„Ова што го носам во себе е вистински пекол и не му го посакувам на никого. Боледувам од рак на кожа и тоа во напреден стадиум. И што да ви кажам, земам терапија но промените се мали, речиси никакви. Да одам во странство немам пари, а и веќе ретко кој и помага. Постојано слушаме дека и кај нас ќе дојдат современи терапии кои за нас живот значат но само чекаме. Тивко умираме еден по еден но сепак надежта не ме напушта“!

Сведоштвото на овој жител на Скопје доловува на колкави маки се малигно болните во Македонија. Лековите и третманите со чија помош ја бијат битката за продолжување на животот главно се застарени и малку ефикасни. Понови се набавуваат но ретко и во помали количини. Оние пак што навистина се потребни и буквално значат живот се достапни но само ако самите си ги набавите. Оттука и честите објави на пораки со апели за помош преку социјалните мрежи и медиумите. Само за илустрација, помалку од 10% од пациентите кои боледуваат од рак на кожа во напредна фаза имаат пристап до иновативна терапија, останатите 90% се без пристап. Помалку или повеќе, слична е судбината, или маката на мнозинството пациенти кои боледуваат од некој вид на рак. Ниту еден од неколкумина од нив со кои стапивме во контакт не сакаат јавно да зборуваат за својот проблем. Стравот дека јавниот говор би им создал проблеми и би ги оддалечил од листата надеж за подобар лек како што велат е поголем од болката што и онака ја носат во себе.

Поразителна состојба

А реалноста во Македонија е поразителна. Десет години во земјата нема нов лек за малигни болести на позитивната листа. И она што периодично се воведува како новина главно е донација, комерцијален договор или резултат на некоја клиничка студија кои и онака се ретки. Експертите предупредуваат дека состојбата е поразителна:

„Ако се погледне просечната старост на листата со лекови тогаш сме апсолутно најстари во Европа или на самото дно. Генерално за сите лекови, вклучително и онколошките“, предупредува Анте Поповски консултант во фармацевтскиот бизнис.

Проблемот според него е комплексен и резултат на неколку фактори: 

„Фармацевтскиот пазар во последнава деценија е буквално руиниран. Компаниите се повлекоа, дел затворија, така што сведоци сме на девастиран пазар со непринципиелен увоз. На минимум е сведена регистрацијата на лекови, а од она што е достапно прашање е со колкав квалитет. Главно имаме ефтина генерика или оригинали кои се внесуваат преку еден нетранспарентен систем на увоз кој отвора простор за манипулации. Буквално цела листа, а посебно онколошката плаче за осовременување“, коментира Попов.

Дополнителен проблем според упатените е и начинот на набавка односно условите на тендерите. На пример најниската цена која важи за главен услов која понуда ќе биде прифатена. Ова носи заштеди но од друга страна и одредени потешкотии што го потврдуваат и искуствата од секојдневната лекарска пракса- дека евтиното често не е и најквалитетно и најефикасно:

„Мора да се обезбеди ефикасен начин на тендерирање. Дефинитивно дека финансискиот фонд е пресуден, но многу важна улога игра начинот на кој се реализира тендерот. Финансиите можат да се обезбедат попаметно, исто така и менаџирањето за што е потребно волја но и домаќинско работење“, предупредува Попов. 

Пациентите сѐ погласни и сѐ покритички

Какви се реално состојбите на терен е многу тешко да се детектира и поради уште еден проблем. Отсуството на податоци кои се собираат од страна на независен оператор кој што ги следи состојбите на пазарот. Што и колку реално е потребно и колку и што реално се троши. Македонија, заедно со Албанија се единствени не само во регионот, туку и во европски рамки кои немаат ваков систем. Па оттука и постојаните полемики во јавноста околу овој проблем. Во вакви услови според упатените најрелевантни или најреални се податоците што се собираат од страна на пациентите. А нивните реакции се сѐ погласни и сѐ покритички. Како последно за доцнењето во набавките и ризикот со кои се соочени пациентите реагираа од Националната Алијанса за ретки болести:

„Моменталниот тендер за набавка за лекови за ретки болести беше започнат од министерството за здравство на крај на ноември 2016 година кога беше поднесен до Советот за јавни набавки од каде неколку пати беше враќан на поправки за конечно на 16 март да биде објавен. Не се работи за лекови за сите болести туку за лекови кои веќе ги нема на залиха, а се потребни за пациентите. Како организација реагиравме до министерството за здравство неколку пати уште минатата година за да не доцнат тендерите и навремено да се набавуваат лекови, затоа што не е во ред пациентите да се оставаат без лекови месец, три месеци или повеќе од тоа. За некои болести имаше лекови до крајот на март, за некои до крајот на април. Со оглед на тоа дека отворањето на понудите е на 2 мај, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката и затоа и ќе бараме итен увоз на лековите за да нема недостаток.“, реагираат од Алијансата.

Оттаму предупредуваат дека исто како и онколошките, ретките болести се комплексни и потребно е лековите да се примаат навремено и во соодветна доза со цел да се спречат натамошни здравствени компликации: 

„За некои болести лековите значат спречување болка, спречување инвалидитет – физички и ментален, спречување на влошување на клиничка слика итн. Затоа е неопходно е да се обезбедат навремени тендерски постапки за соодветна набавка на лекови во тек, временска рамка за вклучување нови пациенти, нови болести и нови лекови во Програмата за ретки болести, законски решенија за цела Програма со цел да не може да биде прекината или стопирана. Иднината на семејствата со ретки болести треба да биде загарантирана, пациентите не треба да живеат во страв од утре“, реагираат од Алијансата.

Потребна е национална стратегија

На почетокот на годинава надлежните најавија воведување на 9 нови лекови за пациентите со рак на дојка, на бели дробови, на дебело црево, како и за болните од рак на црн дроб. Ваквиот интервентен потег според здруженијата е добредојден за пациентите. Сепак предупредуваат дека новата терапија нема да ги реши проблемите на малигно болните. Бараат Национална стратегија за контрола на ракот:

„Потребно е едно долгорочно решение за да може сите овие лекови да бидат достапни и понатаму и тоа преку позитивната листа која во исто време треба да добие простор да се прошири за уште повеќе индикации“, изјави неодамна Биба Додева од Здружението за борба против рак „Борка“.

Надлежните се свесни за проблемите, но велат дека работите се поместуваат во позитивна насока, посебно во последните години. Финансиите се клучниот проблем, но потребни се и реформи пред се во делот на јавните набавки и даночната политика, смета првиот човек на Клиниката за Онкологија Милан Ристевски:

„Набавката за дел од најавените лекови веќе е во тек преку Условен буџет бидејќи овие лекови не се на позитивната листа. Во таков случај би се одело на редовен тендер но тогаш цените би биле референтни. Цените што ги постигнавме се многу поволни и се надевам дека целата постапка ќе заврши без проблем. Оваа набавка ќе ги задоволи потребите за до крајот на годинава “, вели Ристевски.

Следењето на современите методи во вакви услови за Македонија но и останатите земји во регионот е сериозен предизвик, пред се од финансиски карактер. Затоа тој апелира на промени во начинот на финансирање на здравството но и промени во тендерските услови:

„Ако постои за нешто во оваа држава консензус помеѓу позицијата и опозицијата  е дека начинот на кои што јавните набавки кои се водат во здравството треба да се менуваат. Мора да се смени начинот на финансирање на здравството. Но и во даночната политика. Па видете ние имаме најевтини цигари во Европа. Парадокс е најголемиот канцероген фактор да биде со најефтини цени. Дополнително, да се оданочува загадувањето, лошата храна и слично. На овој начин ќе се обезбедат сериозни средства на годишно ниво кои ако се насочат во здравството би биле сериозна дополнителна поддршка. Нешто минимално тргна со цигарите и алкохолот но со тие пари се финансира програмата за ретки болести каде работите конечно мрднаа. Но мора да се смени начинот на финансирање“, коментира Ристевски.

Парите не смеат да бидат оправдување

За лекарската фела е несфатливо оправдувањето дека за современите методи нема доволно средства. Коментираат дека овој проблем може многу лесно да се реши ако има волја:

„Клучно во битката против малигните заболувања е превенцијата, но секако и лекувањето. Да, сите велиме дека современите третмани се скапи, но верувајте тоа не е многу кога станува збор за човечки живот. Посебно за оние со напреднат стадиум на малигни заболувања за кои постојат современи терапии кои за жал ретко кој може да си ги дозволи. Најлесно е да се каже дека се скапи и тешко достапни, но парите не смеат да бидат проблем ниту пак оправдување“, коментира еден од лекарите на скопски клиники кој се занимава со оваа проблематика.

Само за илустрација каде е Македонија кога станува збор за третман на пример на болни од рак на кожа во напредна фаза покажуваат податоците објавени во една од европските компаративни студии. Годишно за потребите на лекување на овие пациенти во Македонија по глава на жител се трошат 354 американски долари што е на дното во регионот. За оваа намена една Словенија на пример одвојува шест пати повеќе средства, Германија 15 пати повеќе, Швајцарија дури 30. Помалку или повеќе слична е состојбата и во делот на останатите болести. Оттука и не чуди фактот што Македонија е меѓу неславните рекордери во европски рамки кога станува збор за смртноста од малигни заболувања. Според некои анализи, дневно во земјата се регистрираат по 20 случаи на ново заболени, а умираат по 13 пациенти.