Мария Петрова вышла замуж в 18 лет за своего первого мужчину, таким способом сбежав от насилия в семье. Она быстро забеременела и тут в женской консультации у нее выявили ВИЧ. Оказалось, что ее муж знал о своем статусе, но не верил в существование инфекции. "Врачи мне сказали, что мой ребенок умрет, как только родится, и что сама я тоже скоро сдохну. Меня вынудили прервать беременность на 19-й неделе", - вспоминает Петрова. Это был 2005 год, небольшой город в Иркутской области. О том, что с ВИЧ при должной терапии можно долго и полноценно жить и матери, и ребенку, там тогда не знали.

"Меня никто не поддержал. Я стала уродом и изгоем для всех", - рассказывает женщина. Ее мама работала врачом, папа - прокурором, о диагнозе быстро узнал весь город: "Люди переходили дорогу, когда меня видели, говорили: "Не подходи, не заходи". Хлеб не продавали в магазине, я стала бухать". Терапию Петрова не принимала, к 2010 году у нее развился СПИД: "Я весила 38 килограмм и просто умирала. У меня было несколько пневмоний подряд, потом туберкулез и менингит". Врачи спасли женщину, после она стала принимать терапию, развелась с мужем переехала в Иркутск.

Сотни тысяч людей с ВИЧ не знают о своем статусе

Всего в России, по данным Роспотребнадзора, на конец 2021 года жили 1 137 596 человек с ВИЧ. Это те, кого протестировали и чей диагноз был лабораторно подтвержден. Но эти данные не учитывают тех лиц, кто может не знать о своем статусе. "Согласно европейским исследованиям, таких может быть примерно 20-60% от числа всех людей с ВИЧ", - поясняет советник по стратегической информации регионального офиса ЮНЕЙДС (Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу) Лев Зограбян. То есть, это может быть от полутора миллиона человек, указывает он. Минздрав РФ методологию оценочных данных ЮНЕЙДС, по которой отчитываются более 170 стран, не признает.

Женщины составляли большинство (54,6%) среди протестированных на ВИЧ россиян в 2021 году, но инфекцию впервые в два раза чаще выявляли у обследованных мужчин. Самая высокая доля женщин с ВИЧ наблюдается в возрастной группе от 30 до 44 лет. А среди девушек и женщин с этим диагнозом доля тех, кто входит в возрастную группу 15-29 лет, в России выше, чем доля мужчин этого возраста среди всех российских мужчин с ВИЧ.

"Получается, в один из самых продуктивных периодов жизни распространенность ВИЧ среди женщин в России больше, чем среди мужчин. Понятно, что женщин широко тестируют только потому, что они встают на учет по беременности. Но инфекция у них откуда появляется? Плюс если женщина не была беременна, то так у нее ничего и не выявят", - говорит Зограбян.

Новые случаи ВИЧ среди женщин старше 35 лет

От заражения ВИЧ до постановки диагноза может пройти несколько лет. Основным путем инфицирования в России остается сексуальный контакт, доля таких случаев в последние годы постоянно растет. В силу биологических особенностей у женщин риск заразиться в разы выше, чем у гетеросексуальных мужчин. При этом на пути к тестированию вне репродуктивной системы у них все еще существуют моральные барьеры. "Физически он может быть есть, но психологически женщины часто не могут его использовать", - объясняет Зограбян, призывая учитывать контекст.

"Может ли женщина настаивать на использовании презерватива во время полового акта? Разрешит ли ей партнер сдать тест на ВИЧ? А если тест окажется положительным, то к чему это приведет? Бывают случаи, что партнер избивает женщину, обвиняет во всем, уходит от нее. А что скажет общество? А там стереотипы и стигматизация, особенно в том, что связано с сексом", - добавляет эксперт.

Прирост новых выявленных случаев с ВИЧ в России сейчас - это именно женщины, часто от 35 лет и старше, констатирует психолог из Казани Светлана Изамбаева, которая создала свой фонд помощи женщинам и детям с ВИЧ. Она во многом связывает это со следуюшими обстоятельствами: "В России много женщин без пары, многих из них волнует страх одиночества, страх быть отвергнутой, очень остро стоит тема разводов. Вот частый пример: женщина после развода чувствует себя плохо, пытается построить новые отношения. Ей в этот момент сложно заботиться о себе, она рискует, у нее случается незащищенный половой контакт, и так она получает ВИЧ". Часто здесь речь идет о постоянном партнере, которому женщина доверяет.

Большую проблему Изамбаева видит и в том, что мужчины далеко не всегда говорят о своем статусе: "Либо мужчине не донесли, что он может быть опасен, либо он сам выбирает рисковать, чтобы просто в этот момент получить секс". Изамбаева замечает эти тенденции по своему опыту работы как в Татарстане, так и в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Иркутске.

Более половины женщин с ВИЧ говорят о физическом насилии

Иркутская область - первый по распространенности ВИЧ регион в России. Сейчас Мария Петрова объясняет это тем, что там было много потребителей наркотиков, уровень жизни низкий, а отсюда - нехватка денег на презервативы или чистые шприцы. Кроме того, тема глубоко табуирована. "У меня мама врач-дерматовенеролог, а я не помню, чтобы со мной говорили о сексе и тем более о контрацепции", - продолжает она.

В Иркутске к 2012 году Петрова работала преподавателем, помогала людям с ВИЧ как волонтер. Тогда же женщина сошлась с новым партнером: "Когда мы ссорились, он говорил, что я никому, кроме него, не нужна. Он избивал меня, если я задерживалась на работе, пристегивал наручниками к батарее". Петрова смогла уйти от него через несколько лет.

Она лишилась своей должности, когда родители студентов узнали, что у нее ВИЧ. "Отношение общества сильно влияет, я долго думала, что я какая-то стремная", - делится женщина. Она проходила психотерапию, старалась принять себя и в итоге стала открыто рассказывать о своем статусе, а также создала НКО "Сибирячки+" и теперь поддерживает других женщин с ВИЧ. Обращающиеся к ней женщины часто сообщают о случаях насилия.

На риски попасть в абьюзивные отношения (когда партнер унижает другого человека, допускает жестокость в общении и действиях, чтобы подавить волю жертвы. - Ред.) влияет ситуация в родительской семье, установки, здесь женщины с ВИЧ оказываются особенно уязвимы, уточняет Светлана Изамбаева. "В отношениях к ним часто применяют эмоциональное насилие. Например, мужчина может говорить "Кому ты такая нужна, такая ущербная", пытается сделать ей больно, говоря, что она шлюха и "нагуляла" ВИЧ, что она якобы сделала что-то плохое. Молчу уже про избиения, это тоже есть", - говорит психолог.

В 2019 году "Евразийская женская сеть по СПИДу" провела исследование проблемы насилия в отношении женщин с ВИЧ, которые живут в Восточной Европе и Центральной Азии. В нем приняли участие 464 респондентки. Из них 71% сообшили, что сталкивались с психологическим насилием, 68% - с экономическим, 28% - с сексуальным. Более половины опрошенных (52 %) переживали физическое насилие после постановки диагноза "ВИЧ-инфекция": их трясли и толкали (81%), били ладонью (59 %), били кулаком или предметом (49 %), дергали за волосы (42%) и душили (37%). Женщинам было больно, страшно, тревожно, у некоторых появились панические атаки, депрессия, чувство одиночества, а также вины и стыда.

Обращение за помощью и стигма

Каждая четвертая опрошенная рассказала, что ей запрещали обращаться за медицинскими услугами и другими видами помощи, более четверти запрещали работать. При этом только 28% пострадавших обращались за помощью. Исследование показало, что женщины боятся искать поддержки из-за страха огласки и общественного осуждения, а также не верят в то, что им действительно помогут.

Российский "Индекс стигмы" 2022 года показал, что положительный ВИЧ-статус снижал уверенность в себе (об этом сказали 36% опрошенных), мешал людям поддерживать близкие отношения (35,5%), а также негативно влиял на возможность встретить любовь, на желание иметь детей, на самоуважение и способность справляться со стрессом. У большинства (81,3%) эти проблемы были вызваны необходимостью скрывать свой ВИЧ-статус, более 50% стыдились его, от 34 до 41% чувствовали "никчемность и грязность".

Об этом говорит и Мария Петрова из Иркутска: "Вокруг меня здесь не так много соратников, выгорание у меня уже было. Ведь часто просто стучишься в закрытую дверь: и чиновников, и социума, и иногда самих людей с ВИЧ". На помощь людям с ВИЧ она часто тратит не только деньги НКО, но и свои личные. Петрова признается, что у нее до сих пор бывают сложные моменты: "Я почти половину жизни живу с ВИЧ, работала с психотерапевтом, но иногда сама себя все еще стигматизирую и все равно думаю: "Какая же я все-таки стремная".

Специалист по мониторингу ассоциации "Ева" Мария Годлевская поясняет: "У женщин особенно высока стигма и самостигма, они часто скрывают свой диагноз, боясь отторжения и осуждения, не обращаются в медучреждения, отказываются от дальнейших отношений из-за стереотипов об "идеальной женщине" и о том, что она должна быть здорова". Ассоциация "Ева" защищает женщин с ВИЧ, объединяя десятки активистов и несколько НКО из 39 российских городов.

"Навязанные модели поведения стирают личность женщины"

"Социальные контракты диктуют женщине свои правила, в которых она должна быть послушной, эмоционально обслуживать своих домочадцев, ей обязательно нужно выйти замуж, потому что если она не замужем, то с ней что-то не то, ей нужно обязательно родить хотя бы одного ребенка", - продолжает Годлевская. По ее мнению, в постоянной попытке соответствовать чьим-то представлениям женщина забывает про себя, свои принципы, ценности, границы, и здесь уже не стоит вопрос, пользоваться ли презервативом и отказывать ли в сексе, если презерватива нет.

"Они рассуждают так: "Пусть он меня поколачивает, орет на меня и не ценит, но я замужем и мне есть что предъявить, что я вся такая замужняя". И уйти сложно не потому, что родители домой не пустят, а потому, что словами едва ли кто-то поддержит. Общество, родители, кино - а там много романтизации насилия - навязывают женщине модели поведения, которые стирают ее личность", - уверена сотрудница "Евы".

Она говорит, что доля женщин с ВИЧ в России действительно растет, но скорее из-за более качественного охвата: "Видимость становится больше. Фокус смещается на феминизацию эпидемии, женщины с ВИЧ стали просто более видны. Например, в НКО появляются гендерные услуги и компоненты, которые позволяют женщине дойти до пункта тестирования, но это только зачатки разрешения проблемы".

Так, процент женщин, узнавших о своем ВИЧ во время беременности, снижается, но после родов женщина снова становится как будто невидима для системы. "А что она уже после могла быть инфицирована мужем, узнается, когда уже ребенок сильно заболевал, а потом выясняется, что кормление грудью происходило и что так инфекция и передалась", - отмечает Годлевская.

Помощь для женщин

Все опрошенные DW эксперты признают: сейчас в России работать становится все сложнее, война в Украине уже сильно влияет на ситуацию. "Насилие провоцирует только насилие, - сетует Мария Годлевская. - Мужчины вернутся и будут проявлять насилие, женщины с ВИЧ будут еще реже обращаться за помощью, проблемы могут усугубиться через употребление алкоголя и других психоактивных веществ". В сообществе опасаются сокращения бюджета на здравоохранение, нехватки терапии и выгорания специалистов по ВИЧ - их тоже не хватает.

Годлевская предлагает решать проблемы женщин с ВИЧ, в том числе, через информирование, развитие женского потенциала в экономике, в образовании, создание гендерно чувствительных услуг для них, экологичное взаимодействие друг с другом. Так, ассоциация организовывала школу противодействия эмоциональному насилию, в ходе которой объясняли, как ему сопротивляться, как выходить из токсичных отношений и где искать поддержку.

Светлана Изамбаева выступает за то, чтобы создавать специальные программы для женщин в гинекологии, рассказывать им про риски. Она считает, что также нужны курсы об отношениях, которые предотвращали бы абьюз и насилие. "Хочется донести женщинам, чтобы они выбирали себя", - подвела итог Изамбаева.

Смотрите также: