Le gustaba jugar al fútbol, dice Petra Rulf: "Siempre fui deportista". Hoy necesita la ayuda y la vigilancia de otros para realizar cada movimiento: "Me ahogo muy fácilmente. Puede ser mortal". Se le diagnosticó esclerosis múltiple (EM) hace más de 30 años.

Esta mujer de 52 años solo puede hacer unos pocos movimientos controlados de manos y brazos por sí misma. Los especialistas de un servicio sanitario le brindan atención ambulatoria de la mañana a la noche y su esposa, Jutta Stremmel, de la noche a la mañana.

Irina Ahmetovic llega justo antes de que Stremmel se vaya a trabajar. Con la ayuda de un elevador, la incorpora en una silla de ruedas y la lleva al baño. La lava y la peina. Entre ambas hay una relación de confianza.

"Amenaza vital en todo momento"

En el desayuno, la auxiliar de enfermera con capacitación en cuidados intensivos le da medicamentos, pan en trozos pequeños, ensalada de frutas y bebidas. Ella observa si Petra Rulf se atraganta y puede asfixiarse. Varias veces al día, la auxiliar clínica le pone una máscara para respirar, le mide el pulso y la saturación de oxígeno. Lo documenta todo. Además, Rulf necesita ayuda respiratoria para expulsar secreciones. Esto muy agotador para ella.

"Petra Rulf es una de las personas que están bajo amenaza vital en todo momento", dice Jochen Marx. Afortunadamente, "su pareja la cuida de la noche a la mañana". Es el director gerente del servicio de enfermería para pacientes ambulatorios que cuida a Petra Rulf y a otros pacientes de cuidados intensivos en el norte de Alemania: "Vivir juntos es una de las cualidades que conforma nuestras vidas. Estaría el ministro de Salud alemán, Jens Spahn (CDU), de acuerdo con que sacaran a su pareja de la cama y le dijeran: ¿Vete a un sanatorio?". En agosto de 2019, se dio a conocer que Spahn quiere regular de nuevo los cuidados intensivos. Hasta ahora, cada paciente tenía derecho a la atención domiciliaria.

Temores y protestas

Ley de Rehabilitación y Fortalecimiento de Cuidados Intensivos (RISG) provocó grandes temores entre los afectados y sus familias en 2019. Es comprensible, porque los cuidados intensivos en el hogar solo deben ser excepcionales, y la norma que los cuidados intensivos tengan lugar en un hogar o piso compartido, según el nuevo proyecto ley. El ministerio justificó tales cambios, refiriéndose a casos de fraude en cuidados ambulatorios de cuidados intensivos y deficiencias a la hora de acostumbrar al paciente a dejar la respiración asistida. Nadie está en contra de la lucha contra el fraude. ¿Acostumbrarse a dejar la ventilación asistida? Sí, pero no es posible para muchos. Entonces, ¿por qué alejar a las personas gravemente enfermas y discapacitadas de sus hogares?

Los partidos de la oposición, La Izquierda y Los Verdes, cuestionan la decisión de Spahn. En las respuestas del gobierno destacan algunas cifras. Los pacientes dependientes de cuidados intensivos en 2018 ascienden a 19.100 ambulatorios y 3.400 hospitalarios. Los costos oscilan entre los 1.900 millones de euros.

Las asociaciones y los afectados protestaron contra el RISG: más de 146.000 personas firmaron una petición. También Petra Rulf escribió a los políticos. Un democristiano le respondió que entiende su rechazo hacia el proyecto de ley "como un serio recorte a su autodeterminación", pero "no podemos evitar tener en cuenta los aspectos económicos". El Ministerio de Salud cambió el nombre de RISG a IPReG en diciembre de 2019.

Lo que cambiaría

Ley de Fortalecimiento de Cuidados Intensivos y Rehabilitación (IPReG) es el nuevo nombre. Para los pacientes que reciban cuidados intensivos en el hogar, todo seguirá igual. Sin embargo, en el futuro, el servicio médico y las compañías de seguros de salud determinarán si la atención domiciliaria es "adecuada". El ministerio espera ahorrar así cifras millonarias de tres dígitos.

Los gastos de cuidados intensivos de 24 horas con personal especializado ascienden a entre 20.000 a 30.000 euros mensuales, asegura el gerente Jochen Marx. Cuando los familiares se hacen cargo de sus familiares enfermos durante largos períodos de tiempo y de noche, como en el caso de Petra Rulf, los gastos se reducen a la mitad.

Las personas que de por sí "ya están marcadas por su destino" se ven mucho más afectadas cuando se les excluye de los "beneficios, por ejemplo, de ser atendidos en casa, como les pasa a todos los demás", explica Marx.

Las protestas continúan. Jürgen Dusel, encargado de Discapacidad del gobierno alemán, y sus colegas de las regiones afirman que el IPReG "claramente contradice la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad". La decisión sobre el lugar donde resida el paciente no debe dejarse, bajo ninguna circunstancia, en manos de las entidades que corran con los gastos.

(rmr/er)

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