– Codziennie, kiedy budzę dziecko, widzę jego twarz i wiem, że to ja jestem odpowiedzialna za jego ułomności i to, że źle się rozwija. Gdybym nie piła w ciąży, urodziłabym zdrowe dziecko – opowiada matka malucha, który ma alkoholowy zespół płodowy (FAS). Szukając pomocy zwróciła się  do stowarzyszenia FASD Deutschland.

Gisela Michalowski jest przewodniczącą tej organizacji. Ma doświadczenie, bo jako pracownica socjalna i zastępcza mama opiekuje się dziećmi z FAS. – Najpoważniejszym defektem są ciężkie zaburzenia rozwoju umysłowego i fizycznego – wyjaśnia.

Wypisane na twarzy

Alkoholowy zespół płodowy występuje u dzieci, których matki podczas ciąży piły alkohol. Trudno jednoznacznie określić, jaka dawka alkoholu jest szkodliwa dla nienarodzonego dziecka. Z tego względu właściwie we wszystkich krajach przyjmuje się, że podczas ciąży alkohol powinien być dla kobiet tabu, żeby nie stwarzać zagrożenia dla dziecka – podkreśla pediatra i psycholog Mirjam Landgraf z Monachium. Dzieci z zespołem FAS ważą znacznie mniej niż ich rówieśnicy. Specyficzne dla tego zespołu są anomalie w budowie twarzy: krótkie szpary powiekowe i opadające powieki, szeroko rozstawione oczy, krótki zadarty nos, wygładzona rynienka nosowa, wąska górna warga, brak czerwieni wargowej i słabo rozwinięta żuchwa oraz nisko osadzone uszy. Głowa dzieci z FAS jest zazwyczaj mniejsza a szyja krótsza.

Współczynnik występowania tego zespołu w Ameryce Płn. i Europie Zachodniej wynosi 2-4 proc. – wyjaśnia Heike Hoff-Emden, kierowniczka ds. medycznych ośrodka socjopediatrycznego w Lipsku. Oznacza to, że w populacji RFN jest ponad 280 tys. takich dzieci i nieletnich.

Diagnoza i co dalej?

Obok typowych anomalii na twarzy u dzieci z alkoholowym zespołem płodowym występują także objawy wynikające z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci mają problemy z uczeniem się i koncentracją, mają zaburzenia odruchów pierwotnych i problemy z akceptacją reguł socjalnych – wyjaśnia Hoff-Emden. Płat czołowy mózgu jest bowiem poważnie uszkodzony.

Nie ma żadnych specjalnych terapii dla dzieci dotkniętych zespołem FAS – podkreśla dr Miriam Landgraf – ponieważ nie ma żadnego jednolitego neuropsychologicznego profilu tych dzieci. Każda terapia musi być dostosowana do indywidualnego przypadku.

Skaza na całe życie

Ludzie sięgając po alkohol nie zdają sobie sprawy, że sięgają po truciznę. Kiedy kobiety w ciąży piją, wraz z ich krwią i przez łożysko alkohol dostaje się do krwiobiegu nienarodzonego dziecka. Przebiega to w tak krótkim czasie, że poziom alkoholu we krwi dziecka jest taki sam jak we krwi matki. Dorosły człowiek ma jednak w pełni wykształconą wątrobę i może strawić alkohol dużo szybciej niż płód. U płodu alkohol kumuluje się w przestrzeni międzykomórkowej i pozostaje w organizmie dużo dłużej – podkreśla pediatra Landgraf. Tak skumulowany może intensywnie działać na mózg dziecka, wywołując nieodwracalne szkody. Komórki płodu nie mogą dojrzewać i się rozmnażać, co ma z kolei wpływ na narządy, całe układy organizmu i tkanki.

Alkohol na poronienie

Lekarze i pracownicy socjalni nierzadko spotykają się z sytuacjami i zachowaniami, które trudno im pojąć. Spotykali już kobiety, które próbowały przy pomocy alkoholu wywołać poronienie – opowiada Gisela Michalowski. Wyobrażały sobie, że w ten sposób unicestwią płód i on sam odejdzie. Robiły tak w sytuacjach, kiedy ciąża czy dziecko nie pasowały do ich sytuacji życiowej.

Kobiety powinny jednak mieć wpojone, że kiedy podejrzewają u siebie ciążę, nie dotykają alkoholu. Kobiety, które chcą zajść w ciążę, wraz z zarzuceniem antykoncepcji powinny odstawić alkohol. Niektóre jednak nie wierzą, że mogłyby być w ciąży albo dowiadują się o tym dopiero po kilku miesiącach. Wtedy zaczynają się zastanawiać, czy alkohol nie uszkodził już płodu. W takich przypadkach – podkreśla Gisela Michalowski – absolutnie nie wolno im znów sięgnać po alkohol.

– Te pierwsze tygodnie i miesiące są niesłychanie ważne. Rysy twarzy wykształcają się np. w pierwszych ośmiu tygodniach ciąży, a wiele kobiet nie wie wtedy jeszcze, że spodziewa się dziecka. Mamy wiele młodych matek, które w weekendy balują i upijają się. Potem stwierdzają, że są w ciąży i zaczynają zastanawiać się, czy alkohol nie uszkodził płodu – opowiada o swoich doświadczeniach. 

Dzieci alkoholiczek

Co jest jednak z dziećmi kobiet, które dotknięte są chorobą alkoholową? Gisela Michalowski ma czworo własnych dzieci i jednocześnie adoptowała oraz opiekuje się jeszcze czworgiem. O tym, że są to dzieci z FAS, wiedziała jeszcze, zanim przyjęła je do swojej rodziny. Wie, jak długą drogę przeszli ich rodzice, zanim się dowiedzieli, co jest z ich dzieckiem. Szukają rozwiązań, doszukują się przyczyn, dlaczego ich dziecko jest inne niż reszta. W najlepszym przypadku trafiają na lekarza, który postawi właściwą diagnozę.

Alkohol to element lifestylu

Jak wynika z badań naukowych, kobiety z warstwy średniej i wyższej piją więcej alkoholu niż kobiety z niższych warstw społeczeństwa. Media i powszechna dostępność alkoholu wykształciły jednak złe wzorce – uważa Heike Hoff-Emden. Sama jest oburzona, kiedy np. w serialach telewizyjnych widzi kobiety, które kieliszkiem szampana oblewają wiadomość o tym, że są w ciąży i potem też jeszcze sięgają po alkohol.

Badania naukowe potwierdzają, że całkowita abstynencja w okresie ciąży powinna być nakazem i zasadą lifestylu, podobnie jak przypadku papierosów.

Kobiety w Niemczech są stosunkowo ostrożne,  jeżeli chodzi o jedzenie. Wiedzą, że nie wolno im jeść serów z niepasteryzowanego mleka, salami, surowej ryby czy ryby, która nie była usmażona. Są bardzo dobrze uświadomione, jeżeli chodzi o zasady odżywiania, ale gorzej jest z alkoholem.

Monachijska pediatra dr Landgraf próbuje zaszczepić tę wiedzę, gdzie może, u osób, z którymi ciężarne mają styczność np. położnymi, ginekologami, lekarzami pierwszego kontaktu czy pediatrami. Jej zdaniem wszyscy muszą zostać na to uwrażliwieni. Jej marzeniem byłaby kampania uświadamiająca całe społeczeństwo.

Tylko jeden kieliszek...

Nierzadko kobiety, które urodziły dziecko z FAS są stygmatyzowane i przypisuje się im wyłączną winę za to, że ich dziecko jest upośledzone. Ale stygmatyzacja to najgorszy z możliwych wariantów – podkreśla dr Landgraf. Często zapomina się o społecznej presji wywieranej przez otoczenie na ciężarną. „Nie przejmuj się, jeden kieliszek szampana nie zaszkodzi” – to się często słyszy w otoczeniu. Niektóre kobiety też nie chcą odmawiać kieliszka alkoholu, żeby nie dać po sobie poznać, że są w ciąży – zaznacza pediatra. Ale nawet przy małej ilości spożytego alkoholu u płodu mogą wystąpić nieodwracalne szkody, które towarzyszyć będą matce i dziecku przez całe życie.

Monachijska lekarz miała do czynienia z ekstremalnymi przypadkami, np. matki, która przez całą ciążę codziennie wypijała butelkę wina. W pierwszych miesiącach życia jej dziecko nie słyszało ani nie widziało, miało wadę serca, deformację wątroby, śledziony i nerek. Dziś w wieku trzech lat zaczęło przewracać się z pleców na bok. Zaczyna reagować na dźwięki i inne bodźce. Jest ciężko upośledzone.

Gudrun Heise / Małgorzata Matzke