El diagnóstico es duro, pero la incertidumbre de no saber qué le ocurre a un hijo puede ser mucho peor. Bien lo saben las familias de niños con autismo. A pesar de los avances en el estudio de esta condición, todavía hay aspectos poco conocidos y, en ocasiones, los padres deben recorrer un largo camino hasta dar con el diagnóstico y, todavía más, para que su hijo acceda a una terapia.

La periodista española Anabel Cornago está casada con alemán y vive desde el 2000 en Hamburgo. Allí nació su hijo Erik, hoy de 12 años. "Cuando era un bebé estuvo muchísimos meses sin parar de llorar, tenía muchos problemas de sueño, no había contacto visual, no había sonrisa social o momentos de interacción”, relata Anabel Cornago.

Autismo: ¿condición médica o rasgo de personalidad?

Los autistas, especialistas con potencial

Cuando Erik tenía unos 15 meses empezaron a sospechar que se trataba de autismo. El diagnóstico definitivo llegó cuando el niño tenía casi dos años y medio. Pero en vez de derrotarlos, los animó a ponerse a trabajar. "Para nosotros el diagnóstico fue un alivio. Al fin sabíamos lo que ocurría con Erik. Escuchar la palabra autismo es muy duro, pero en ese momento mi marido y yo tomamos la decisión de que el autismo no nos iba a robar la felicidad como familia, ni se iba a llevar el futuro de nuestro hijo”.

Desde entonces,  han puesto todo su esfuerzo en estimular a Erik. "Con el autismo no termina el mundo, sino que empieza un nuevo camino. Por eso es tan importante informarse, formarse e implicarse en este proceso”, dice. Y así lo hizo: buscó las mejores terapias para Erik, recurrió a una intervención intensiva de 25 horas semanales en la ciudad de Bremen, a 100 kms de Hamburgo, comenzó a crear material de apoyo y se concentró en jugar el mayor tiempo posible con su hijo.

Un cerebro que funciona distinto

El autismo es una condición neurológica que acompaña de por vida. Según datos de la organización estadounidense Autism Speaks, actualmente se diagnostica en una de cada 68 personas y es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas.

"El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También  está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos”, indica un informativo de la organización.

"El cerebro funciona de forma diferente y también filtra la informacion que le entra por los sentidos de manera distinta. Esto implica una serie de dificultades -no incapacidades- en cuatro áreas: comunicación y lenguaje, sociabilización, flexibilidad e imaginación y en el area sensorial”, explica Anabel Cornago.

Hay variadas manifestaciones de estas dificultades y se dan en cada persona de forma diferente, como por ejemplo, problemas de lenguaje, hipersensibilidad ante ruidos u olores, fijaciones con temas favoritos, necesidad de ajustarse a rutinas o inseguridad ante situaciones que salen de lo común.

Un camino de trabajo y éxitos

Cuando recibieron el diagnóstico, Erik no hablaba ni interactuaba, no había juego ni imitación y tenía muchas conductas disruptivas, problemas de sueño y sensoriales. Después de diez años de trabajo, es un niño más de su clase, en sexto grado en un colegio común, con amigos y actividades. "Hoy tiene herramientas para ser cada vez más autosuficiente y gestionar sus dificultades. Ese autismo feroz del comienzo se ha convertido casi en un aliado que conocemos bien y que también implica habilidades. Erik habla alemán perfectamente, español muy bien y dentro de poco va a representar una obra de teatro en inglés”, cuenta orgullosa su madre.

Mientras más temprano comience la intervención, se pueden esperar mejores resultados. "No hay una fórmula mágica, pero sí muchísimo trabajo y posibilidades de intervención para sacar ese máximo potencial que tienen todas las personas con autismo. Hay que dedicar muchas horas, ser constante, ponerse objetivos pequeños, por pasos, en un entorno amable y predecible, en que la persona se sienta segura –aconseja Anabel-. Emprender el camino con una persona con autismo es complicado, pero la recompensa es enorme”.

Blog desde Alemania para el mundo hispano

Toda esta experiencia está documentada en el blog "El sonido de la hierba al crecer", que Isabel Cornago comenzó en el 2009, cuando llevaban casi dos años de intervención intensiva con Erik. Su hijo mostraba avances importantes y quiso compartir los programas de intervención y los materiales hechos por ella, que podrían ayudar a otras familias.

El blog, que tiene 40 mil visitas diarias y 21 millones de visitantes, cuenta con material imprimible gratuito, ordenado cronológicamente y por temas, además de numerosos videos que muestran las estrategias de trabajo. "Es un blog de autismo de referencia mundial en habla hispana y uno de los mejores libros prácticos de intervención en autismo, con estimulación paso a paso desde el momento del diagnóstico”, indica.

Anabel misma es hoy un referente en Alemania, España y América Latina, es invitada permanentemente a  seminarios, talleres y conferencias y ha publicado dos libros sobre autismo. "Hasta hace muy poco el autismo era un gran desconocido. Todavía mucha gente piensa que las personas con autismo no tienen sentimientos, que viven en otro mundo,  que no los puedes tocar, que todos son super inteligentes, o que las mamás somos las culpables del autismo de nuestros hijos... Hay muchos mitos que no corresponden a la realidad y que generan miedo y rechazo”.

"Se está viviendo una gran revolución en el autismo. Es ahora cuando se conoce más, hay muchas intervenciones que funcionan y los niños están avanzando, imparables”, destaca Anabel Cornago. Los niños con autismo están dando pasos gigantes, pero en la sociedad falta concienciación. El desafío es darle visibilidad al autismo, conocerlo, derribar mitos y promover la inclusión.

El mundo se ilumina de azul por el autismo

Este 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, la invitación es a vestir de azul y a iluminar los edificios de este color, como señal de apertura e inclusión. El Secretario General de la ONU, António Guterres ha llamado a "cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y reconocer sus derechos como ciudadanos”.

En sus viajes a Latinoamérica, Anabel ha visto a las familias involucradas, unidas y creando asociaciones: "Todavía hay gente que esconde a su hijo con autismo o no lo habla con naturalidad, lo que también puede ocurrir en Alemania o en España, pero también he visto cada vez más familias implicadas, con ganas de saber y trabajar en equipo con los profesionales. Internet es una buena herramienta, pero Latinomérica es muy grande y hay zonas rurales donde no llega la información”.

En Alemania, Erik ha vivido la inclusión en el jardín infantil y escuelas ordinarias, lo que ha sido fundamental en su desarrollo. Pero esta garantía por sí sola no basta, advierte su madre. También es necesaria la voluntad de directores y docentes de acoger e integrar a alumnos que significan más trabajo y exigen material y apoyo pedagógico adicional.

El futuro ofrece infinitas posiblidad para los niños con autismo y ellos también tiene mucho que aportar a la sociedad. "Yo quiero a mi hijo y lo acepto como es, no quiero convertirlo en alguien distinto a quien es –apunta Anabel Cornago-. Conozco muy bien sus fortalezas y dificultades y le daremos todas las herramientas para que se haga lo más autosuficiente posible. No voy a ponerle límites”.

Victoria Dannemann (CP)