Raissa Fatikha (25) telah hidup dengan Thoracic Outlet Syndrome (TOC) selama lebih dari satu dekade. Pengalaman panjang itu datang dengan berbagai tantangan fisik. "Nyeri di bagian dada hingga lengan kanan, kalau lagi flare up (kambuh) kadang harus langsung ke IGD. Baru-baru ini lututku juga nyeri hebat, sempat rawat inap sekitar dua minggu, dan akhirnya memutuskan pakai kursi roda,” tuturnya.

Nyeri itu datang berulang dan sering kali tiba-tiba, menguras energi, dan perlahan membatasi ruang geraknya. Aktivitas sehari-hari yang bagi banyak orang terasa sederhana, seperti berjalan, duduk lama, hingga mengikuti kegiatan belajar, menjadi tantangan tersendiri bagi Raissa.

Namun, di luar rasa sakit fisik, ada beban lain yang tak kalah berat. Secara hukum, ia tidak diakui sebagai penyandang disabilitas. Kondisi tersebut membuat Raissa kerap berada dalam situasi serba salah, terutama saat menggunakan fasilitas publik. 

Kepada DW Indonesia, ia mengisahkan kegundahannya ketika menggunakan transportasi umum. "Kalau di kendaraan umum dan sudah enggak kuat (berdiri) mau duduk, aku bingung dan bertanya pada diri sendiri apakah aku berhak secara hukum.”

Raissa kerap hidup di ruang abu-abu, tidak sepenuhnya dianggap sehat, tapi juga tidak diakui sebagai disabilitas. Posisi yang serba tanggung ini membuatnya kesulitan memahami, apalagi mengakses, hak-hak yang seharusnya bisa ia dapatkan.

Pengalaman itu pernah ia alami secara langsung saat hendak mengajukan surat keterangan disabilitas untuk mendaftar beasiswa. “Pernah ditolak karena kondisiku dianggap tidak masuk kategori (disabilitas),” ujarnya.

Menurut Raissa, situasi serupa juga dialami banyak rekannya di kampus. "Pada umumnya individu dengan penyakit kronis atau penyandang disabilitas lain sering kesulitan untuk mendapatkan hak akomodasi dalam studinya, seperti kelonggaran waktu untuk menyelesaikan studi salah satunya.”

Batu pijakan menuju kebijakan yang lebih inklusif

Pengalaman-pengalaman itulah yang akhirnya mendorong Raissa untuk melangkah lebih jauh. Bersama Deanda Dewindaru, ia memutuskan mengajukan judicial review ke Mahkamah Konstitusi.

Pada Juli 2025, mereka mengajukan hak uji materi atas Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas. Keduanya menilai, regulasi tersebut belum sepenuhnya melindungi individu dengan penyakit kronis, kelompok yang sering kali mengalami keterbatasan nyata, tetapi tidak terlihat dan tidak secara jelas diakui oleh negara. Penyakit kronis ini juga kerap disebut sebagai disabilitas taktampak (invisible disability).

Deanda sendiri telah hidup dengan sejumlah penyakit kronis selama tiga tahun terakhir, di antaranya Guillain-Barré Syndrome, Sjögren’s Disease, dan Inflammatory Bowel Disease. Kondisi tersebut menyebabkan kelelahan kronis yang membatasi mobilitas serta aktivitas hariannya.

Setelah kurang lebih delapan bulan bersidang, Mahkamah Konstitusi pada 2 Maret 2026 mengabulkan sebagian permohonan tersebut. Dalam putusannya, MK menyatakan bahwa penyakit kronis yang membatasi fungsi tubuh dan aktivitas seseorang dapat diakui sebagai disabilitas fisik, sepanjang melalui asesmen oleh tenaga medis profesional.

Mahkamah menekankan, pengakuan penyakit kronis sebagai disabilitas fisik bukan semata persoalan medis, tetapi juga berkaitan dengan pemenuhan hak, termasuk akses terhadap pekerjaan, pendidikan, serta fasilitas publik. 

Nothing about us without us

Kepada DW Indonesia, Dosen Departemen Kesejahteraan Sosial Universitas Indonesia (UI) Dini Widinarsih, yang juga anggota Pusat Kajian Disabilitas UI ini menegaskan bahwa putusan MK merupakan sebuah momen penting karena untuk pertama kalinya membuka ruang pengakuan bagi individu dengan disabilitas taktampak dalam kerangka hukum yang lebih jelas.

"Dengan pengakuan ini, negara mengakui individu disabilitas taktampak yang salah satunya akibat penyakit kronis dan mereka berpotensi mendapatkan berbagai hak yang sebelumnya sulit dijangkau,” ujarnya.

Dini menambahkan, "secara umum dari CRPD (Konvensi Hak-Hak Penyandang Disabilitas) ada 22 hak bagi penyandang disabilitas, kalau anak dan perempuan ada hak tambahan lagi.”

Hak-hak tersebut bukan sekadar formalitas, melainkan fondasi untuk memastikan setiap individu dapat berpartisipasi secara setara dalam kehidupan sosial. Meski begitu, ia mengingatkan bahwa perjalanan menuju pemenuhan hak ini masih panjang.

"Ini pijakan awal yang penting, perjalanannya masih panjang, tapi setidaknya sudah ada titik awal. Itulah kenapa butuh kegiatan-kegiatan sosialisasi lanjutan,” ungkapnya.

Dini menekankan bahwa putusan MK menjadi bukti nyata slogan universal gerakan yang mengadvokasi hak-hak penyandang disabilitas, yaitu "nothing about us without us.”

"Salah satu aspek penting adalah, gugatan ini datang dari mereka yang mengalami dan jelas mengatakan 'ini kondisi kami, kami merasa aturan ini belum menyeluruh, tolong terima kami, tolong akomodir kami' dan alhamdulillah pemerintah memahaminya," ujar pemegang gelar Doctor of Philosphy dari Curtin University of Technology ini.

Subjek hukum vs. objek medis

Selama ini, banyak kondisi seperti yang dialami Raissa dan Deanda tidak dianggap sebagai disabilitas karena tidak tampak secara fisik. Akibatnya, mereka harus terus-menerus menjelaskan kondisi mereka, sering kali tanpa benar-benar dipahami.

Dini menjelaskan, persoalan utamanya justru bukan semata-mata terletak pada kondisi medis. Hambatan terbesar sering muncul dari lingkungan sosial dan cara pandang masyarakat yang masih melihat individu dengan penyakit kronis atau disabilitas sebagai objek medis, bukan sebagai individu dengan hak.

Alhasil, pendekatan yang tidak tepat dan terawat secara lama berpotensi menjadi sistemik, "akhirnya menghasilkan kebijakan-kebijakan yang juga tidak universal tanpa melihat mereka yang membutuhkan (penyandang disabilitas), misalnya akses jalan yang hanya mementingkan estetika daripada fungsi,” ujar Dini.

Pendekatan seperti ini, jika dibiarkan dan berlangsung lama, berpotensi menjadi sistemik. "Akhirnya menghasilkan kebijakan-kebijakan yang juga tidak universal tanpa melihat mereka yang membutuhkan (penyandang disabilitas), misalnya akses jalan yang hanya mementingkan estetika daripada fungsi,” ujar Dini.

Menurut Dini, persoalannya bukan karena mereka adalah korban dari kondisi kesehatannya.

"Mereka menjadi korban dari lingkungan yang tidak aksesibel dan cara pandang masyarakat yang melihat mereka sebagai objek medis, sebagai masalah, sebagai minoritas. Sudah saatnya kita beralih dari cara pandang yang medical model, menjadi social model, bahwa mereka setara, juga sebagai subjek hukum,” tambahnya.

Menanti implementasi

Meski putusan MK membuka ruang pengakuan baru, pemerintah mengakui masih ada pekerjaan rumah besar yang harus diselesaikan. Salah satunya adalah menyusun mekanisme teknis yang akan menentukan siapa yang berhak mendapatkan pengakuan sebagai penyandang disabilitas akibat penyakit kronis, serta hak-hak apa saja yang dapat diakses setelahnya.

Direktur Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan Republik Indonesia, dr. Siti Nadia Tarmizi, menyambut baik putusan MK tersebut. Namun, ia juga menegaskan bahwa proses administrasi dan teknis di tingkat negara masih membutuhkan waktu serta koordinasi lintas kementerian.

"Saat ini masih tahap awal sekali, targetnya (implementasi) di akhir tahun 2026. Sesuai putusan MK nanti tentunya akan ada suatu pemeriksaan atau asesmen yang secara profesional oleh tenaga medis untuk menentukan apakah kondisinya membatasi aktivitas sehari-sehari,” ungkap Nadia saat diwawancarai DW Indonesia.

"Dari sisi kesehatan, asemennya di Kemenkes dan kami akan membuat juknisnya (petunjuk teknis), tapi kita masih menunggu perubahan aturannya. Kami juga sudah berbicara dengan tim Kementerian Sosial, karena terkait hak-hak apa saja yang bisa diakses, itu menjadi ranah Kemensos,” tambahnya.

Di tengah proses kebijakan yang masih berjalan, Raissa memilih tidak tinggal diam. Ia terus aktif menyuarakan pentingnya pemahaman dan edukasi tentang hak-hak disabilitas bersama komunitas di kampusnya.

Melalui berbagai kegiatan diskusi, Raissa dan rekan-rekannya berupaya membuka ruang percakapan publik tentang disabilitas yang selama ini kerap luput dari perhatian, termasuk pentingnya melibatkan langsung individu dengan disabilitas dalam kehidupan sosial.

"Kami ingin membuat lingkungan yang menerima beragam disabilitas dan menjadi tempat bagi mereka untuk bertemu satu sama lain. Menurutku penting karena penerimaan sosial, merasa bagian jadi suatu masyarakat, bagi banyak orang disabilitas adalah hal yang penting,” ungkapnya.

Editor: Hani Anggraini