DW: „Droga Jana" to Twoja opowieść o byciu matką syna zmagającego się z rzadką i cieżką chorobą – galaktosialidozą. To porywająca książka o Twoich emocjach, napisana jakby jednym tchem. A przecież napisałaś ją stosunkowo późno, gdy Jan był w połowie dwudziestki...

Dorota Danielewicz: Przez wiele lat nie było pewne, że Jan dożyje tego wieku i że będzie, mimo fatalnych prognoz zdrowotnych, w stabilnym stanie. Pewność, że Jan nie cierpi, dała i mnie wewnętrzny spokój. Miałam czas, aby przetransformować w sobie doznania z przeszłości. Ta opowieść stała się też na tyle dojrzała, aby móc się nią podzielić.

Na początku Jan rozwijał się jak inne dzieci?

Tak. Jan przyszedł na świat w Berlinie 27 lat temu. Był zupełnie zdrowym dzieckiem. Sprawnym, dwujęzycznym, rozwijającym się według normy. W wieku czterech lat jeździł na rowerze itd. A potem, po czwartym, piątym roku życia zaczęła się zaskakująca regresja. Jan nie potrafił złapać piłki czy zawiązać butów. Gdy przeszedł z przedszkola do szkoły, rozpoczęły się duże problemy, po trzech latach przenieśliśmy go do antropozoficznej szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. Czas zaczął płynąć dla nas do tyłu. Diagnoza, że Jan cierpi na galaktiosialidozę – chorobę, na którą choruje aktualnie ok. stu osób na świecie – padła w momencie, gdy Jan był już na wózku inwalidzkim. Choroba jest nieuleczalna, niszczy mózg i wpływa na motorykę. Na szczęście od kilku lat Jan jest w dość stabilnym stanie. Przecież prognozowano, że może być niewidomy albo mogą mu wysiąść nerki lub inne organy. Mówiono, że Jan nie dożyje nawet 18 roku życia. Dziś syn potrafi chyba cieszyć się życiem, niezależnie od ograniczeń. Powiedziałabym nawet, że emanuje od niego buddyjski spokój.

Opisujesz Waszą walkę o zdrowie Jana, siłowanie się całej rodziny z ciężką diagnozą. Choroba stała się szkołą życia, a Jan Twoim nauczycielem...

Wydaje mi się, że każdy ma w swoim życiu jakąś historię utraty, cierpienia, jakieś danie z tego życiowego menu, którego sobie sam nie zamówił. A musi się z tym jednak uporać, znaleźć w sobie przepis na przetrwanie. O tym też jest moja książka. „Droga Jana” to opowieść o jednym z takich dań, które przygotował nam los. 

Twoja książka ze względu na walory literackie jest czytelniczą ucztą. Pozwalasz też wejrzeć w hermetyczny świat rodzin zmagających się z nieuleczalną chorobą. W książce postulujesz rewolucję empatii. Kilka miesięcy później wszyscy bronimy się przed pandemią koronawirusa. Państwa zamrażają gospodarki, aby ratować życie...

Cieszę się, że tak oceniasz walory literackie mojej książki. Jest ona napisana językiem, który pozwolił zaistnieć tej opowieści, językiem ciała. Taki sposób pisania postulowała w swoich esejach Virginia Woolf, a ja pisałam tak bez świadomości, że to czynię. W ciele znajdujemy nieocenzurowaną pamięć emocji. To one stworzyły język mojej prozy. Pisałam jak w transie.

Wracając do pytania o pandemię – tutaj także chodzi o to, że dzieje się coś, nad czym nie mamy kontroli, czego sobie sami nie wybieraliśmy. Musimy sobie z tym poradzić nawet na poziomie globalnym. Pandemia obciąża każdego w innym stopniu. Co jednak najważniejsze, w tym czasie w Europie Zachodniej bardzo widoczna staje się waga pracowników socjalnych, pielęgniarek, osób opiekujących się chorymi i niepełnosprawnymi. Dostaną premie, a ja mam nadzieję, że po fali koronawirusa zmieni się podejście do organizacji szpitali. Zbyt mocno kierowano się dotychczas zyskiem, wypierając znaczenie opieki zdrowotnej w sytuacjach ekstremalnych. Społeczeństwo stoi nie tylko na ekonomicznym fundamencie, drugą stroną jest opieka nad dziećmi, chorymi, starszymi, niepełnosprawnymi. Egzystencjalny strach prowokuje dwie przeciwstawne reakcje: albo uaktywnia gadzi móżdżek, generując lęk i agresję, albo też otwiera serca na drugiego człowieka. Pierwsza reakcja to droga śmierci, druga to droga życia. Empatia to droga życia, ułatwiająca nam przeżyć trudne czasy. W Niemczech, Włoszech, Hiszpanii klaszczemy w oknach, aby okazać szacunek dla lekarzy i pielęgniarek, w Polsce niszczy im się samochody i nie wpuszcza do autobusów. Nie tylko zamknięto granice, otworzyła nam się jednocześnie ogromna przepaść cywilizacyjna. W Niemczech obserwuję wielką społeczną solidarność, idziemy w kierunku empatycznej rewolucji.

Jak opisać Jana miejsce zamieszkania?

Mój syn, odkąd stał się dorosły, jest w takiej specyficznej, niewielkiej wspólnocie mieszkańców w Berlinie. Jan korzysta z działań na rzecz inkluzji osób niepełnosprawnych. To są dwa mieszkania w zwyczajnym bloku. Na jednym z pięter mieszkają osoby niepełnosprawne z zatrudnionymi asystentami, wspaniałymi ludźmi.

Zdecydowałaś się niepełnosprawnemu Janowi pozwolić żyć własnym życiem...

Musiałam tak postąpić, pewnie na dłuższą metę nie dałabym już rady fizycznie. Poza tym lepiej jest zadbać o przyszłość dziecka, które nigdy nie będzie sprawne samemu, zapewnić mu godne życie wtedy, gdy jeszcze mamy możliwość wyboru. Jan był coraz mniej sprawny, a nasze siły jako rodziców z wiekiem maleją. Jan ma miejsce w pracowni "Mosaik”, gdzie spędza część dnia. Posiadł pewnego rodzaju niezależność, a dzięki pomocy asystentów wiedzie godne życie. Każdy potrzebuje kontaktu z różnymi ludźmi, nie tylko z najbliższą rodziną. Asystenci, opiekunowie z warsztatu Jana dają mu pozytywne impulsy. Zresztą jako matka czułam w pewnym momencie, że moja kreatywność się kończyła. Teraz asystenci wymyślili na przykład taki wielki worek – fotel lazy boy, w którym Jan może sobie siedzieć i się odprężać. Sama bym na to nie wpadła. Jan ma odpowiednie warunki, dużo miejsca, aby ćwiczyć chodzenie, ma towarzystwo. Kilka zaangażowanych, pozytywnych głów to nie jedna. Jan nie mówi, więc to ja muszę rozmawiać z opiekunami, patrzeć, co się u niego dzieje. On nie może się poskarżyć albo poprosić o coś.

Czy Jan rozumie, że z powodu pandemii nie można go odwiedzać?

Na pewno nie. Chociaż istnieje inny rodzaj porozumiewania się, intuicyjny. Opisałam to w książce. Kiedyś wyjeżdżałam do sanatorium i usiłowałam Jasiowi wytłumaczyć moją dłuższą nieobecność. On wtedy jeszcze mówił, ale nie za bardzo pojmował upływ czasu. Powiedziałam mu, że wyjeżdżam i długo nie będzie mnie w domu. A on mnie wtedy zaskoczył swoją mądrością. Z pełnym zaufaniem powiedział do mnie „Mama wróci". I to było to!

Jan teraz nie mówi, ale ma jakieś takie swoje anteny, aby odbierać to, co się dzieje. Jest bardzo spokojny i chyba zadowolony, może się wyspać, bo pracownia jest zamknięta. Pewnie brakuje mu naszych odwiedzin i wycieczek. No i przytulenia – Jana trzeba dotykać, trzymać za rękę. Kiedy widzimy się przez komputer, ciągle chwyta ekran, próbuje mnie dotknąć.

Jak na Ciebie wpływa pandemia koronawirusa?

Pracuję jak zawsze, czyli przy biurku w domu. Piszę nową książkę, eseje, felietony, wiersze. Spotkania w mieście odpadają, podobnie podróże. Bardzo tęsknię za przyjaciółmi z Polski. Z Janem widzimy się na wideo, dzięki asystentom. Nie mogę jak zawsze zabrać syna na niedzielę do domu. Inną sprawą jest choroba ojca, którego nie mogę odwiedzać w szpitalu. Jest w ciężkim stanie. To bardzo gorzkie i trudne przeżycie dla starego człowieka, który też nie za bardzo rozumie, co się z nim dzieje, dlaczego nagle jest sam. Wiele osób znalazło się w takiej sytuacji, odcięci od rodzin cierpią na samotność w szpitalach, nie mając pojęcia, czy nie są to ich ostatnie tygodnie, dni. To przygnębiające. Jednakże życiowy "trening” jako matki niepełnosprawnego dziecka bardzo mi teraz pomaga. W takich sytuacjach jak pandemia pojawiają się rzesze rzetelnych i pseudonaukowych ekspertów oraz fałszywych proroków, okrutny zamęt informacyjny. A tak naprawdę to nikt nic nie wie, konsekwencji pandemii nie znamy, jedynie prognozy, gorsze i lepsze. Tak samo było z Janem. Był taki czas, że wyobrażałam sobie, jak Jan biegnie po schodach, a z drugiej strony musiałam się konfrontować z prognozami lekarzy, które potem, na szczęście, nie do końca się sprawdziły. Doświadczenie z Janem nauczyło mnie utrzymać wewnętrzny dystans do przepowiedni i pseudomądrych wynurzeń. Jestem bardzo uważną, aczkolwiek nieufną obserwatorką rzeczywistości. Szanuję mój wewnętrzny głos, pielęgnuję emocjonalną stabilność.

Warto być jak drzewo. Jeśli ma ono silny, mocny pień, to wytrzyma i deszcz, i burzę, i targanie wichurą. 

Rozmawiała Joanna de Vincenz

Dorota Danielewicz (ur. 1964), publicystka i pisarka. Od 1981 r. mieszka w Berlinie. Absolwentka slawistyki i antropologii. Autorka „Berlin. Przewodnik po duszy miasta" (W.A.B., Warszawa 2013 i 2015) i „Droga Jana" (Wydawnictwo Literackie, Kraków 2019).

Lubisz nasze artykuły? Zostań naszym fanem na Facebooku! >>