L'Union européenne estime que 27 à 36 millions de personnes souffrent de maladies rares. Mais il s'agit de milliers de maladies différentes dont chacune ne touche souvent que quelques centaines d'individus. Un nombre insuffisant pour convaincre l'industrie pharmaceutique d'investir dans la mise au point de traitements pour un nombre aussi limité de patients.

La mucoviscidose, par exemple, en est une, mais il en existe des milliers d’autres dont la plupart des médecins ignorent jusqu’à l’existence. Le problème est bien entendu qu’il n’existe pratiquement aucun médicament.

Reportage de Isabelle Hartmann dans le sud de l'Allemagne, où se situent les plus grands laboratoires pharmaceutiques du pays.

En Belgique, le soutien aux malades s'est fédéré autour du Groupe de pilotage des maladies rares. Une de ces maladies est particulièrement dramatique : il s'agit de la maladie des os de verres. Une ostéogénèse imparfaite qui rend les os très fragiles et cassants et qui toucherait à peine un millier de personnes en Belgique. Parmi elles, Christine Coppin est née avec cette maladie. Elle a appris à vivre au quotidien avec cette menace permanente.

Christine Coppin vit à Bruxelles et Clarisse Serignat l’a rencontré.