Η Σάρα πηδάει σε ένα τραμπολίνο στον κήπο της, ανοίγει τα πόδια της στον αέρα για να κάνει σπαγγάτο και σφίγγει τα χέρια της σε γροθιές σαν μαζορέτα. Η 12χρονη είναι μικροκαμωμένη, φοράει γυαλιά, έχει μακριά κυματιστά μαλλιά και η μαζορέτα είναι το πάθος της. "Λατρεύω τον αθλητισμό", λέει. Είναι ευγνώμων στη σύγχρονη ιατρική για το γεγονός ότι μπορεί να είναι τόσο δραστήρια, τόσο κινητική. Γιατί πάσχει από ρευματισμούς. "Όταν η Σάρα ήταν περίπου έξι μηνών γλίστρησε από το μέρος που της άλλαζα το πάμπερ και μετά είχε ένα πρησμένο δάχτυλο", θυμάται η μητέρα της Σάρας, η Μανίζα Γουόντουντ, που ζει στο Βερολίνο. Αυτά ήταν τα πρώτα σημάδια ρευματισμών τότε, αλλά ο παιδίατρος δεν το κατάλαβε αμέσως, λέει. "Για έξι εβδομάδες το δάχτυλό της ήταν πρησμένο". Μόνο μετά από μήνες και πολλούς γιατρούς η οικογένεια παίρνει τη διάγνωση:Νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (NIA), μια μορφή παιδικού ρευματισμού.

Αριθμοί, δεδομένα, γεγονότα

Η παιδική ρευματοπάθεια είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο ίδιο το σώμα. Προκαλεί φλεγμονή, κυρίως στις αρθρώσεις, η οποία εμφανίζεται σταδιακά. Μπορούν επίσης να επηρεαστούν τα οστά, οι μύες και τα μάτια. Η ρευματοπάθεια δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά τα συμπτώματα μπορούν συχνά να αντιμετωπιστούν καλά με στοχευμένες θεραπείες. "Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα αντιπροσωπεύει τη μερίδα του λέοντος των ρευματικών παθήσεων στα παιδιά", λέει ο παιδορευματολόγος Ντάνιελ Χάζελμπους, από το Helios Klinikum σε περιοχή του Βερολίνου με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας στις 12 Οκτωβρίου. Στις κλασικές μορφές ρευματισμών στα παιδιά περιλαμβάνονται επίσης οι παθήσεις του συνδετικού ιστού, οι χρόνιες αγγειακές φλεγμονές και τα σύνδρομα περιοδικού πυρετού, όπως αναφέρει η Κίρστεν Μίντεν από την Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Σαριτέ στο Βερολίνο.

«Είναι δύσκολο να πούμε πόσα παιδιά και έφηβοι στη Γερμανία πάσχουν από ρευματισμούς, επειδή δεν είναι υποχρεωτική η αναφορά των περιστατικών», λέει η Μίντεν. Όσον αφορά στα διαθέσιμα δεδομένα και τις πληθυσμιακές μελέτες, υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 14.000. "Περίπου 1500 έφηβοι διαγιγνώσκονται εκ νέου με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα κάθε χρόνο». Ποια είναι η διαφορά ανάμεσα σε ενήλικες και παιδιά; Οι αρθρικοί ρευματισμοί στα παιδιά έχουν ομοιότητες με τη νόσο στους ενήλικες, αλλά και σημαντικές διαφορές.

«Για παράδειγμα, είναι πολύ πιο δύσκολο να αναγνωριστεί στα παιδιά, δεν υπάρχει διαγνωστικός δείκτης για καμία από τις μορφές ρευματισμών στα παιδιά", εξηγεί η γιατρός του Σαριτέ. «Τα συμπτώματα είναι συχνά πολύ πιο δυσδιάκριτα στα παιδιά, λέει επίσης ο Χάζελμπους. «Σε αυτά περιλαμβάνεται η συνεχής κόπωση, ενώ τα παιδιά μπορεί επίσης να είναι ευερέθιστα ή να μην έχουν συγκέντρωση». Ως μωρό η Σάρα έκλαιγε επίσης, όπως λέει η μητέρα της. "Κάθε φορά που της έβαζα τις κάλτσες της, έκλαιγε τόσο πολύ. Νόμιζα ότι ήταν απλώς ένα μωρό που έκλαιγε και ήταν ευαίσθητο".

Η ιστορία της οικογένειας Γουόντουντ

Η Μανίζα Γουόντουντ εργάζεται με πλήρες ωράριο και μεγαλώνει μόνη της τη Σάρα και τη 14χρονη αδελφή της. Θυμάται δύσκολες φάσεις που πέρασε. "Υπήρχε μια εποχή που η μεγάλη έπρεπε να κάνει τα μαθήματά της στους γιατρούς, στην αίθουσα αναμονής". Κάποτε, ένα επεισόδιο είχε έντονη επίδραση στα μάτια της Σάρας. "Τότε ήταν που η μητέρα μου καθόταν έξω από τον παιδικό σταθμό επειδή εγώ ήμουν στη δουλειά και η Σάρα έπρεπε να βάζει σταγόνες στα μάτια κάθε ώρα". Σύμφωνα με την Χάζελμπους περίπου το 15% των παιδιών με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα αναπτύσσουν φλεγμονή στα μάτια. "Είναι ύπουλη ασθένεια, επειδή τα συμπτώματα δεν είναι ορατά από έξω". Τα παιδιά δεν έχουν κόκκινα μάτια ή πόνο και συνήθως είναι πολύ μικρά για να πουν ότι κάτι δεν πάει καλά. Το πόσο συχνά συμβαίνουν υποτροπές, δεν μπορεί να ποσοτικοποιηθεί σωστά. "Υπάρχουν παιδιά που δεν έχουν επεισόδιο για δύο χρόνια και υπάρχουν παιδιά που έχουν ένα κάθε δύο μήνες. Αυτό δεν θα έπρεπε να συμβαίνει, διότι τότε είναι σαφές ότι η θεραπεία δεν είναι αρκετά εντατική», λέει.

Οι δυνατότητες θεραπείας σήμερα είναι πολλές και ποικίλες. «Ξεκινούν με αντιφλεγμονώδη μη στεροειδή φάρμακα, όπως η ιβουπροφαίνη και η ναπροξένη, εξηγεί η Χάζελμπους, παιδορευματολόγος. "Το δεύτερο βήμα είναι συνήθως τα στεροειδή". Αυτά χορηγούνται με ένεση απευθείας στην άρθρωση υπό γενική αναισθησία. Επιπλέον, υπάρχουν φάρμακα, όπως αυτό που παίρνει η Σάρα, που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα και τα οποία οι πάσχοντες πρέπει να λαμβάνουν για τουλάχιστον ενάμιση χρόνο. Σήμερα, υπάρχουν επίσης νέοι τύποι φαρμάκων στην αγορά, ορισμένα είναι προσαρμοσμένα για παιδιά και πολύ ακριβά στην παρασκευή τους. "Δεν γνωρίζω πλέον κανένα παιδί που να πάσχει από ρευματισμούς και να καταλήγει σε αναπηρικό καροτσάκι. Αλλά αυτό ήταν σίγουρα διαφορετικό τη δεκαετία του 1990, και οφείλεται στις νέες θεραπείες", σημειώνει η Χάζελμπους.

Περίπου το 40% των παιδιών θα μπορούσαν να μην εμφανίζουν συμπτώματα ως ενήλικες. Παρόλο που η ρευματοπάθεια της Σάρας εξακολουθεί να είναι οξεία και έχει συνεχώς υποτροπές, είναι δραστήρια, απολαμβάνει να πηγαίνει στο σχολείο και να κάνει μαζορέτες, όπου σημειώνει επιτυχία με την ομάδα της. "Έχουμε προκριθεί για το Παγκόσμιο Πρωτάθλημα στην Αμερική", λέει με μάτια που λάμπουν. Την άνοιξη του 2024 θα πάει στο Ορλάντο.

Επιμέλεια: Ειρήνη Αναστασοπούλου