El lipedema o lipoedema provoca una acumulación incontrolada de células grasas en el organismo. Encontrar un médico que esté familiarizado con esta enfermedad es una odisea y, por eso, las mujeres que la sufren (los casos en hombres son extremadamente raros) reciben la mayoría de las veces diagnósticos errados. 

Este fue el caso de Claudia Effertz, que a los 30 años desarrolló un lipedema en los primeros meses de su embarazo y aunque visitó a muchos médicos ninguno reconoció la enfermedad. La mayoría de las veces le aconsejaban adelgazar, comer menos o hacer ejercicio. En 2014, Effertz sufrió un colapso como consecuencia de una elevada tensión arterial.

"Fui entonces a un centro de rehabilitación. Allí tenían un departamento de linfología", dice. "Finalmente hicieron el diagnóstico correcto: Lipedema grado tres en brazos y piernas, que es el más alto. Era la primera vez que oía hablar de ello".

Effertz, hoy de 53 años, recibió allí por primera vez atención adecuada. La trataron con terapia física descongestiva compleja, o CPD, que incluye drenaje linfático regular y compresión de brazos y piernas, así como ejercicio en el agua. Esta terapia mejora la microcirculación de la sangre y estimula el metabolismo del cuerpo. Esto a su vez hace que el tejido, a menudo endurecido por el lipedema, se alivie y el dolor disminuya. Effertz tardó 15 años en obtener el diagnóstico correcto.

Tobias Hirsch, de la clínica especializada Hornheide, que también participa activamente en la Sociedad Alemana de Lipoedema, afirma que lo que le ocurrió a Effertz no es infrecuente. "En un estudio examinamos cuándo aparecían los primeros síntomas en las pacientes. La mayoría dijo que fue durante la pubertad. Luego analizamos cuándo se les diagnosticó, y fue una media de 20 años después", explica.

El lipedema es una enfermedad crónica

¿Cómo distinguir el lipedema de la obesidad? En el lipedema "es importante subrayar que la acumulación de grasa no tiene nada que ver con la obesidad", afirma Hirsch. La parte superior del cuerpo de las mujeres con esta enfermedad es casi siempre delgada. Los depósitos de grasa aparecen en la parte superior e inferior de las piernas y en los brazos. En el curso de la enfermedad, las extremidades se vuelven cada vez más gruesas y deformes. En los peores casos, los dolores son frecuentes y las pacientes apenas pueden moverse.

"Los desencadenantes clásicos de la enfermedad son la pubertad, la píldora, el embarazo o la menopausia", explica Hirsch. Pero también influyen factores hereditarios. 

Alrededor del 70 % de los pacientes con lipedema también desarrollan obesidad a lo largo de la enfermedad. Sus brazos y piernas se deforman y, como consecuencia, los pacientes se vuelven sedentarios. "Se queman menos calorías y las personas aumentan de peso, tanto si comen poco como si comen mucho", explica el médico especializado en lipedema Stefan Rapprich. 

Una enfermedad muy extendida

En los años 40 se habló por primera vez del lipedema y solo desde hace unos 15 años se le ha prestado mayor atención científica. Aunque aún no existen estudios epidemiológicos, se estima que unos 370 millones de mujeres en todo el mundo sufren la enfermedad.

"En Alemania, probablemente una de cada diez mujeres lo padece. En general, las mujeres caucásicas de Europa son las más afectadas. En Asia, en cambio, el lipoedema no se conoce en absoluto. Existe una forma especial en las mujeres africanas: tienden a desarrollar lipedema en la zona de la cadera", explica Rapprich.

En la actualidad, la liposucción promete el mayor éxito terapéutico para esta enfermedad. Effertz ya se ha sometido a cuatro operaciones de este tipo. Dice que los primeros días sintió fuertes dolores, pero que desaparecieron rápidamente.

Por lo general, una liposucción sólo se realiza en una fase avanzada del lipedema. Para entonces, sin embargo, muchas mujeres ya han desarrollado otras enfermedades, como obesidad o hipertensión. La mala posición de las piernas suele causar también problemas ortopédicos.

El estudio LipLeg aportará nuevos datos

El estudio alemán LipLeg investiga actualmente los beneficios que la cirugía precoz aportaría a las mujeres. "Los datos definitivos estarán disponibles probablemente en 2024", dice Hirsch. También se espera disponer pronto de ayuda digital. En una app llamada Lipocheck, hay un cuestionario electrónico. Con su smartphone, los pacientes se hacen dos fotos de cuerpo entero. La aplicación puede utilizar la silueta del cuerpo para determinar si la mujer tiene lipoedema y si necesita más aclaraciones.

"La aplicación se está probando en mi consulta y se presentará al público en febrero o marzo", explica Rapprich.