1. Mergi direct la conținut
  2. Mergi direct la meniul principal
  3. Accesează direct mai multe site-uri DW

Salvarea pacienților cu boli rare - Interviu SpotMedia.ro

29 mai 2024

Dorica Dan și-a dedicat viața unei cauze care implică suferință și rezultate nesigure în încercarea de a ușura povara unor bolnavi greu de diagnosticat.

Fotografie simbol, boală, copii
Imagine: Fotolia/Oleksandr Bondar

O experiență proprie a împins-o pe acest drum, descriindu-se ca o persoană care nu-și abandonează niciodată proiectele.

Dragostea unei mame mișcă munții din loc, iar Dorica Dan, dorind să-și ajute fiica, a reușit chiar mai mult. În peste două decenii de muncă a devenit cea mai importantă voce din România în ce privește protecția pacienților cu boli rare.

Fiica ei, Oana, 38 de ani, suferă de sindromul Prader-Willi, o boală care se caracterizează prin „hipotonie severă (n.a. lipsa forței musculare), apetit scăzut și dificultăți de hrănire la începutul copilăriei, urmate mai târziu de o alimentație excesivă și de dezvoltarea treptată a obezității morbide (dacă aportul alimentar nu este strict controlat). Reperele motorii și dezvoltarea limbajului sunt întârziate”, conform descrierii făcute de Biblioteca Națională de Medicină din SUA.

Oana a fost diagnosticată târziu, după vârsta majoratului și ani lungi de investigații, a povestit psihologul Dorica Dan, într-un interviu pentru spotmedia.ro.

Pornind de la situația fiicei ei, Dorica Dan și-a dedicat întreaga viață ajutării persoanelor din România afectate de boli rare.

Este coordonatoarea centrului NoRo, care are ca scop „oferirea serviciilor de îngrijire integrată, de sănătate și sociale, persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora”, cum se arată în descrierea organizației. 

De asemenea e membră fondatoare si președinta Asociației Prader Willi din România, a Alianței Naționale pentru Boli Rare România și a Asociației Române de Cancere Rare.

Puteţi urmări interviul interal AICI.