Long-COVID: Pacijenti kojima se nije vjerovalo
17. kolovoza 2021
U posljednjih 18 mjeseci odgovor koji je Marta Esperti najčešće čula od liječnika glasio je: "Morate biti strpljivi!“ No, ona je osjećala da čekanje nije opcija jer je više od godinu dana nakon infekcije koronavirusom imala temperaturu, koja se stalno vraćala, umor, lupanje srca, gubitak pamćenja i nedostatak kisika u krvi. Ova doktorandica, koja je prije uživala u putovanjima i sportu, sada ponekad ostane bez daha tijekom kuhanja.
Nakon što je posjetila bezbroj stručnjaka u Francuskoj i njezinoj rodnoj Italiji te iz svog džepa platila mnoge medicinske troškove, napokon je dobila dijagnozu: Long-COVID. A rezultati ispitivanja pokazuju značajno oštećenje srca i pluća.
"Osjećam bijes. Godinu dana me nisu shvaćali ozbiljno", rekla je za DW. "Možda bih, da je netko slušao, imala priliku ozdraviti."
Što je Long-COVID?
Esperti je među milijunima pacijenata koji osjećaju učinke infekcije tjednima ili čak mjesecima nakon što su preboljeli COVID. Ovi simptomi mogu biti u rasponu od umora, preko tzv. „brain foga" do nedostatka zraka.
Oko 15% pacijenata s COVID-19 i dalje ima nekoliko simptoma nakon 12 sedmica od infekcije, navodi se u studiji koju su proveli istraživači s Imperial Collegea u Londonu u Velikoj Britaniji. Vjerojatnije je da će oboljeti žene i stariji pacijenti, ali ta sudbina pogađa i muškarce i djecu.
Znanstvenici još uvijek istražuju moguće uzroke, što otežava dijagnosticiranje i liječenje. Za mnoge pacijente koji pate od dugotrajnih problema, odlazak u liječničku ordinaciju postaje bitka za to da im se povjeruje.
'Osjećam se poražavajuće'
To je slučaj i s Alexandrom Farrington, kojoj je rečeno da su simptomi samo u njezinoj glavi, odnosno da si nešto umišlja.
Ova Amerikanka koja radi s bazama podataka i dalje osjeća bolove u grudima, otežano disanje i umor dugo nakon infekcije virusom koja se dogodila u ožujku 2020.
Medicinsko osoblje nastoji pružiti podršku sve dok ne „zapne” jer ne mogu pronaći dijagnozu, kaže ona za DW. Jedan kardiolog joj je rekao da nikad više ne dolazi na njegov odjel.
"Osjećam se poražavajuće. Ponekad se osjećam kao da sam naoružana s više informacija od liječnika", kaže Farrington, koja pokušava pratiti najnovija otkrića o „dugom COVIDU”.
Američka umjetnica Tiffany McGinnis, koja živi u Engleskoj, kaže da također nije osjećala podršku kada je nakon infekcije doživjela učestale napade upale pluća i bolove u grudima. Njezini su se simptomi na koncu povukli tek nakon 14 mjeseci.
"Većina liječnika je nas rano oboljele tretirala kao da smo histerični hipohondri", kaže McGinnis.
Simptomi odbačeni
Akiko Iwasaki, imunologinja sa Sveučilišta Yale, jedna je od istraživača koji proučavaju otkriti što uzrokuje dugi COVID, kao i druge postinfekcijske sindrome, tako da liječnici mogu bolje liječiti pacijente.
Neki simptomi, poput ekstremnog umora, boli, problema s koncentracijom, koje sada osjećaju ljudi koji pate od COVIDA, također su otkriveni nakon drugih bolesti. "Ovi se simptomi dugo nisu uzimali ozbiljno", rekao je Iwasaki. "Oni su jedva istraženi, iako imaju ozbiljne učinke."
Od početka pandemije milijuni ljudi doživjeli su različite simptome - od neuroloških do srčanih problema. Liječnici su zapanjeni. "Kad je toliko sustava oštećeno odjednom, stručnjak ne zna kako se nositi s tim", objašnjava Iwasaki.
Neke zemlje sada ulažu velika sredstva u istraživanje. U SAD-u su nacionalni zdravstveni zavodi primili više od milijardu američkih dolara (850 milijuna eura) za istraživanje dugoročnih učinaka bolesti COVID19. Velika Britanija je u nekoliko studija uložila gotovo 20 milijuna funti (23,5 milijuna eura).
U cijelom svijetu klinike za COVID pružaju specijaliziranu skrb pacijentima koji imaju dugotrajne simptome.
No, mnogi pacijenti s dugotrajnim posljedicama još uvijek nemaju pristup (n)ovoj vrsti liječenja. A sretnici koji to učine i dalje mogu naići na nevjericu.
Skeptična rodbina
Za Amy Pelicano, direktoricu razvoja u američkom Cincinnatiju, većina skepticizma dolazi iz redova njezine vlastite obitelji. Prije nego što se u prvim danima pandemije zarazila koronom, voljela se igrati s unucima.
Više od godinu dana kasnije, još uvijek ima mučan kašalj koji je može spriječiti i čak da govori. Također ima tzv. „brain fog" i povećan broj otkucaja srca – što je jasan slučaj dugog COVIDA, tvrde stručnjaci. Ti su joj stručnjaci uvelike pružili podršku, kaže ona.
No, mnogi su članovi njezine obitelji implicirali da je samo lijena, pa je i sama sebi postavila to pitanje.
"Osim što se fizički osjećam loše, osjećam se i emocionalno lošije jer zapravo nemam čvrstu podršku obitelji, osim supruga", kaže Pelicano koja je u međuvremenu potražila pomoć terapeuta.
Yas iz Londona je morala uvjeravati druge prije nego što su je također shvatili ozbiljno. Ova studentica sada koristi štake ili kolica za kretanje zbog ozbiljnog umora nakon COVIDA.
U početku su ljudi mislili da Yas, koji se želi predstaviti samo imenom, pretjeruje, posebno zato što je njezin otac imao blaži oblik dugotrajnog COVIDA i u stanju je izdržati i veći napor. No, obitelj i liječnik su joj počeli pružati podršku.
"Bilo je jako frustrirajuće jer sam se uvijek trudila najbolje što mogu, pa mi se nikada nije činilo dovoljno. Otkad su mi ljudi počeli vjerovati, moje mentalno zdravlje se osjetno poboljšalo", kaže Yas za DW.
Borba za veću svijest
Nakon što su se mjesecima opravdavali liječnicima i bliskim osobama, mnogi su pacijenti našli utjehu jedni u drugima.
U grupama za podršku na internetu, gdje razmjenjuju iskustva i resurse, pacijentima se ne samo vjeruje, već ih se i razumije.
A u Rimu, Esperti se i sama počela boriti. Osnovala je Long COVID Italija, skupinu koja ujedinjuje pacijente, istraživače i liječnike koji se bore za veću svijest o ovoj bolesti.
Jer sve dok dugi COVID nije javnozdravstveni prioritet, kaže ona, previše će ljudi morati uložiti svoje vrijeme, novac i energiju u to da im se jednostavno vjeruje.
"Potrebno je da vlade pojačaju i pruže skrb, rehabilitaciju i financijsku podršku", kaže Esperti i zaključuje: "Zato što sam i sama zbog toga izgubila 18 mjeseci života."