Уште јавноста се нема соземено од, засега непознатите димензии на скандалот со терапијата на Клиниката за онкологија, а веќе еден друг случај ја бранува јавноста.  Деца со Даунов синдром и со друга попреченост не ќе можат да го земаат надоместокот за попреченост кој досега го добивале. Според првичните информации, ова се однесувало „само“ на 8 од 133 деца со Даунов синдром, за кои било проценето дека имаат добра функционалност.

Лице од Комисијата за проценка објасни на една телевизија, дека тоа се однесувало на деца кои „имаат развиен говор, физички се способни, одат, учествуваат во општеството, а родителитете кои мислат дека се оштетени можат да вложат жалба за проценка во втор степен“.

Станува збор за додаток од околу 6.000 денари. Навистина е неподносливо тешко да се зборува за укинување на оваа „грандиозна сума“, сѐ додека има пари за зголемување на функционерските плати за дури 78%, за субвенции за тротинети, за велосипеди, за енергетски фасади, за неодење на работа и земање плата... Дали со укинување на  надоместокот за дел од овие деца  ќе се брани буџетската стабилност, и тоа во време кога се трошат 80.000 евра за кампања „Ние сме Европа“?

Не, не сме Европа, и нема да бидеме сѐ додека нема  свест за потребата од инклудирање на тие деца,  а не за нивно ексклудирање.

Со укинувањето на додатокот, инклузијата секако ќе биде засегната бидејќи таа не се однесува само на вклученост во градинка или училиште. Примарната попреченост не треба да се наведува кон секундарна попреченост, бидејќи децата имаат потреба да одат и во кино, театар, игротека, на курсеви за вештини...Така се гради вистинска вклученост, а не само на хартија. Притоа, не треба да се заборава дека голем дел од родителите на овие деца не се во можност да работат, не по свој избор, па и тие 6.000 денари се голема помош. Инклузијата сигурно не се обезбедува ниту се подобрува со укинување на тој надоместок.

Неразбирањето на тој факт, укажува дека можеби ни е потребна и нова дефиниција на терминот „попреченост“. Бидејќи, нема поголема попреченост од онаа кога надлежните ќе го изгубат компасот за потребите на граѓаните.

Комисиите кои прават функционална проценка, треба да дадат јасен одговор: што е главната цел на Меѓународната класификација на функционирање, попреченост и здравје (МКФ) според која тие ја прават проценката? Верувам дека поминале бројни обуки, но дали навистина ја сфатиле целта? Оваа класификација нуди поширока, подинамична слика и дефинирање на попреченоста. Односно, не го третира лицето единствено низ призмата на неговата попреченост (ограничувања, дефицити), туку низ призмата на неговата интеракција со околината - она што детето може да го прави, какви се неговите способности кога е вклучено во процесите - градинка, образование, социјален живот...

Оваа проценка се прави за да се утврди напредокот или слабостите, и зависно од тоа да се дадат следните препораки. На пример, ако детето оди во училиште дали му е потребен асистент за поддршка или можеби повеќе не, дали треба да посетува логопед, дефектолог, психолог, дали треба да биде упатено на одредени лекарски контроли итн. Состојбата кај децата е многу различна - некои имаат развиен говор, некои не, различна е динамиката во сознајните процеси, во моториката, во социо-емоционалниот развој...

Секоја утврдена функционалност за нешто, треба да биде проследена со препораки за нејзино натамошно унапредување, и/или со препорака за работење во други сегменти/слабости. Ставањето на функционалната проценка во корелација со (не)добивање неадоместок, е сигнал дека знаењето, методологијата, целта и праксата не се среќаваат на вистинската точка. И дека многу нешта допрва треба да се учат.

Доколку овие случаи не бидат коригирани, не низ процедуралните лавиринти за одлучување во втор степен, туку со децидна интервенција на креаторите на здравствени и социјални политики, тоа ќе биде тежок удар врз довербата дека оваа држава може да ги сервисира потребите на граѓаните. Зашто основната забелешка гласи: ако дошло ред од деца да се крати, тогаш на што да се надаваме?