"To je bio pakao. Svi ti bolovi i kemoterapije", kaže nam Julian Steinbach koji se još dobro sjeća kroz što je sve prošao. Bilo mu je samo pet godina kad mu je dijagnosticiran tumor na mozgu. Uslijedili su operacije, kemoterapija i zračenje. Danas mu je 26 godina, ali još uvijek pati od brojnih posljedica.

Julianova majka je prva bila primijetila da možda još nešto nije u redu: "Jednom je sjedio sasvim blizu televizora i njegova glavica je pala na stranu. To mi se učinilo vrlo čudnim. Otišla sam s njim okulistu i on nas je odmah poslao u bolnicu. Tamo su liječnici utvrdili da ima tumor na mozgu i da hitno mora biti operiran."

"Odmah pod nož!"

Prema informacijama njemačke udruge Pomoći oboljelima od tumora mozga, od raka svake godine oboli 1.800 osoba mlađih od 15 godina. Tumor mozga je jedan od najčešćih oblika raka i svake godine se dijagnosticira kod gotovo 400 mališana. U prosjeku se otkrije kod mališana sa šest i pol godina, češće kod dječaka nego kod djevojčica.

Terapija je bila i ostala veoma komplicirana, kaže nam profesor Udo Bode: "Kod mozga, za razliku od ostalih organa, nije uvijek posve jasno koje funkcije imaju pojedini dijelovi. Zato se na mozgu ne može operirati kao na drugim mjestima. Kod tumora mozga može doći do trajnih poremećaja." Profesor Bode je bio na čelu Onkološkog odjela Dječje bolnice u Bonnu. Kaže da operacija može uzrokovati i nepokretnost dijela tijela ili gubitak dara govora.

Prema smjernicama Svjetske zdravstvene organizacije WHO, razni oblici tumora na mozgu podijeljeni su u četiri kategorije. Kod djece je najčešći oblik zloćudnog tumora medulablastom, tumor koji se javlja na malom mozgu. Mnogo rjeđi je takozvani ependymom, tumor koji je otkriven kod Juliana i koji spada u četvrtu, dakle najtežu kategoriju tumora.

Kod Juliana je liječnik uspio ukloniti veliki dio tumora no pacijentu nije davao prevelike šanse. "Rekao mi je nešto veoma okrutno. Kazao je 'mnoga djeca pogibaju u nesrećama, ali vaše dijete će umrijeti od tumora'", priča Julianova majka.

Kemoterapije i zračenja

Ipak, dvadesetak godina kasnije je Julian još živ. Nakon operacije je počela kemoterapija. "Najgori su bili lijekovi", prisjeća se Julian. "Još pamtim užasne bolove u trbuhu, stalno mi je bilo zlo i skoro sam poludio od svega toga."

Kemoterapija je trajala tri mjeseca, a onda je bilo nužno još i zračenje. I to zračenje se vuklo kroz šest dugih tjedana što je bila noćna mora i za Juliana i za njegovu obitelj. "Morao je biti ispružen na tvrdoj ležaljci na trbuhu, sa čelom na ležaljci i s rukama uz tijelo. I tako je morao nepokretno ležati punih petnaest minuta", sjeća se Julianova majka. Obzirom na lokaciju ependymoma, morala se zračiti i leđna moždina kako bi se spriječilo moguće nastajanje metastaza. Zbog toga je Julianova kralježnica i danas nešto kraća nego što bi trebala biti, baš kao i njegov vrat. Liječnici danas ne posežu za tako radikalnim zahvatima, ali zračenje je i dalje dio terapije.

"Matematika je bila katastrofa"

Profesor Bode priznaje: "Kad se radi o djeci predškolske dobi često se stvore neurokognitivni deficiti, na primjer smanjena mogućnost učenja." I Julian trpi od posljedica. Teško se koncentrira, loše pamti i za sve treba više vremena nego drugi. "Jako je dugo trajalo dok je naučio čitati. Pisanje je nekako išlo, učenje činjenica također, ali matematika je bila čista katastrofa", kaže nam Bode. Ipak, uz mnogo truda Julian je uspio završiti srednju trgovačku školu.

Terapija je promijenila i Julianov izgled. Zbog kemoterapije i zračenja je već kao mališan izgubio svu kosu na glavi zbog čega su mu se rugali u dječjem vrtiću. I u školi nije bilo mnogo bolje. Njegova invalidnost je za mnoge bila razlog da se drže podalje od Juliana. "Neki su mislili da je i tumor zarazna bolest", kaže ovaj mladić.

Još se premalo zna o toj bolesti

S druge strane, nakon toliko vremena u bolnici i nakon svega što je proživio, on je mnoge stvari vidio drugačije nego njegovi vršnjaci: "Na primjer, ja sam uvijek imao sasvim drugi odnos prema invalidima nego drugi. Oni su se ponekad rugali takvim ljudima, ja to nikad nisam radio jer sam se, naravno, mogao identificirati s njima.“

Tumor na mozgu kod mališana se već odavno istražuje, ali mnoge male bolesnike se još uvijek ne može liječiti dovoljno i na manje okrutan način - da uopće ne govorimo o izlječenju. Još uvijek nedostaje terapija koja bi bila ciljano usmjerena protiv te bolesti, jer makar je i 400 oboljelih u Njemačkoj već previše, to još uvijek nije dovoljno da bi se sakupila potrebna iskustva. Zato se planira jedna studija koja bi obuhvaćala 4.000 oboljelih mališana iz 20 zemalja Europe.

Profesor Bode je svjestan jednog apsurda s kojim su suočeni mnogi mali bolesnici: "Kod dijagnoze djeca obično ne pate ni od čega. Ali doista bolesni postaju tek kad ih počnemo liječiti."

Izliječen - ali daleko od zdravog

Julian se sada smatra izliječenim od tumora na mozgu - makar je, obzirom na posljedice koje se čitaju kao medicinski leksikon, veliko pitanje može li se to stvarno reći. S pet godina mu je operativno odstranjen taj prvi tumor, no dvije godine kasnije mu je na mozgu otkriven novi, ovaj put "dobroćudan" tumor. S trinaest godina je utvrđeno da ima epilepsiju, najvjerojatnije zbog svih tih kirurških intervencija. Nedavno, s 24 godine mu je otkriven još jedan karcinom i to na štitnjači. To tek još treba operirati.

Čini se da je Julian uspio podnijeti sve te, doista nimalo lake udarce u njegovom životu. Danas radi u jednom staračkom domu gdje se brine za ishranu stanovnika doma. Na poslu nema nikakvih problema i svi ga prihvaćaju. Ali kad ga pitamo, što još želi kaže da bi ipak najradije radio u zanimanju za koje se i školovao, odnosno u nekom trgovačkom poduzeću.

Možda time misli: da živi život kao i svi njegovi vršnjaci koji nemaju pojma kakvu sreću imaju što nikad nisu oboljeli od te bolesti.