Fußball hat sie gern gespielt, erzählt Petra Rulf: "Ich war immer sportlich." Heute ist sie für jede Bewegung auf Hilfe anderer angewiesen - und auf Überwachung: "Ich verschlucke mich sehr leicht. Das kann lebensbedrohlich werden." Vor mehr als 30 Jahren erkrankte sie an Multipler Sklerose (MS).

Die schlimmste Form, sagt die 52-Jährige: "Es wird immer schlechter." Aus eigener Kraft schafft sie nur noch wenige kontrollierte Hand- und Armbewegungen. Fachkräfte eines ambulanten Pflegedienstes versorgen sie in 1:1-Betreuung von früh bis spät, nachts übernimmt Ehefrau Jutta Stremmel.

Kurz bevor sie zur Arbeit fährt, kommt Irina Ahmetovic. Nach der Übergabe geht die junge Frau aus Serbien zu Petra Rulf ans Bett, schaut nach Druckstellen: "Das ist gut verheilt." Mit Hilfe eines Lifters hebt sie ihre Patientin in den Rollstuhl, rückt sie zurecht, bis sie bequem sitzt und bringt sie ins Bad. Sie wäscht Gesicht und Oberkörper, zieht sie an, bürstet ihre Haare. Zum Abschluss der Morgenpflege massiert sie ihr sanft die Tagescreme in die Haut. Sie sind miteinander vertraut, plaudern: Petra Rulf schließt entspannt die Augen.

"Jederzeit vital bedroht"

Beim Frühstück reicht ihr die Krankenpflegerin mit Intensivpflegeausbildung Medikamente an, Brötchen in kleinen Stücken, Obstsalat, Getränke. Sie beobachtet genau: Wenn Petra Rulf sich verschluckt, kann sie ersticken. Mehrfach am Tag legt ihr Irina Ahmetovic eine Atemmaske über Mund und Nase, misst Puls und Sauerstoffsättigung, dokumentiert alles. Dann startet sie den Hustenassistenten: Petra Rulf braucht Atemunterstützung, um Sekret auszuhusten. Man sieht, wie sehr sie das anstrengt.

"Petra Rulf gehört zu denen, die jederzeit vital bedroht sind", sagt Jochen Marx. "Sie hat glücklicherweise eine Partnerin, die sie über Nacht versorgt." Er ist Geschäftsführer des ambulanten Pflegedienstes, der Petra Rulf und andere Intensivpflegepatienten in Norddeutschland betreut: "Miteinander leben ist eine der Qualitäten, die unser Leben ausmachen. Ob der Gesundheitsminister damit einverstanden wäre, wenn man ihm den Partner aus dem Bett zieht und sagt: 'Geh' jetzt ins Heim'?" Im August 2019 wurde bekannt, dass Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) die Intensivpflege neu regeln will. Bisher hat jeder Patient das Recht auf häusliche Versorgung.

Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG)

Das RISG löst 2019 große Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Verständlich: Intensivpflege zu Hause soll nur noch die Ausnahme sein, die Regel ein Heim oder eine Pflege-WG. Das Ministerium verweist auf Betrugsfälle bei der ambulanten Intensivpflege und Mängel bei der Beatmungsentwöhnung. Betrug bekämpfen, keiner widerspricht. Entwöhnung von der Beatmung? Ja, aber für viele nicht möglich. Warum deshalb Schwerkranke und Menschen mit Behinderung aus ihrem Zuhause reißen?

Die Oppositionsparteien Linke und Grüne fragen nach der Datenbasis für den Bruch mit dem Grundsatz "ambulant vor stationär". In den Antworten der Bundesregierung finden sich einige wenige Zahlen. Patienten in der Intensivpflege im Jahr 2018: 19.100 in der ambulanten, 3400 in der stationären Intensivpflege. Kosten: rund 1,9 Milliarden Euro. Bei konkreten Nachfragen zu Missbrauch und Beatmung heißt es: "keine Daten", "keine Erkenntnisse".

Verbände und Betroffene protestieren gegen das RISG, mehr als 146.000 Menschen unterzeichnen eine Petition. Petra Rulf schreibt an Politiker. Ein christdemokratischer Parteikollege Spahns antwortet, er könne gut verstehen, dass sie den Gesetzentwurf "als schweren Einschnitt in Ihre Selbstbestimmung" ablehne. Er teilt mit, "dass wir nicht umhin konnten, auch wirtschaftliche Aspekte in den Blick zu nehmen". 20 Gesetze in 20 Monaten habe er auf den Weg gebracht, sagt Minister Jens Spahn (CDU) im Bundestag. Das RISG schreibt sein Ministerium um und ändert den Namen.

Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG)

Neuer Name, neue Regeln im Dezember 2019: "Bestandsschutz" für alle, die schon häusliche Intensivpflege erhalten. Künftig aber sollen der Medizinische Dienst und die Krankenkassen feststellen, ob die Versorgung zu Hause "angemessen" sei, auch im Hinblick auf ihre Teilhabe-Fähigkeit. Man erhoffe eine Einsparung "in mittlerer dreistelliger Millionenhöhe".

Für eine 24-Stunden-Intensivpflege mit Fachkräften fallen monatlich 20.000 bis 30.000 Euro an, sagt Pflegedienst-Geschäftsführer Jochen Marx. Wo Angehörige lange Zeiten übernehmen und dann noch nachts wie bei Petra Rulf, sei der Betrag nur halb so hoch. Natürlich müssten Kassen wirtschaftlich arbeiten, aber: "Bei jedem Patienten kämpfen wir um die Vergütung. Die Krankenkassen versuchen, die so gering wie möglich zu halten."

Menschen, "die schon durch ihr Schicksal gebeutelt sind", treffe es viel härter, wenn sie von "Kassenleistungen, die für alle anderen selbstverständlich sind, ausgeschlossen werden, zum Beispiel: zu Hause versorgt zu werden", erklärt Marx.

Der Protest hält an. Jürgen Dusel, der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, und seine Kollegen aus den Bundesländern erklären, das IPReG widerspreche "klar der UN-Behindertenrechtskonvention". Mit Bestürzung hätten sie davon aus der Presse erfahren. Die Entscheidung über den Wohnort dürfe keinesfalls Kostenträgern überlassen werden.

"IntensivLeben" - Jaschas Angst und die Sorgen seiner Eltern

Zu denen, die die Gesetzentwürfe besorgt verfolgen, gehört Familie Behrendt aus Kassel. Sohn Jascha war fünf Jahre, als er sich bei einem Fahrradunfall das Genick brach. Seitdem ist er gelähmt. Er muss dauerhaft beatmet werden und braucht Intensivpflege. Verständigen kann sich der heute 18-Jährige nur über Mimik und seine Augen: Zwinkern heißt Zustimmung, Augenbrauen hochziehen Widerspruch. Seine Eltern Markus Behrendt und Christine Wagner-Behrendt engagieren sich im Verein "IntensivLeben" für junge Intensivpflegepatienten.

"Jascha berichten wir regelmäßig über die aktuelle Entwicklung, aber wir vermeiden, zu sehr ins Detail zu gehen, denn das gesamte Thema macht ihm Angst", sagt Markus Behrendt der DW. Auch sie als Eltern machten sich Sorgen, denn die Bedürfnisse Jaschas, der nicht ohne Unterstützung kommunizieren kann, könnten in einem Heim nicht so erfüllt werden wie zu Hause: "Der Arbeitsplatz in der Werkstatt oder Unternehmungen mit der Familie sind wegen des geringen Personalschlüssels dann nicht mehr möglich. Das hat auch Auswirkungen auf die Lebensperspektive und die Lebenserwartung."

Neuer Text, neue Ängste

Im Januar 2020 wird wieder eine neue Fassung des Intensivpflegegesetzes bekannt. Gestrichen: Angemessenheitsprüfung und Bestandschutz. Es heißt nun, Intensivpflegepatienten können zu Hause gepflegt werden, "soweit die medizinische und pflegerische Versorgung an diesem Ort tatsächlich und dauerhaft sichergestellt werden kann". Am 12. Februar beschließt das Kabinett den Gesetzentwurf.

Viel Raum für Interpretationen, fürchtet nicht nur Markus Behrendt. "Wir haben Angst, Herr Spahn", schreibt der Betroffenenverband "ALS-mobil". Angst, weil die Krankenkassen jährlich neu "nach persönlicher Begutachtung des Versicherten und des Leistungsorts durch den Medizinischen Dienst" entscheiden sollen. Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Jürgen Dusel sagt im DW-Interview, er wolle die beiden Worte "tatsächlich" und "dauerhaft" streichen, weil sie erneut "Unsicherheiten bei Patientinnen und Patienten auslösen".

Der Gesetzgeber argumentiert jetzt mit dem Pflegekräftemangel: "Die stationäre Versorgung, die grundsätzlich einen effizienten Einsatz des vorhandenen Pflegepersonals ermöglicht, soll daher gestärkt werden." Es ist die Rede von Fehlanreizen. Der Begriff sei perfide, schreibt ALS-Patient Christian Bär in seinem Blog-Beitrag "Zeit für die Urne": "Mein Anreiz ist es, selbstbestimmt zu leben und frei zu entscheiden, wo ich gepflegt werden und leben will." Bär schreibt seine Texte mit den Augen.

Menschen begegnen, gesehen werden

Die Auseinandersetzung mit immer neuen Gesetzentwürfen zermürbt, dabei braucht Familie Behrendt alle Kräfte im Alltag mit Jascha. Ebenso Petra Rulf: Täglich trainiert sie ihre schwindende Muskulatur. Intensivpflegerin Irina Ahmetovic führt ihre Beine ins Trainingsgerät, das diese bewegt wie beim Radfahren. Zeitgleich streckt und dehnt Irina die Arme Petra Rulfs, die durch Verkürzungen sonst immer unbeweglicher werden. Kater Toni schaut zu.

Nach dem Training geht es mit dem Transporter in den nächstgrößeren Ort zur Physiotherapie. Heute reicht es sogar noch für einen Besuch im Café - ein kleines Stück Normalität: Petra Rulf begegnet Menschen und sie wird gesehen. Teilhabe heißt das in der Behindertenrechtskonvention: Niemand darf aufgrund einer Behinderung benachteiligt werden. In einem Heim wäre sie de facto weggesperrt, Pflegekräfte könnten sie nicht begleiten.

Aus Sorge vor dem neuen Gesetz haben Petra Rulf und Jutta Stremmel Alternativen zur häuslichen Versorgung gesucht - ohne Erfolg. Selbst in einer Reha-Klinik, die auf MS-Kranke spezialisiert ist, sei Petra Rulf nicht adäquat versorgt worden. Sie hätten die Klinik vor einem längeren Aufenthalt über alles informiert, doch das Personal habe den Hustenassistenen gleich weggelegt - dazu sei keine Zeit. Sogar Waschen und Zähneputzen fiel häufiger aus.

"Das war eine MS-Klinik!", empört sich Jutta Stremmel: "Wie soll es da woanders klappen?" In Heimen gibt es keine 1:1-Betreuung. "Wenn ich mir vorstelle, ein Pfleger hat fünf Patienten zu versorgen, der eine ist plötzlich nass, ein oder zwei verschlucken sich", ergänzt Petra Rulf, könne das zu "lebensbedrohlichen Situationen" führen.

"Wir sind ein Teil der Gesellschaft!"

Sie betont: "Wir sind Menschen! Wir haben zwar eine Krankheit oder Behinderung, aber wir sind ein Teil der Gesellschaft!" Wenn ihre Frau aus dem gemeinsamen Haus ausziehen müsste, wäre das "eine Trennung der Beziehung, eine Trennung vom sozialen Leben", sagt Jutta Stremmel. Petra Rulf überlegt: "Was bedeutet das für meine Erkrankung? Es würde meinen Lebensmut absolut herunterdrücken."

Wie es sich wirklich lebt im Rollstuhl, "das sollten sich Entscheider mal anschauen und nicht aus ihrem bequemen Bürosessel entscheiden", fordert die 52-Jährige. "Fragt mich! Ich hab noch eine Stimme. Das ist nicht gesichert, dass ich sie die nächsten zehn Jahre noch habe." Sie betont jedes Wort: "Wir möchten einfach nur das bisschen behalten, was wir noch haben: Freude am Zusammensein mit anderen Menschen!"