В России четыре тысячи пациентов с генетическим заболеванием муковисцидоз оказались без жизненно необходимых лекарств. В Минздраве РФ им предлагают отечественные дженерики.
Фото: imago/Science Photo Library
Реклама
Родители детей больных муковисцидозом регулярно выходят к министерству здравоохранения РФ на одиночные пикеты. Стоят у дверей ведомства по очереди и строго соблюдают закон о митингах. Их предупредили: больше одного не стоять. Матери не один месяц бьют тревогу: эффективных препаратов для лечения заболевания в российских аптеках уже давно не найти. Теперь вместо зарубежных таблеток им выписывают отечественные. В Минздраве отметили, что у большинства иностранных препаратов для лечения муковисцидоза имеются аналоги на российском рынке.
Дженерики вместо зарубежных антибиотиков: лечение с риском для жизни?
"Обычные антибиотики нам не подходят! Мы не можем рисковать и лечить непроверенными на таких больных лекарствами. Сейчас Минздрав предлагает только дженерики!", - восклицает Ирина Дмитриева. Дочери Ирины Марфе сейчас одиннадцать лет. Девочка из-за болезни вынуждена часто пропускать школу. Но как только позволяет здоровье с радостью бежит на уроки. Жизнерадостность и активность девочки - во многом результат усилий мамы. Каждый день Ирина буквально борется за жизнь Марфы.
Министерство здравоохранения РоссииФото: picture-alliance/dpa/Sputnik/G. Sisoev
Муковисцидоз или кистозный фиброз - это наследственное заболевание. В первую очередь, оно поражает железы внешней секреции и нарушает функции органов дыхания. Это одно из первых наследственных заболеваний, которое пытаются лечить. И самое главное, что есть результат.
Александр Пальман, врач-пульмонолог клиники Первого Московского государственного медицинского университета имени И. Сеченова говорит: "Когда я учился в институте, муковисцидоз мы проходили как детское заболевание. Редко кто доживал до совершеннолетия. Сейчас при правильном лечении люди живут до 60 лет! Главное - вовремя выявить болезнь, правильное лечение и качественные лекарства". Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России - 25 лет. В странах Северной Америки и Европы - 40 лет.
Минздрав обещает помощь для больных муковисцидозом
В Минздраве РФ ситуацию с лекарствами для больных муковисцидозом знают и даже провели отдельное рабочее совещание, по его итогам выпустили пресс-релиз:"Проблемы пациентов с муковисцидозом будут решать комплексно. Для пациентских организаций будет организовано посещение производственной площадки фармацевтической компании, где они смогут ознакомиться с полным циклом производства лекарственных средств для лечения муковисцидоза. Рассматривается возможность создания мобильного приложения для информационной поддержки пациентов с возможностью сообщения о нежелательных реакциях на лекарственные препараты".
"Будем ли живы в 2020-м?"
В то время, как чиновники обещают организовать экскурсию, родителей охватывает отчаяние. Препараты, которые они закупили заранее, подходят к концу. Елена Муравьева, мама больного муковисцидозом, эмоционально признается: "В стране праздничное настроение. Все в ожидании веселья, но мы со страхом ждем приближение Нового года! Не знаю, будем ли вообще живы в 2020-м!".
24 декабря 2019 стало известно, что больные муковисцидозом могут получить денежную компенсацию за лекарства. Это касается только тех, кто живет в Москве. Город предоставит такую возможность, если препарата, полагающегося пациентам бесплатно, нет в пунктах выдачи лекарств, пообещала заместитель мэра Москвы в правительстве столицы по вопросам социального развития Анастасия Ракова.
"В 2019 году департаментом здравоохранения Москвы было закуплено лекарств для 430 больных муковисцидозом, из которых 289 - дети, на сумму 630,52 миллиона рублей.При этом годовая потребность для лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом, сейчас оценивается на уровне 700 миллионов рублей. Распространение эксперимента по денежной компенсации поможет обеспечить лекарствами пациентов с муковисцидозом в полной мере", - отметила Ракова.
Но реальность такова, что зарубежные лекарства, которые необходимы больным, купить в России невозможно, их нет в продаже. "Если лекарство купить не может даже департамент здравоохранения Москвы, то как я его приобрету?" - недоумевает Ирина Дмитриева.
Британская фармкомпания GlaxoSmithKline, производящая жизненно необходимый антибиотик "Фортум", предложила безвозмездно произвести и распределить через благотворительные фонды и лечебные учреждения необходимое количество лекарств для российских пациентов с муковисцидозом. Родители за такой новогодний подарок благодарны, но мало на него рассчитывают. 30 тысяч упаковок хватит только на 150 больных.
Смотрите также:
Конфликт в онкоцентре имени Блохина
02:26
This browser does not support the video element.
Таблетки, изменившие мир
В свое время появление этих лекарственных средств стало сенсацией в медицине, а сегодня многим без них трудно представить свою жизнь.
Фото: picture-alliance/dpa/M. Hiekel
Аспирин
Название аспирину дала таволга вязолистная - Spiraea ulmaria, растение, содержащее салициловую кислоту. О целебных свойствах этого вещества знали еще древние греки. Немецким химикам из лаборатории Bayer удалось создать на его основе формулу для медицинского применения. Так в 1897 году появилась ацетилсалициловая кислота, которую используют как обезболивающее и противовоспалительное средство.
Фото: picture-alliance/Geisler/C. Hardt
20 лет виагре
Появление этого препарата 20 лет назад произвело настоящую сенсацию, улучшив сексуальную жизнь многих мужчин. Виагра, препарат для повышения потенции и лечения эректильной дисфункции, впервые была допущена к продаже в 1998 году в США. Корпорация Pfizer вообще-то разрабатывала медикамент, снижающий артериальное давление. Но в ходе клинических испытаний проявился неожиданный побочный эффект.
Фото: picture-alliance/dpa
Чудо-таблетка
Виагра быстро стала мировым хитом продаж. В 1998 году за разработку ее лекарственной формулы американские ученые Роберт Фурчготт, Луис Игнарро и Ферид Мурад были удостоены Нобелевской премии. Позже выяснилось, что действующее вещество силденафил помогает и против увядания растений или боязни высоты у альпинистов. На фото: Король Швеции Карл XVI Густав вручает Нобелевскую премию Фериду Мураду.
Фото: picture-alliance/dpa/Collsiöö
Гормональный контрацептив
Началом сексуальной революции стало изобретение противозачаточных таблеток. В 1961 году первый оральный контрацептив появился на рынке США, а позже и в Германии, где вызвал протесты блюстителей морали. В ГДР противозачаточные сначала выдавали только замужним женщинам с детьми. Сегодня в индустриально развитых странах это самое распространенное средство для защиты от нежелательной беременности.
Фото: picture-alliance/BSIP
Антибиотики
В 1928 году, исследуя колонии стафилококков, британец Александр Флеминг обнаружил в чашках Петри пятна плесени, вокруг которых бактерий не было. Выведенный им антимикробный препарат пенициллин помог победить такие в то время смертельные заболевания, как пневмония или туберкулез. С тех пор был выведен ряд других антибиотиков, которые сегодня применяют в виде инъекций, таблеток и суспензий.
Сегодня в борьбе с повышенным давлением назначают диуретики, бета-блокаторы или ингибиторы АПФ. Первые мочегонные препараты на основе пуринов из бобов какао или орехов колы появились в конце XIX. В 1950-х немецкие ученые разработали фуросемид - стандарт современной терапии. В конце 1960-х для понижения артериального давления стали использовать бета-блокаторы, а 20 лет спустя - и ингибиторы АПФ.
Фото: Fotolia/Andrei Tsalko
Маркумар, варфарин, плавикс…
Лекарства против образования тромбов знакомы людям с искусственным клапаном сердца или с атеросклерозом. Первым антикоагулянтом был гепарин. 100 лет назад студент медицины из США выделил его из печени собаки. Первый оральный антикоагулянт обнаружили в 1920-х годах, анализируя заплесневелый силос из донника. Коровы, которые его ели, гибли от потери крови после несложных операций.
Фото: Colourbox/Monkey Business Images
Таблетки от аллергии
Способы полностью избавить от аллергии до сих пор не найдены. Но антигистаминные препараты существенно облегчают жизнь аллергикам. Лишь в 1942 году Бернару Альперну, французскому иммунологу российского происхождения, удалось создать первый противоаллергический препарат.
Фото: picture alliance/Bodo Marks
Антидепрессанты
Попытки синтезировать препарат для облегчения депрессии предпринимались с начала XX века. Первый антидепрессант был открыт в 1957 году случайно. Врачи обратили внимание на действие ипрониазида, который применяли при лечении туберкулеза. Побочным эффектом было повышение настроения. Почти одновременно в Цюрихе разработали имипромин. По сей день это один из самых популярных антидепрессантов.
Фото: picture-alliance/dpa/M. Balk
Витамины
То, что нехватка витаминов может вызывать заболевания, ученые поняли в начале XX века, пытаясь бороться с бери-бери, цингой и рахитом. Понятие "витамин" в 1912 году впервые использовал польский биохимик Казимир Функ. Латинские буквы для витаминов ввел Эльмер Макколлум из США. В 1933 в Швейцарии синтезировали аскорбиновую кислоту. Этот метод и сейчас применяют для промышленного синтеза витамина С.
