার্মান ভাষায় কথা বলে না, তাই সে জার্মান নয়৷ ভাষার মাধ্যমেই নিজের পরিচয় দিতে পছন্দ করে ইহেব্স৷ তবে ও সারা জীবন পরিবারের সাথে জার্মানিতেই কাটাতে চায়৷
ছবি: Martina Henschke
সারা বিশ্বে ছড়িয়ে ছিটিয়ে আছে
ইওয়ানে-র প্রিয় বিষয় জার্মান ভাষা আর সাঁতার কাটা৷ ওর মতে, জার্মান ভাষাটাই ও ভালো জানে৷ এর কারণ, ইওয়ানে-র জন্ম জার্মানিতে৷’’ ও কখনো থাইল্যান্ডে না গেলেও মায়ের সাথে থাই ভাষাতেই কথা বলে৷ তবে ওদের পরিবারের লোকজন বিশ্বের নানা দেশে ছড়িয়ে ছিটিয়ে রয়েছে৷ ফলে সবার সাথে যোগাযোগ রাখাটা প্রায় সম্ভবই হয়ে ওঠে না৷ ‘‘আমার ‘কাজিন’ থাকে লন্ডনে, আর আমি জার্মানিতে৷ কাজেই আমরা একে অপরের সাথে নিয়মিত কথা বলতে পারি না৷
ছবি: Martina Henschke
জায়গা পরিবর্তন
ক্রিস্টিয়ান প্রথমে নাস্তা করে, তারপর দাঁত ব্রাশ করে তার দিন শুরু করে৷ পরে আবারো বিছানায় শুয়ে আরাম করে একটু গড়িয়ে নেয়৷ আচ্ছা, ‘‘জার্মান বলতে আসলে কাদের বোঝায়? যাঁদের জন্ম জার্মনিতে আর যাঁদের বাবা-মা জার্মান, তাঁদের?’’ প্রশ্ন তার৷ এর ব্যাতিক্রমও রয়েছে কিন্তু বলে সে৷ ক্রিস্টিয়ান লক্ষ্য করেছে, অনেকেই অন্যান্য দেশ থেকে জার্মানিতে আসেন, টাকা-পয়সা রোজগার করে ভালোভাবে জীবন কাটাতে৷
ছবি: Martina Henschke
10 ছবি1 | 10
কিন্তু এই পথ সহজ নয়৷ কারণ মূল চিকিৎসার আগে প্রতিটি জেনেটিক রোগের জন্য ডাক্তারদের আলাদা পরীক্ষার প্রক্রিয়া তৈরি করতে হয়৷ ড. গ্রিসিঙার বলেন, ‘‘অর্থাৎ কেস কঠিন হলে বিশেষ এই দম্পতির জন্য আলাদা টেস্ট তৈরি করতে হবে৷ এটা একটা প্রযুক্তিগত চ্যালেঞ্জ এবং এর জন্য চাই যথেষ্ট লোকবল৷ এর জন্য কয়েক মাস সময়ও লাগতে পারে৷''
ইংল্যান্ডের মতো দেশে গত শতাব্দীর নব্বইয়ের দশক থেকে এই প্রক্রিয়ার অনুমতি রয়েছে৷ অন্যদিকে জার্মানিতে বিষয়টি নিয়ে নৈতিক বিতর্ক চলছে৷ কারণ এক্ষেত্রে মানুষই জন্ম-মৃত্যু সম্পর্কে সিদ্ধান্ত নিচ্ছে, অসুস্থ ভ্রুণ সরিয়ে দিচ্ছে৷ ড. গ্রিসিঙার বলেন, ‘‘কঠিন রোগ কাকে বলে, সেটাও একটা কঠিন প্রশ্ন৷ বিশেষজ্ঞরা অবশ্য এই বিষয়ে একমত যে, কোনো তালিকার মাধ্যমে তা নির্ণয় করা চলে না৷ একটি রোগ কঠিন, অন্যটি নয় – এমনটা বলা যায় না৷ প্রতিটি ক্ষেত্রে বিচার-বিবেচনা করে সেটি স্থির করতে হয়৷''
ভবিষ্যতে নৈতিকতা বিষয়ক কমিশন প্রতিটি কেস পরীক্ষা করে দেখবে৷ একমাত্র তাদের সম্মতি পেলেই ডাক্তাররা ভ্রূণ নিয়ে কাজ করতে পারবেন৷