Lipedema ou lipoedema é uma doença na qual as células de gordura se acumulam de forma incontrolável no corpo. A busca por um médico que conheça a doença muitas vezes é uma odisseia. Na maioria dos casos, as mulheres recebem um primeiro ou mesmo vários diagnósticos errados.

Este também foi o caso de Claudia Effertz. Ela desenvolveu um lipedema no início de sua gravidez, quando tinha 30 anos de idade. Ela continuou indo a diferentes consultórios médicos, mas ninguém reconhecia tratar-se de um lipedema. Na maioria das vezes, ela foi aconselhada a perder peso, a comer menos, a se exercitar. Não faltaram diagnósticos errados.

"Até obtive diagnósticos absurdos como 'inflamação da membrana externa do osso'. Depois de dois ou três anos, me conformei com o fato de que ninguém podia me ajudar. Quando todos lhe dizem que você não tem nada, por fim você mesma acredita nisso". Ela tentou se impor, não se decepcionar, e continuou trabalhando como consultora autônoma.

Longo caminho até o diagnóstico correto

Em 2014, Claudia Effertz desmaiou, com sua pressão arterial gravemente elevada. Como ela não conseguia mais se mover direito, a pressão na época estava em 25 por 18.

"Fui então encaminhada a um centro de reabilitação, onde também havia um departamento de linfologia", diz ela. "E eles finalmente fizeram o diagnóstico correto: lipedema, estágio 3 nos braços e pernas, ou seja, o estágio mais avançado. Foi a primeira vez que ouvi falar disso."

Hoje em dia, aos 53 anos, ela pela primeira vez está recebendo cuidados adequados, com uma terapia de descongestão física completa. A drenagem linfática regular faz parte dela, assim como exercícios na água e compressão de braços e pernas. Esta terapia melhora a microcirculação sanguínea e estimula o metabolismo. Isso, por sua vez, possibilita que o tecido, muitas vezes endurecido no lipedema, seja aliviado um pouco e a dor diminua, pelo menos temporariamente.

Claudia Effertz levou 15 anos para obter o diagnóstico correto. "Este não é um caso isolado", diz Tobias Hirsch, da clínica especializada Hornheide, na Alemanha, e que participa da Sociedade de Lipidemia. "Em um estudo, examinamos quando os primeiros sintomas apareceram nos pacientes. A maioria disse que foi durante a puberdade. Depois, analisamos quando o diagnóstico foi feito e isso ocorreu em média 20 anos depois", ressalta.

Doença crônica

A parte superior do corpo feminino afetado geralmente é magra, e os depósitos de gordura se desenvolvem na parte superior e inferior das pernas e dos braços. À medida que a doença avança, os membros se tornam mais grossos e mais deformados.

No pior dos casos, as pacientes mal conseguem se mover. Além disso, existe a dor. Esta é a principal característica que distingue o lipedema da obesidade e também da celulite. "É importante enfatizar que o acúmulo de gordura não tem nada a ver com obesidade", diz Hirsch.

Atividades sexuais se tornam quase impossíveis. Lidar com a condição é extremamente difícil, especialmente para adolescentes, pois geralmente é preciso usar meias de compressão para aliviar um pouco o desconforto.

Além disso, os pacientes rapidamente ficam com hematomas e manchas pretas nas regiões afetadas. "Os hormônios são um importante estimulador. Os desencadeadores clássicos da doença são a puberdade, a pílula, a gravidez ou a menopausa", explica Hirsch. Mas fatores hereditários também desempenham um papel. Muitas vezes, a mãe ou avó das pacientes também teve a doença.

Lipedema raramente vem sozinho

Cerca de 70% das pacientes com lipedema também desenvolvem obesidade no curso da doença, embora ainda se exercitem e comam normalmente no início da enfermidade. No entanto, seus braços e pernas ficaram cada vez mais deformados e isso restringe ainda mais a mobilidade. "Menos calorias são queimadas e as pacientes ganham peso, quer comam pouco ou muito. Elas entram em um círculo vicioso", explica Stefan Rapprich, dermatologista especializado no tratamento de lipedema há mais de 30 anos.

O distúrbio de distribuição de gordura é dividido em três estágios, dependendo do avanço da moléstia. "No nível 3, a distribuição do tecido adiposo é tão pronunciada que ele praticamente se projeta em camadas", diz Rapprich. "A classificação é baseada principalmente na silhueta do corpo e não reflete os sintomas reais que a pessoa tem". Por exemplo, uma jovem na fase 1 pode ter dores piores do que uma mulher de 60 anos na fase 3"."

Há apens 15 anos na mira da ciência

O lipedema só é conhecido desde os anos 1940. Durante décadas, a medicina prestou pouca atenção ao distúrbio de distribuição de gordura. E apenas nos últimos 15 anos ele entrou na mira da ciência.

Estudos epidemiológicos ainda não existem. Portanto, é difícil dizer quantas mulheres são realmente afetadas. As estimativas apontam para cerca de 370 milhões em todo o mundo. No entanto, existem diferenças étnicas.

"Na Alemanha, provavelmente uma em dez mulheres sofre com a doença. Em geral, as mais afetadas são as caucasianas, ou seja, as mulheres europeias. Na Ásia, por outro lado, o lipedema não é conhecido. Na África, há uma forma especial. As mulheres tendem a desenvolver lipedemas na área do quadril e acima do cóccix. Lá ela ocorre mais frequentemente na forma de gordura dolorosa", explica Rapprich.

Lipoaspiração é opção de tratamento

A lipoaspiração promete atualmente o maior sucesso de tratamento. Para isso, são feitas pequenas incisões na área afetada do corpo, onde é injetada uma solução de infiltração para afrouxar o tecido. As células de gordura podem então ser extraídas e sugadas através de cânulas finas.

Claudia Effertz já fez quatro operações desse tipo em suas pernas e nádegas. Ela diz que teve dores fortes nos primeiros dias, mas que elas logo foram esquecidas. "Quando vi minhas pernas após a lipoaspiração, comecei imediatamente a chorar porque finalmente tinha panturrilhas sem nenhuma deformidade. Perdi cerca de 10, 12 quilos durante as cirurgias". E depois ela ainda continuou perdendo peso. Até agora, já foram mais de 25 quilos.

A lipoaspiração geralmente é realizada apenas em um estágio avançado. Até então, porém, muitas mulheres já desenvolveram outras doenças, como obesidade ou pressão alta. O posicionamento errado das pernas frequentemente também causa problemas ortopédicos.

Estudo em andamento

O estudo GermanLipLeg, ligado a um grupo de agências de saúde pública alemãs, está pesquisando as vantagens que uma cirurgia precoce traria para as mulheres. "Os dados finais provavelmente estarão disponíveis em 2024", diz Hirsch. "O estudo possivelmente vai mostrar que as pacientes se beneficiam quando a lipoaspiração é feita relativamente cedo".

Em breve também deve estar disponível ajuda digital para o problema. No aplicativo chamado Lipocheck há um questionário eletrônico. A paciente tira duas fotos de corpo inteiro com seu smartphone. O aplicativo pode então usar a silhueta corporal para identificar se a pessoa tem lipedema e se é necessário um esclarecimento adicional. "O aplicativo ainda está sendo testado em meu consultório e será apresentado ao público em fevereiro ou março", diz Rapprich.

Até lá, Claudia Effertz já terá sido submetida a outra operação. Desta vez, ela sofrerá lipoaspiração nos braços. Ela não só espera perder vários quilos de gordura − a operação também deve melhorar ainda mais sua qualidade de vida.