کودکان از پیچکاری می ترسند، اما صحرانی 9 ساله می داند که زندگی اش به این پیچکاری بستگی دارد. اگرچه او یک کودک است، اما این را می داند که اگر هر ده روز یک بار خون نگیرد، بیماری اش شدت یافته و حیاتش به خطر می افتد.

صحرانی به یک نوع بیماری خونی به نام تلیسمیا مبتلا است. اگرچه بدن این بیماران به اندازه کافی خون تولید می کند، اما به اندازه کافی کرویات سرخ خون نمی سازد. به همین دلیل بیماران تلیسمیا اگر از فرد دیگری خون نگیرند، دچار ضعف جسمانی شده و تب می کنند که در نهایت جان شان را از دست می دهند.
صحرانی با پدرش سید عبدالظاهر در شهر جلال آباد زندگی می کند. پدرش می گوید که از کودکی به صحرانی خون می دهد: «فرزندم سه ماهه بود که این بیماری برایش به وجود آمد. وقتی که او را نزد داکتر بردم برایم گفت که تلیسمیا است».

بیماری تلیسمیا به نسبت بالا رفتن سن مریض بیشتر می شود. صحرانی در ابتدا در هر ماه یک بار به خون نیاز داشت، اما بزرگتر که شد این مدت به 20 روز کاهش یافت و حالا به 10 روز رسیده است. پدر می افزاید: «10 یا 12 روز که بگذرد و ما به او خون نرسانیم، وضعیتش خراب می شود و می افتد».

اما تهیه کردن خون به این زودی ممکن نیست. به پول زیاد و امکانات خوبی هم نیاز است. پدر صحرانی زمانی برای نجات زندگی فرزندش مجبور شد که خانه اش را بفروشد و برای پیدا کردن خون راهی پاکستان شود؛ اما حالا وی برای این کار مشکل زیادی ندارد: «حالا یک نهاد هست که من حتی مرکزشان را هم ندیده ام و از طریق رادیو با آنها تماس برقرار کرده ام. از این نهاد خون به دست می آورم. اگر خون لازم باشد به آنها زنگ می زنم و صبح زود یک نفر را معرفی می کنند».

این نهاد که عبدالظاهر و پسرش را حمایت می کند، "زندگی" نامیده می شود که یک سال قبل توسط اکرام الله اکرام و شماری از دوستانش ایجاد شده است. فعالیت های این نهاد بر سه بخش متمرکز است: فراهم آوری خون برای بیماران تلیسمیا و دیگر افراد نیازمند؛ کمک مالی به خانواده های یتیمان و فراهم آوری هزینه و امکانات آموزشی برای کودکان کارگر.

اکرام در دانشگاه ننگرهار درس می خواند و می گوید زمانی که دید شمار کودکان ثبت شده مبتلا به تلیسمیا در ننگرهار به 250 تن رسیده و به خاطر نبودن خون کافی جان شان را از دست می دهند، این نهاد را ایجاد کرد: «در آن زمان بیماری که به تلیسمیا مبتلا بود، در شفاخانه دولتی به خاطر نبودن خون جان داد. بعد از این واقعه ما تلاش کردیم که این نهاد را بسازیم».

اکرام و دوستانش ابتدا خودشان اقدام به کار کردند، گروپ خون شان را مشخص کرده و فعالیت شان را اعلام نمودند. سپس رضاکاران دیگری را هم ثبت نام کردند که حالا شمارشان به 1700 تن می رسد. آنها از زمانی که کارشان را آغاز کرده اند، تاکنون به بیماران مبتلا به تلیسمیا نزدیک به 300 هزار سی سی خون اهدا کرده اند.

نهاد "زندگی" برعلاوه با جمع آوری اعانه از انسان های خیرخواه توانسته است برای 90 خانواده مواد ارتزاقی کمکی فراهم کند. این نهاد همچنان بالای پروژه دیگری هم کار می کند که باید برای کودکان بی بضاعت امکانات آموزشی فراهم کند: «ما برای هر طفل یک حمایت کننده مالی پیدا می کنیم و خانواده اش را به اندازه ای حمایت مالی می کنیم که بتوانند کار پیدا کنند. در بدل خانواده باید کودک را به مکتب بفرستد».

اما درمان دائمی بیماری تلیسمیا دادن خون دوامدار خون نیست؛ بلکه اگر این عمل ادامه پیدا کند، بیمار به خاطر گرفتن خون تصفیه نشده به بیماری های مختلف دیگر مبتلا می شود. این بیماران باید "عملیات مغز استخوان" شوند که درحال حاضر در افغانستان ممکن نیست و در دیگر کشورها هم هزینه بسیار بالا دارد. نهاد زندگی می خواهد در آینده در ننگرهار یک مرکز تداوی تلیسمیا بسازد.

یکی از عوامل مبتلا شدن به بیماری تلیسمیا این است که پدر و مادر نسبت خانوادگی داشته باشند. اصولا برای جلوگیری از مبتلا شدن کودکان خانواده در آینده باید مرد و زن قبل از عروسی خون شان را معاینه کنند و مجوز طبی برای ازدواج داشته باشند. نهاد "زندگی" برای آگاهی دهی در این زمینه نیز کار می کند و در خانواده ها برنامه های کاری را راه اندازی کرده است.اکرام الله اکرام و دوستانش به خاطر فعالیت هایی که انجام می دهند، از سوی خیلی از مردم مخصوصا بیمارانی چون صحرانی یک قهرمان هستند. به خاطر فعالیت همین نهاد است که حالا صحرانی به زندگی بیشتر امیدوار شده است. او در پاسخ به این سوال که در آینده می خواهد چه کاره شود می گوید: «بزرگ که شدم می خواهم به کشورم خدمت کنم».