Пациентите со цистична фиброза ја добија првата битка за лекот којшто за нив значи шанса за живот. Македонските надлежни институции се одзваа на повиците на пациентите, кои најавија и протест со повик итно да им се помогне. Ветувањата се дека потребниот лек првично ќе биде обезбеден за осум пациенти. Станува збор за лекот „трикафта“, којшто е особено скапа терапија, но е неопходна за лекување на оваа ретка болест. Лекот за цистична фиброза е достапен во соседните земји и позитивните искуства кои ги дава, се надеж за посигурна иднина за пациентите кои го користат. За пациентите во критична состојба, овој лек е шанса за нов живот, без постојан престој во болница.  

Проблемот со пациентите со цистична фиброза не е карактеристичен само за Северна Македонија. Темата отвора здравствени, финансиски, но и етички прашања и во многу побогатите Германија, Швајцарија и други земји од Западна Европа. Клучниот збор во сите дебати е: цената.

Ветување 

Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими денеска (3.02) одржаа состанок за обезбедувањето финансиски средства за набавка на лекот, откако добија налог од Владата пред неколку дена. Се прават напори да се набави лек за 30 пациенти во текот на годинава.

„Се надевам дека во најскоро време, со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и останатите закони поврзани со набавка на лекови и обезбедување на финансиски средства, ќе обезбедиме терапија за овие пациенти“, рече министерот Сали. 

Министерството за здравство, Министерството за финансии и Фондот за здравствено осигурување најавуваат дека ќе бидат во постојана меѓусебна и комуникација со производителот околу набавката на лекот за пациентите со цистична фиброза. 

Тој најави дека ќе бидат иницирани измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието. „Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува да ја добиеме финалната цена од производителот“,  изјави Сали. 

Министерот Бесими вели дека ќе се бара решение за да се набави овој лек директно од производителот, бидејќи е скап.

Но, и покрај вавите усни ветувања, пациентите со оваа ретка болест бараат писмени гаранции дека ќе се исполнат нивните барања, Дотогаш најавуваат дека нема да се откажат од утрешниот протест пред Владата (4.02), каде ќе ги повторат своите барања дека имаат право на лек и живот. 

Аларм 

Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза во декември алармираа за проблемот со недостиг на квалитетна терапија зе пациентите кои се борат со оваа болест. Како резултат на незадоволството, тие организираа протест пред Министерството за здравство, на кој го искажаа својот револт од константното игнорирање од страна на надлежните.

Тие бараа државата веднаш да обезбеди средства за воведување на терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест. Од Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија, пак, се бара да создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни услови.

Во Македонија има околу 130 пациенти со цистична фиброза. Проценките се дека терапијата за 60-тина пациенти со оваа ретка болест би чинела околу 12 милиони евра годишно. Колку порано се започне со терапијата - толку е подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белите дробови, но засегнати се и многу други органи. 

Скапата терапија ги мачи и другите земји 

Во Германија, едномесечно лекување на пациент со цистична фиброза чини 21.000 евра. На годишно ниво се доаѓа до сума од речиси 250.000 евра. Трошокот се должи на високата цена на лекот „кафтрио“ (во ЕУ), односно „трикафта“ во САД.

За темата, минатата година расправаше и Етичкиот совет на Германија. Претседавачот на здружението за цистична фиброза, кој и самиот боледува од оваа тешка болест, Штефан Крујп, кој е и член на Етичкиот совет, ја објасни ситуацијата од перспектива на пациент со цистична фиброза.

„Порано секојдневната терапија која траеше неколку часа дневно вклучуваше инхалации, земање антибиотици, вежбање и респираторна терапија за чистење на белите дробови. Терапијата фундаментално се промени откако лекот “кафтрио' излезе на пазарот во август 2020 година. Денес, на заболените пациенти им останува да пијат само три таблети дневно. Ова значително го подобри квалитетот на нивниот живот“.

„Ова е непроценлива дополнителна придобивка за пациентите“, вели Крујп. „Сепак, цената на лекот е исто така бесценета“.

Терапијата со „кафтрио“ чини 21.000 евра месечно. Годишните трошоци за терапија би биле околу 250.000 евра. Денес, 80 отсто од околу 6.500 пациенти со цистична фиброза во Германија може да го земат лекот. Поради тоа, трошоците за државното здравствено осигурување изнесуваат повеќе од 1,3 милијарди евра годишно. Трошоците за производство на „кафтрио“, пак, се проценуваат на само 450 евра месечно. Тоа одговара на 2,1 отсто од продажната цена.

„За да се финансира пациент со овој лек, 78 потполно здрави осигуреници треба да плаќаат месечен придонес, кој во просек изнесува 270 евра“, објасни Крујп и праша: „Во кој момент се надминува солидарноста во заедницата?“