Секое утро пред градинка тригодишната Милда мора да биде „протресена“. За таа намена облекува моторизиран елек и на драго срце ја издржува целата процедура оти притоа смее на таблетот да гледа кратки филмови. Милда живее со родителите во литванското место Клеипеда, каде што се случува понекогаш да наминат и Германци на патот кон летната вила на Томас Ман. Тригодишната страда од муковисцидоза, наследна болест, поради која шлајмот не може соодветно да биде исфрлан од бронхиите. Елекот кој Милда два пати на ден го облекува на половина час, го протресува детето и на тој начин треба да го одлепи шлајмот за да ѝ го продолжи животот. Порано  многу деца со муковисцидоза  едвај доживуваа да станат возрасни. Со нов лек тие би можеле да добијат уште многу децении живот. Лекот кој би бил многу поефикасен за Милда, се вика Кафтрио. Но, родителите не може да ѝ го обезбедат.

17 илјади евра трошоци месечно

Литванската влада актуелно преговара со американската фирма Вертекс, единствениот производител на Кафтрио. Цената на лекот е за многу здравствени системи во светот превисока. Родителите на Милда работат, таткото како хирург, мајката како шминкерка. Теоретски би можеле да го набават лекот од странство. Но, 17.000 евра колку што чини лекувањето на месечно ниво, ниту тие не може да ги обезбедат. „Те излудува кога ќе откриеш дека други земји имаат такви прекрасни лекови, а за нас не се достапни", вели мајката на Милда. Карстен Шварц, шеф на Центарот за муковисцидоза на клиниката Вест Бранденбург во близина на Берлин, вели дека „ако не им се даваат тие лекови на погодените, животот им се скратува во просек за 20 години."

Насока за ист пристап до лекови низ цела ЕУ 

Судбината на пациенти како Милда покажува колку животните очекувања во рамки на Унијата се разликуваат до денес. „Каде живееш не треба да биде пресудно за тоа дали ќе живееш, или ќе умреш", рече еврокомесарката за здравство Стела Кирјакидес минатата година. Сите пациенти во ЕУ треба да имаат „навремен и  ист пристап до ефикасни лекови", рече таа, но Европа е многу далеку од постигнување на таквата цел. Истражувањето на европскиот тим на новинари, Европска истражувачка мрежа, во кој беа вклучени и новинари од германските медиуми НДР, ВДР, Зиддојче цајтунг, го покажува тоа. 

Колку се големи разликите во ЕУ?

Прво се работеше на идентификација на лековите кои покажуваат значителна предност во однос на досегашните терапии. Фармацевтската индустрија секоја година вади нови 40 лекови на пазарот, најголемиот дел од нив за екстремно високи цени. Но, само мал дел од нив носат и навистина голем терапевтски напредок. По налог на истражувачкиот тим, независниот Институт за квалитет и економичност избра 32 лека од сите новорегистрирани во последните пет години, кои имаат „значителна" или „важна дополнителна корист" за пациентите. Кај повеќето од овие препарати се работи за модерни лекови за канцер, но и средства против мигрена, муковисцидоза или дијабет. Волф Дитер Лудвиг, претседател на Комисијата за лекови на Германската лекарска комора, ја контролираше листата и наведе дека ако тие лекови не се применуваат,  се влошуваат тераписките можности за погодените пациенти.

Погодени многу од малите земји

Репортерите истражуваа во секоја од 27-те земји членки, колку од овие скапи лекови недостигаат во државните здравствени системи, односно кои не се покриваат од тамошните осигурувања. Од вкупно 32 лека, само во Германија и Австрија сите се покриени од здравственото осигурување. Во Естонија, Летонија и Литванија пак недостигаат за пациентите во јавното здравство околу 30 проценти, во Кипар половината, на Малта дури 59 проценти и во Унгарија три четвртини од новите и важни лекови. Ерки Лајдме, шеф на Установата за лекови во Естонија, вели дека една причина за недостигот на многу лекови на државната листа е што многу фармацевтски компании воопшто не ги носат своите лекови на пазарот, ако се очекува дека пазарниот удел ќе остане низок. Лековите би можеле да бидат набавени на европските пазари, но за толку високи цени што за многу земји остануваат недостижни.

Литванија со 2,8 милиони жители не е многу поголема од Естонија. Јулијанас Галисанскис од тамошното Министерство за здравство потврдува дека во Литванија недостигаат девет од 32 лекови на листата. За мал дел од нив литванската влада сега преговара со фирмите околу цената, како на пример за Кафтрио, кој ѝ е итно потребен на тригодишната Милда.  Но, во однос на повеќето препарати кои недостигаат, концерните во Литванија не ни поднеле барање за покривање на трошоците.

Нетранспарентност на цените

За да се постигнат што е можно повисоки цени, фармацевтските концерни често користат една едноставна и ефикасна стратегија. Тие бараат националните осигурувања и здравствени власти да ги држат во тајност де факто платените цени. Националните преговарачи мора да потпишат изјави за тајност и на тој начин концерните спречуваат попустите што ги даваат на одредени земји, да мора да ги понудат и на други држави. Поранешниот министер за здравство на Кипар, Јоргос Памборидес вели дека таквата таинственост е злоупотреба на пазарната моќ на оваа индустрија. Тој се потсетува дека Кипар во негово време плаќал „двојно, тројно и петкратно повисоки цени од други земји“. Со оглед на тоа дека цените се тајна, тимот новинари се обиде да ги определи цените во земјите на ЕУ по примерот на лекот за муковисцидоза на фирмата Вертекс. За таа цел новинарите ги поврзаа цифрите на приходи на фирмата, бројот на пациенти и податоците од осигурувањата. Според ваквите пресметки, Италија плаќала по глава на пациент околу 70 илјади евра годишно, а Франција 66 илјади евра. Во малата и посиромашна Литванија, трошоците би можеле да изнесуваат 135 илјади евра годишно, а во Чешка 140 илјади. Од Вертекс на прашање во врска со ова велат дека цените „не се точни“ и нагласуваат дека „висината на рефундирани средства не ја утврдува еднострано производителот, туку се договара во тајност со здравствените власти на годишно ниво." Освен тоа цените биле оправдани бидејќи според сопствените наводи 20 години се работело на  истражување за лекот  и инвестирани се повеќе од десет милијарди евра. Најголемиот дел од добивката повторно се влева во истражувања. Средството првично било развиено од помала фирма поддржана со јавни средства која потоа била купена од Вертекс.

Тужби за рефундирање на средства

Особено лоша е состојбата со потребите на пациентите со канцер во Романија. Шест нови лекови не се на листата на лекови кои ги покрива државата, па се недостапни за нив, иако нивните доктори би сакале да им ги препишат. Истовремено на државниот здравствен систем често му недостигаат средства за набавка на оние иновативни лекови кои одамна се на листата за рефундирање.

Онкологот и шеф на Националната комисија за канцер на земјата, Михаел Шенкер, вели дека од државата побарал да се удвои во однос на 2023 година буџетот за лекови на неговото осигурување, за да може одамна донесената програма за сузбивање на заболувања со канцер во земјата и де факто да се практикува. Но, владата постојано ги отфрла барањата и посочува на празните државни каси. Шенкер вели дека како последица на тоа се повеќе пациенти тужат пред суд за покривање на трошоците за препишаните лекови. Само во 2023 година за повеќе од илјада пациенти биле набавени лекови на државна сметка по судска пресуда. Шенкер и годинава очекува слични бројки и посочува дека само на неговата клиника во градот Крајова има десет такви случаи. Дали и колку пациенти нема да добијат никаков пристап затоа што се неинформирани или не можат да си дозволат адвокат, или пак затоа што докторот сака да го избегне напорот со судската постапка, Шенкер не може да каже. Но, јасно е според него дека таквото постапување државата го плаќа скапо. Судски наложената набавка на лековите во аптеките е по многу повисоки цени. „Во просек новите лекови за канцер кај нас чинат 6 до 7 илјади евра по пациент на месечно ниво", вели Шенкер.

Големи профити

Во Германија трошоците за нови лекови кои се заштитени со патенти од 2013 година до 2022 се удвоени од 13,9 на 27,8 милијарди евра. Посебно генетската терапија го преоптоварува здравствениот систем, предупреди неодамна осигурувањето Техникер Кранкенкасе., што се должи и на фактот дека фармацевтските компании често го имаат адутот во ракав. Или државите ќе ја платата бараната цена, или фирмата нема да го нуди на тој пазар. Фармацевтските компании тврдат дека цените се оправдани и соодветни за вредноста која новиот лек ја има за пациентите и за здравствениот систем. Но, индустријата евидентно би можела сосем добро да живее и со пониски цени на лековите, ако се направи споредба со други бранши. Анализа на пазарот на консултантската куќа ЕИ ги наведува  просечните добивки на компаниите.  Глобалните фармацевтски компании во 2020 година имаат остварено просечно 25,7 проценти добивка. Тоа е многу над добивките во сите други бранши. Дури и големите банки може само да сонуваат за такви профити.

(Еуридис Берси, Маркус Грил, Палина Милинг, Максенс Пајне, Нико Шмит, Харалд Шуман, ВДР/НДР/Европска истражувачка мрежа)