Животот на децата со Даунов синдром е многу отежнат заради недостатокот на стручни и обучени кадри, ограничени ресурси и исполитизираност на системот. Родителите не можат да сметаат на институциите кои би требало да им ги олеснат процесите и кои би требало да понудат сервиси и услуги. Има исклучоци, но генералното чувство е дека тие донкихотски се борат со системот да обезбедат основна грижа и да си ги обезбедат правата. Ова е ставот на Ида Мантон, претседателка и основач на Центарот за Даунов синдром. Мантон е мајка на Луциа, девојче кое имаДаунов синдром. 

Пред да се роди нејзината ќерка таа вели дека многу малку имала познавања за луѓето со Даунов синдром. По раѓањето на нејзината ќерка, почнува и нејзината битка низ лавиринтите на институциите за да обезбеди подобар живот, разбирање и остварување на правата на децата со Даунов синдром. Здружението им помогна на повеќе млади луѓе со Даунов синдром да се вработат, а една од нив е и Нина Костовска од Тетово, која дипломираше на Факултетот за македонски јазик и книжевност. Од пред две години таа работи во библиотеката на Владата.

Осуда и реакции

Случајот со малата Ембла во Гостивар, за која родителите на нејзините ученици пишуваа петиција и ја бојкотираа наставата со образложение дека е „агресивна“, доби голем одек во јавноста. УНИЦЕФ ја осуди дискриминацијата на 11-годишната ученичка од Гостивар и итно бара да се направи поголем колективен напор за да им се овозможи на сите деца да го остварат своето право на квалитетно и инклузивно образование. УНИЦЕФ смета дека органите на државната и локалната власт треба да ја разгледаат можноста за спроведување истрага која ќе ја утврди одговорноста на оние кои не ги почитувале правата на детето со попреченост и да спречат такви случувања во иднина.

Хелсиншкиот комитет оцени дека петицијата на родители против дете со Даунов синдром е најновиот пораз на општеството кога станува збор за односот кон најранливите меѓу нас. Инспекторатите, Комисијата за спречување и заштита од дискриминација и народнот правобраител најавија дека ќе го истражуваат случајот. 

Семејството на малата Ембла со години наназад се соочувало со проблеми да биде прифатено и соодветно згрижено нивното дете. „Се надевам дека овој случај ќе се реши и ќе биде последен со овие деца и не само за мојата ќерка, туку за сите“, порача таткото Ембла Илир, на средбата со гостиварскиот градоначалник, Арбен Таравари, кој се заинтересира за случајот.  

Потребни се индивидуални образовни програми 

Мантон објаснува дека децата со Даунов синдром, како и сите други деца, реагираат на својата околина и иако се во основа мирни и питоми и тие знаат да се налутат, да се инаетат и да бараат внимание.

„За да бидат дел од редовното образование не е доволно само да ги ставите во училница. Инклузијата бара многу повеќе и бара сериозен, професионален и посветен приод. Мора да се прават индивидуални образовни програми, да се обезбедат едукативни асистенти и да се работи на осамостојување на децата од најрана возраст“, вели Мантон. Многу училишта се во ситуација од нив да се бараат услуги, а државата да не им обезбедува ни можности за инклузивно образование, ниту има посебни програми и методологија која би се спроведувала во помали групи, а во не одделенија од 30 и повеќе деца. 

Таа смета дека институциите како да се обидуваат да ги оттргнат од потрагата по остварување на правата со тоа што го бирократизираат процесот и ги шетаат по институции и шалтери без да понудат системски одговори и решенија. 

„Мојата ќерка има поинакво искуство, но е во приватно училиште и има приватен асистент. Нејзиниот успех се должи на работата на многу луѓе кои соработуваат за заеднички да ги постигнеме следните предизвици кои се исправаат пред Луциа, а со тоа и пред сите нас“, укажува нашата соговорничка. За добри резултати, таа смета дека мора да постои постојана координација, високи очекувања и едуциран кадар кој ќе биде мотивиран да даде повеќе од себе и да побара помош од стручни лица. Сите училишта мора да имаат реалистични планови и адекватни услови, но тоа ни приближно не е случај. „Секоја чест на исклучоците, но тие се исклучоци“, укажува Мантон.

Се потешко ги остваруваат своите права  

Таа ги повикува институциите да не им го отежнуваат и онака не така лесниот живот на овие семејства, да отворат дијалог со нив, да не им ги одземаат и оние малку права за кои се бореле до сега. На почетокот на годинава, таа вели дека имале проблем при издавањето на годишните бесплатни карти за јавен превоз на децата со Даунов синдром и нивните придружници. Исто така добила и информација дека се менувале Правилниците за да се избрише Дауновиот синдром како посебна категорија, со што уште потешко ќе ги остваруваат нивните права.

„Изгледа дека ако сакаме да го зачуваме и тој малку напредок што го постигнавме во законодавството, ќе мора да се бориме да не се поништи заради меѓупартиски расправии и лични хирови. Ги повикувам народните избраници да застанат во заштита на овие семејства и да им обезбедат повеќе права, повеќе услуги и закони кои ќе промовираат инклузија и еднаквост, а не дискриминација и маргинализираност“, вели Мантон.

Желбата на семејствата е да живееат во општество во кое граѓанските асоцијации, родителите и медиумите нема да се повикуваат само кога ќе ескалира некој случај туку дека ќе се воспостави редовна комуникација за заеднички да се надминуваат предизвиците.

„Се надевам дека системот на социјална заштита ќе се модернизира и центрите ќе се осовременат и ќе ги нудат услугите во поинакви услови и на поинаков начин. Како за почеток може да ги дигитализираат услугите за поднесување документи. Идеи има многу, но ниту има кој да слушне, ниту има кој да имплементира некои револуционерни промени. Ние се обидувавме, но една деценија наидувавме на затворени врати и одбиени барања“, вели претседателката и основач на Центарот за Даунов синдром.