La différence visible sur sa peau l'a exposée à des commentaires cruels et à des regards insistants.
Lors d'une séance photo, Julie Najusu se présente avec assurance, ce qui est loin d'être évident. Cette Kenyane a été diagnostiquée du vitiligo dès son plus jeune âge.
Préjugés, stigmatisation et discrimination
La maladie du vitiligo reste méconnue de nombreux Kenyans, ce qui entraîne une stigmatisation généralisée. Certains la considèrent même comme une malédiction.
Le vitiligo est une maladie auto-immune et n'est pas contagieux. Il provoque des tâches blanches sur la peau car il détruit les cellules qui produisent les pigments cutanés.
Une idée fausse courante à propos du vitiligo est qu'il est lié à l'albinisme. Cependant, ces deux conditions sont fondamentalement différentes, tant dans leur cause que dans leur progression.
La Royal Patches Foundation
Julie Nasuju a fondé la Royal Patches Foundation en 2017, afin de sensibiliser le public sur le vitiligo et de lutter contre la stigmatisation dont elle a elle-même été victime.
On estime que 70 à 100 millions de personnes dans le monde sont atteintes de vitiligo.
Avec son organisation, elle veut aussi valoriser la visibilité et la représentation des personnes atteintes de vitiligo, en rappelant à tous que le vitiligo est beau.
La Royal Patches Foundation offre plus qu'un simple réseau : elle crée un sentiment d'appartenance. Elle met en relation des personnes atteintes de vitiligo et leur donne accès à des séances de conseil et de psychothérapie.