En la sociedad alemana, las personas con síndrome de Down son vistas de manera más positiva que otras con discapacidades mentales. Desempeñan trabajos como actores, artistas e incluso aparecen en televisión. Muchos son, por su carácter extrovertido, muy sociables, y trabajan en residencias para ancianos y guarderías. En Alemania pueden llevar una vida independiente debido a la amplia red de medidas de apoyo.

A pesar de todo, las mujeres embarazadas suelen interrumpir con frecuencia su embarazo cuando conocen que su bebé tiene este trastorno genético. Sobre todo, es así desde que existe el llamado triple test, un simple análisis de sangre antes de los tres meses de gestación.

Los motivos que conllevan al aborto son diversos. La conmoción que supone no traer un niño sano al mundo. El deseo de fundar una familia intacta de pronto se desvanece. El temor a sentirse desbordado con un niño con discapacidad. ¿A qué problemas se enfrentan los padres? ¿Qué sucede con la familia y la pareja si el niño afectado necesita muchos cuidados?

“¿Es hoy en día de verdad necesario?”

A todo esto se le añade la presión social para los padres que no realizaron ningún test o decidieron seguir adelante con el embarazo. “¿Es hoy en día de verdad necesario?”, les preguntan los conocidos y vecinos. La presión para justificarse es muy alta. ¡Qué arrogancia! Las familias que deciden educar a un niño con discapacidad se merecen respeto y aprecio.

No emito un juicio en contra de personas que no quieren tener un niño con síndrome de Down. Esta decisión es un asunto que solo atañe a los futuros padres. Pero entiendo el temor que se puede sentir a la hora de criar un hijo discapacitado. Y de hecho no es una tarea fácil. Y los medios de comunicación no pueden engañarnos aunque muestren familas felices y satisfechas con niños discapacitados. Además, cuentan los asombrosos progresos y lo mucho que estos niños “ofrecen” a sus padres. Se trata de exageraciones que no tienen nada que ver con la realidad. Las familias con hijos discapacitados están ante un reto particular: los padres tienen que lidiar con el cuidado de su hijo y viven con la preocupación de lo que le sucederá cuando ellos sean mayores y fallezcan. Igual de preocupados se sienten por los hermanos que, con frecuencia, viven a la sombra del hermano discapacitado.

¿Es la vida con un niño con síndrome de Down u otra discapacidad menos satisfactoria? La pregunta está mal formulada. Es distinta. La diferencia fundamental radica en si los padres tienen la responsabilidad sobre su hijo para el resto de sus vidas, mientras que otros hijos sin discapacidad tomarán las riendas de sus vidas en algún momento. Pero ahí se acaban las diferencias.

La vida con niños es siempre una aventura. ¿O es que los padres con niños sin discapacidad no se preocupan nunca de sus hijos? ¿Todo les va siempre bien? ¿Qué sucede cuando un niño sano se enferma o, tras un accidente, se convierte en un niño que necesita asistencia sanitaria permanente?

¿Solo personas perfectas?

El avance médico, que nos ofrece cada vez más posibilidades de realizar una selección para que nuestros niños vengan cada vez más perfectos al mundo, no responde a la pregunta clave: ¿Queremos solo a una persona perfecta? ¿Apartamos a todo lo que no se corresponda con nuestras expectativas? Esta pregunta no puede responderla ni la política ni la medicina. Solo nosotros mismos.

Yo estoy definitivamente agradecida de poder vivir en un país, donde la gente con discapacidades no es menos importante que el resto, como sucedió hace casi 80 años cuando los nazis asesinaron a millones de personas. Estoy agradecida de que haya familias en Alemania que educan a niños con problemas mentales, reciban apoyo estatal y caritativo. Las mujeres embarazadas en Alemania, que están ante la decisión de tener un hijo con síndrome de Down u otra discapacidad, deberían saber que no están solas ante este reto.

Verica Spasovska (RMR/DZC)