1. Przejdź do treści
  2. Przejdź do głównego menu
  3. Przejdź do dalszych stron DW

Rosja. Dlaczego młodzi ludzie przerywają terapię HIV

Irina Czewtajewa
12 stycznia 2023

Potrzebują leków, ale nie chcą ich przyjmować; młodzi Rosjanie zakażeni wirusem HIV chcą uniknąć dyskryminacji. A pomoc z zagranicy stała się trudniejsza.

Dziecko zakażone wirusem HIV pokazuje swój koktajl lekowy
Rosyjskie dziecko zakażone wirusem HIV pokazuje swój koktajl lekowyZdjęcie: imago/ITAR-TASS/V. Prokofyev

– Byliśmy trójką adoptowanych dzieci w wieku od siedmiu do ośmiu lat. Nasza adopcyjna mama powiedziała, że są dwie tajemnice, które chciałaby nam ujawnić. Pierwsza to, że zostaliśmy adoptowani. Drugą zdradzi nam, gdy dorośniemy – wspomina Marina Nikitina.

Drugą tajemnicą był HIV. – Do siódmego roku życia dostawaliśmy gorzki syrop i pięć do sześciu tabletek trzy razy dziennie. Później pojawiła się możliwość przyjmowania tylko jednej tabletki w ciągu dnia – mówi.

18-latka z Kazania jest jedną z ponad 10 tys. młodych Rosjan w wieku od 15 do 20 lat, którzy zostali zarażeni wirusem HIV przez matkę w czasie ciąży. Jej biologiczna matka po porodzie zostawiła ją w szpitalu. Marina spędziła cztery lata w dziecięcej klinice chorób zakaźnych.

Darmowa terapia

W Rosji wirusem HIV zarażają się obecnie głównie osoby dorosłe, a wśród wszystkich nowo zakażonych spadł odsetek ludzi młodych. I tak w 2021 roku młodzież w wieku od 15 do 20 lat stanowiła 0,8 proc. ogólnej liczby chorych na HIV, zaś w 2010 odsetek ten wynosił 2,2 proc., a w 2000 roku nawet 24,7 proc.

W 2021 roku w Federacji Rosyjskiej urodziło się 13 203 dzieci matek zakażonych wirusem HIV. Infekcję wykryto tylko u 146 niemowląt (1,1 proc.). Liczba ta spada, ponieważ kobiety z HIV, które są w ciąży, mają dostęp do bezpłatnych terapii.

W Rosji chorzy na HIV są leczeni w regionalnych ośrodkach terapii AIDS, najczęściej jednak nie ma tu specjalnych programów czy psychologów, którzy mogliby pomóc młodym ludziom.

HIV-pozytywna Marina NikitinaZdjęcie: Privat

 

Marina Nikitina wspomina trudny czas w szpitalu dziecięcym. – Wszyscy nas tam unikali. Nie mieliśmy normalnych naczyń, żadnych zabawek. Nosiliśmy piżamy z czerwonym napisem „AIDS”. Pewnego dnia w szpitalu pojawili się wolontariusze. Wśród nich była moja przyszła mama.

Gdy miała 17 lat, przerwała terapię. – Pojawiły się problemy, i w szkole, i w domu. Mój ojciec i mój brat zaczęli pić. Miałam bardzo trudny rok, nie myślałam o lekach. Czułam się kompletnie zagubiona – wspomina.

Dzisiaj znowu trzyma się terapii: – Zrozumiałam, że nie można przestać przyjmować tych leków. Moja odporność się pogorszyła, zrujnowałam swój organizm. Teraz muszę się odbudować.

Niecałe dwa lata temu Marina zakochała się w dziewczynie. Pierwszego dnia powiedziała jej, że jest pozytywna. Dla jej przyjaciółki nie było to żadnym problemem, jak podkreśla Marina: – Chcę, żeby wszyscy byli traktowani jednakowo, jak normalni ludzie.

Pracowniczka UNAIDS Jelena KiriuszinaZdjęcie: Privat

Gorzkie pigułki

– Młodzi ludzie nie mają łatwo. Jeśli do burzy hormonów dojdzie również zakażenie HIV, obciążenie psychiczne jest bardzo duże – mówi Jelena Kiriuszina, która zajmuje się problematyką równouprawnienia i młodzieży w Biurze Regionalnym UNAIDS (Wspólny Program Narodów Zjednoczonych Zwalczania HIV i AIDS na Europę Wschodnią i Azję Środkową).

Problem pojawia się, gdy młodzi ludzie przestają brać lekarstwa, dzieje się to głównie z powodu swego rodzaju protestu. – Leki należy przyjmować ściśle o określonej porze każdego dnia. To duże i gorzkie pigułki – mówi ekspertka.

Jej zdaniem byłoby lepiej, gdyby, tak jak w wielu innych krajach, młodzi ludzie mogli otrzymać lek w zastrzyku, który działa przez wiele miesięcy. U niektórych nastolatków terapia powoduje także nieprzyjemne skutki uboczne. Inni po prostu sprawdzają, czy mogą obejść się bez tabletek.

Psycholożka Swietłana IzambajewaZdjęcie: privat

Strach przed wykluczeniem

– Nastolatkowie, którzy są HIV-pozytywni, często mówią, że chcieliby być tacy, jak wszyscy. Niektórzy z nich są smutni, przygnębieni, a nawet mają myśli samobójcze – mówi Swietłana Izambajewa, psycholog z Kazania. W 2008 roku założyła fundację, która pomaga kobietom i dzieciom żyjącym z HIV. – Jeśli w domu są problemy, widzimy to w obrazie krwi, wtedy poziom wirusa wzrasta. Znam także przypadki, gdy młodzi ludzie nie chcieli brać leków, widząc w tym sposób na zakończenie życia – mówi Swietłana Izambajewa.

Inaczej było ze śmiercią 19-latki, która była aktywistką HIV: – Zakochała się i zamieszkała z chłopakiem, ale ukrywała przed nim, że jest nosicielką wirusa. Robiła to w obawie, że on może ją z tego powodu zostawić – mówi psycholożka. Przestała brać pigułki i zmarła. – Jej chłopak wciąż chodził na jej grób i nie mógł sobie darować, że o niczym nie wiedział. Gdyby wiedział, nalegałby na leczenie.

Zdaniem psycholog szczególnie narażeni na rezygnację z terapii są nastolatkowie w wieku od 14 do 16 lat. Podczas gdy dorośli w obawie przed wykluczeniem i dyskryminacją często wymagają od nich ukrywania choroby, młodzi ludzie wykazują zgoła inne postawy.

– Dzieci i młodzież chorujące na AIDS często nie rozumieją, dlaczego mają milczeć czy się wstydzić – mówi aktywistka HIV Jana Kołpakowa, która na TikToku i Instagramie otwarcie przyznaje, że jest zakażona. – Wielu chce o tym rozmawiać, piszą do mnie. Odpowiadam im, ale nie pouczam.

Aktywistka na rzecz nosicieli HIV Jana KołpakowaZdjęcie: Privat

Problemy z powodu wojny

Jana Kołpakowa współpracuje z ruchem społecznym „Kontrola Pacjenta” oraz z fundacją pomagającą chorym na AIDS, założoną przez Swietłanę Izambajewą. Wraz z innymi wolontariuszami pomaga w leczeniu HIV-pozytywnym Ukraińcom, którzy przybyli albo zostali przymusowo przywiezieni do Rosji, i stara się o lekarstwa dla Rosjan, którzy uciekli z kraju.

Jej praca zawsze była trudna, ale w ubiegłym roku stała się już nie do zniesienia. – Jesteś wypalony, walczysz, ale urzędnicy nie chcą cię słuchać, nic nie robią dla dobra pacjentów. No i ten cios; wojna, represyjne ustawy, pozbawienie praw osób LGBT – mówi Kołpakowa.

Anonimowi aktywiści i wolontariusze skarżą się, że staranie się o zagraniczną pomoc finansową stało się dużo trudniejsze i bardziej niebezpieczne ze względu na ryzyko uznania ich przez państwo za „zagranicznych agentów”. – Ja po prostu nie mogę już tego znieść i nie chcę milczeć – mówi Jana Kołpakowa. Jesienią wraz z rodziną opuściła Rosję i złożyła wniosek o azyl w Stanach Zjednoczonych. Stamtąd chce kontynuować swoją pracę.

Chcesz skomentować ten artykuł? Zrób to na Facebooku! >>