Во время беременности Сильвия Флек (Sylvia Fleck) из Майнца сделала скрининг, позволяющий определить толщину воротникового пространства у ее ребенка, чтобы оценить вероятность наличия у него синдрома Дауна. Никаких отклонений УЗИ не показало. Именно поэтому диагноз "трисомия 21", о котором врач сообщил ей и ее мужу вскоре после родов, стал для девушки громом среди ясного неба. "У меня было такое чувство, словно меня переехал грузовик, - вспоминает Сильвия в беседе с DW. - Ведь главное желание каждой матери - чтобы ее ребенок был здоров".

Друзья и члены семьи отреагировали на диагноз маленького Леонарда неоднозначно. Среди открыток с поздравлениями с рождением сына оказалась одна с выражением соболезнований. "Впоследствии мне не раз приходилось слышать вопросы, которые, скорее всего, не стали бы задавать ни одной матери с "нормальным" ребенком: знала ли я о его болезни до родов и почему решила его сохранить", - говорит Сильвия.

Еще в больнице ей дали брошюру с информацией о центре для семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, - "Круг взаимопомощи для родителей "Синдром Дауна Майнц" (Elternkreis Down-Syndrom Mainz)". Муж Сильвии позвонил туда сразу же, еще до возвращения ее и Леонарда из роддома. Сегодня, когда малышу уже 6 лет и он готовится пойти в начальную школу, Сильвия сама активно работает в этом центре и консультирует молодых родителей, которые лишь недавно узнали о наличии у их ребенка отклонений в развитии.

В Германии существует множество возможностей для дополнительного развития детей с синдромом Дауна и поддержки их родителей - начиная с сеансов физиотерапии и логопедии и вплоть до полагающейся таким семьям помощницы по хозяйству, психологической поддержки, специальных музыкальных кружков и спортивных секций. Однако ведомств, в которых родителям предоставили бы разом всеобъемлющую информацию на этот счет, нет, делится Сильвия собственным опытом. "О большинстве возможностей ты узнаешь от других родителей, в интернет-форумах и так далее. Именно поэтому наша работа в центре поддержки семей детей с синдромом Дауна так важна", - резюмирует мама Леонарда.

Центры поддержки семей детей с синдромом Дауна

Такие центры существуют по всей Германии, контактную информацию многих из них можно найти на информационном сайте. Как правило, речь идет о некоммерческих организациях, основанных родителями и существующих на их членские взносы и помощь спонсоров. Некоторые из этих НКО охватывают пару десятков семей, другие - такие, как центр KIDS Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom, - несколько сотен.

Как рассказала DW руководитель гамбургского центра Бабетте Радке (Babette Radke), он был основан около 20 лет назад. Так что детям первых членов центра сегодня уже по 20-25 лет. Многие из них сейчас осваивают ту или иную профессию и живут - насколько это возможно - самостоятельной жизнью, продолжая, однако, регулярно посещать центр. Для них там существует особая группа - "Двадцатилетние".

Помимо этого, есть группы для родителей с младенцами, подростков, братьев и сестер детей с синдромом Дауна. "Обратиться к нам можно уже на стадии беременности, - рассказывает Радке. - Ведь благодаря современным технологиям пренатальной диагностики оценить вероятность наличия у ребенка синдрома Дауна можно уже на 10-11 неделе".

"Думаю, поначалу для каждой семьи это своего рода шок. Ведь это не то, что ожидаешь, когда принимаешь решение родить ребенка. Но большинство родителей, которые приходят к нам, - это мужественные, уверенные в себе люди, которые не отказываются от ребенка, даже если он с синдромом Дауна", - отмечает руководитель центра KIDS Hamburg.

Взаимопомощь родителей

Благодаря тому, что среди членов центра есть родители из всех районов Гамбурга и его предместий, получить ответы на важные вопросы новичкам не так уж сложно. "Будь то стратегия ведения беременности, особенности медицинской страховки, подходящий детский сад или школа - родители "со стажем", готовые проконсультировать менее опытных членов центра, найдутся всегда", - указывает Бабетте Радке.

Детских садов, специализирующихся на уходе за детьми с синдромом Дауна, в Германии сравнительно немного. Поэтому такие малыши, как правило, ходят в обычные сады, где к ним бывает приставлен специалист по коррекционной педагогике, работа которого оплачивается из муниципального бюджета.

Со своей стороны, воспитатели никогда не заостряют внимание на особенностях развития ребенка. "Если другие дети спрашивают, почему Леонард до сих пор носит подгузники, хотя он уже такой большой, то они отвечают просто: "Потому, что они ему пока еще нужны", - рассказывает Сильвия Флек из Майнца.

По словам Сильвии, уход специалиста по коррекционной педагогике за ее ребенком имеет множество преимуществ. Однако, с другой стороны, ей уже не раз звонили из сада с просьбой привести Леонарда позже или забрать его раньше потому, что этот сотрудник присутствовал там не полный рабочий день. В таких условиях совмещать обязанности жены и матери двоих детей (у Леонарда есть трехлетняя сестренка, абсолютно здоровый ребенок) с работой медсестры бывает очень нелегко.

Какую школу выбрать для ребенка с синдромом Дауна?

Именно поэтому, несмотря на существующий в Германии тренд отправлять детей с синдромом Дауна в обычную начальную школу, Сильвия и ее муж уже решили, что запишут Леонарда в начальную школу для детей с особенностями развития. Ведь ее преимущество, кроме прочего, - в том, что сеансы физиотерапии и логопедии, а также некоторые другие процедуры там интегрированы в распорядок дня, так что родителям не нужно посещать их после уроков.

Способности детей с синдромом Дауна к освоению учебного материала очень индивидуальны. По словам Бабетты Радке из центра KIDS Hamburg, она знакома с девочкой, которая сейчас готовится сдать экзамены за девятый класс обычной школы, однако это - скорее исключение, чем правило.

Это мнение разделяет Томас Штайнер (Thomas Steiner) - руководитель центра поддержки семей детей с синдромом Дауна в Майнце, отец 12-летнего Эмилиана, регулярно посещающего центр. Эмилиан и его семья - родители и восьмилетняя сестра Ида - живут в небольшом городке Требур недалеко от Майнца.

Поскольку сверстники Эмилиана были знакомы с ним с малолетства и знали о его особенностях развития, общение с ними в начальной школе позже проходило очень гладко. "Другие дети принимали его таким, какой он есть", - говорит Томас. Тем не менее ближе к концу четвертого класса Эмилиан, занимающийся по индивидуальному плану, начал замечать, что его одноклассники решают другие, более сложные задачи. Это не могло не вызвать разочарования.

Когда настала пора определяться с выбором средней школы, родители остановились на специальной школе для детей с особенностями развития.

Благодаря тому, что семья Штайнер с самого раннего возраста Эмилиана уделяла большое внимание развитию моторики, в том числе необходимой для формирования у него правильной осанки и навыков речи, мальчик ведет сегодня жизнь, вполне сопоставимую с жизнью других подростков: проводит много времени со своей семьей, иногда - с друзьями из центра, обожает плавать и особенно - нырять. 

По словам Томаса Штайнера, посещение спортивных секций для детей с синдромом Дауна вполне реально, однако не в каждом спортклубе есть тренер, который мог бы посвятить себя индивидуальной тренировке с таким ребенком (что необходимо, например, в бассейне). Спортклубов, специализирующихся на тренировках с детьми с ограниченными возможностями, очень мало, но они есть. Например, секция скалолазания в Висбадене, очень популярная у детей с трисомией 21.

Что касается Эмилиана, то он даже научился ездить на горных лыжах, благодаря клубу зимних видов спорта для детей с синдромом Дауна, который его родители открыли для себя в Австрии.

Отношение окружающих

По наблюдениям Томаса Штайнера, малыши с синдромом Дауна редко сталкиваются с неприятием и недружелюбным отношением к ним со стороны других детей или взрослых. Немного сложнее обстоит дело в более взрослом возрасте, хотя неприятные ситуации случаются довольно редко.

По мнению Бабетты Радке из центра Hamburg KIDS, и в немецком обществе все еще достаточно людей, слишком мало знающих о синдроме Дауна. За годы работы в центре она слышала даже о случае, когда врач извинился перед родителями за то, что их ребенок родился с трисомией 21. Бывало и такое, что родителей с ребенком с синдромом Дауна просили уйти с детской площадки или покинуть концертный зал, говорит эксперт.

"Одну мою знакомую после рождения у нее сына с синдромом Дауна друзья спросили, как им его стоит называть, - вспоминает Сильвия Флек. - Она ответила им тогда: лучше всего - называйте его по имени". То, что люди говорят о детях с особенностями развития, характеризует не детей, а этих людей, уверена Сильвия. По ее словам, она никогда не относилась к матерям, которые называют детей с синдромом Дауна "солнечными" и утверждают, что у них все просто прекрасно: "Я всегда говорила иначе: мы сами сделаем так, что все будет хорошо, и в конце концов - даже прекрасно".

Смотрите также: