Яна Колпакова из Владивостока давно живет с ВИЧ и открыто рассказывает о своем статусе. Она уверена в том, что любой человек с этим диагнозом в России сталкивался с дискриминацией со стороны врачей. "Одна славная медсестра посоветовала таких людей, как я, стерилизовать. Другой замечательный врач, когда я приехала на "скорой" с разрывом яичника, стал называть меня проституткой и орать, что я якобы принимаю наркотики, и наркоз на меня не подействует", - приводит примеры Колпакова.

Стефанию Хридину удочерили в украинском Никополе, когда ей было 11 лет - с этого же возраста она знает, что у нее ВИЧ. Ей сказали: вероятно, передался от кровной матери - девушка ее не знает. "Приемный папа нормально относился к моему статусу, а мама только при нем держала себя в руках, а так давала мне отдельную посуду и все отдельное вообще", - вспоминает Хридина. В 18 лет она пришла на медкомиссию в городе Днепр, там один из врачей, по ее словам, заявил: "Спидозным здесь не место". Сейчас Стефании 23 года, к докторам в Украине она с тех пор не обращалась.

Валентина Манкиева из Алма-Аты недавно пришла к неврологу на обследование, взяла с собой свою 10-летнюю дочку: "Она знает о моем статусе. Когда я сказала врачу, что у меня ВИЧ, он у меня спросил: "А ребенок СПИДом не болеет?". У меня давление поднимается, мне по-человечески больно. Я 27 лет живу с ВИЧ и до сих пор не могу привыкнуть к этому повсеместному невежеству. Но, конечно, объяснила ему, что я принимаю терапию и что у людей с ВИЧ могут рождаться здоровые дети". По словам Манкиевой, доктор осматривал ее на расстоянии вытянутой руки "и тыкал пальцем в спину в перчатках через одежду".

Смертность в связи с ВИЧ растет 

В Восточной Европе и Центральной Азии 93 процента новых случаев заражения ВИЧ приходятся на Россию, Украину, Узбекистан и Казахстан. Это данные Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS). В преддверии 1 декабря - Всемирного дня борьбы со СПИДом - она выпустила новый доклад о ситуации в мире. Он показал, что это единственный регион, где наряду с ростом новых случаев заражения растет и смертность, связанная с ВИЧ. Количество новых случаев в 2023 году, по сравнению с 2010-м, увеличилось на 20 процентов, смертей - на 34 процента.

"В регионе высокий уровень стигмы и дискриминации, это усложняет доступ к медицинской помощи", - сказал DW руководитель администрации UNAIDS Махеш Махалингам. По его словам, проблема часто заключается в том, что люди либо не знают о своем статусе, либо узнают о нем слишком поздно, либо прекращают принимать терапию. Махалингам уточняет: "Люди чувствуют, что их могут пристыдить за их ВИЧ-статус, это осложняет доступ к медицине. Вы не пойдете за помощью туда, где вас не уважают и где вы можете подвергнуться стигматизации".

Самое большое число людей с ВИЧ в регионе - в России. По данным Роспотребнадзора, их более 1,1 млн человек. Министр здравоохранения Михаил Мурашко утверждает, что заболеваемость ВИЧ с 2016 года снизилась почти на 40 процентов и находится сейчас на историческом минимуме. В то же время инфекционист, академик РАН Вадим Покровский заявляет, что цифры Минздрава отражают только позитивную сторону. "За прошедшие десять лет число больных россиян катастрофически росло: по данным, которые Минздрав направил в ВОЗ, с 2015 по 2022 год было зарегистрировано более 600 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции у россиян, в 2023 году болезнь диагностировали еще у 50 тысяч, и столько же ожидается в 2024 году. Число смертей по причине ВИЧ-инфекции в 2023 году увеличилось на 5 процентов по сравнению с предыдущим годом", - сказал он РБК. По словам Покровского, проблема не уменьшается, а нарастает, несмотря на улучшение отдельных показателей.

Большинство россиян не говорят о своем ВИЧ-статусе

ВИЧ-активистка из Санкт-Петербурга Мария Годлевская рассказывает, что проблема в медицине есть на разных уровнях: "Мы видим, что даже те, кто решили сами осознанно сдать тест на ВИЧ, и у них его выявили, часто больше не хотят появляться у врача. Очень многие говорят, что первые месяцы после постановки диагноза были для них адом. Они, например, подвергались фактически "допросам" сначала со стороны инфекциониста, потом эпидемиолога о том же самом: выясняли, откуда у них могла взяться ВИЧ-инфекция".

По словам Годлевской, люди боятся, что информация может дойти до работодателя или супруга, опасаются идти в кабинет инфекциониста в маленьком городе - ведь тогда знакомые могут узнать, что у человека ВИЧ. А это одно из самых стигматизированных заболеваний - в России 81 процент скрывают свой диагноз от других, показал доклад Индекс стигмы 2.0. В кабинетах врачей людей с ВИЧ часто не хотят осматривать, им отказывают в медицинских услугах, перечисляет далее активистка.

То же наблюдает и врач-инфекционист, автор медицинского блога из Нижнего Новгорода Олеся Куракина: "Часто пациентам отказывают в оказании помощи, узнав о диагнозе, или перенаправляют в СПИД.Центры, где может и не оказаться нужных специалистов. Якобы только там человек может получать медицинскую помощь, что неправда. Часто отказывают именно в оперативных вмешательствах. Одни оправдывают это сниженным иммунитетом пациента, другие могут говорить ему, что он заразный и после него чуть ли не всю аппаратуру нужно будет менять". По ее мнению, из-за этого люди с ВИЧ откладывают поход к доктору до последнего, тщательно ищут врачей, где на них не посмотрят косо.

Врачам мало рассказывают о ВИЧ?

Куракина говорит, что в России на тему ВИЧ огромный провал в образовании: "Даже во время моей учебы на инфекциониста нам очень мало рассказывали про эту инфекцию. Очень мало доносилось общей информации об этом и до врачей других специальностей".

"В больших городах у врачей больше возможностей обучаться, получать информацию, профилактировать выгорание. Более уставшие, вымотанные и загруженные врачи, естественно, могут быть более некорректными в своих высказываниях. У врачей в маленьких городах часто просто нет возможностей учиться, и они не знают последних тенденций. Например, принцип "неопределяемый значит не передающий" все еще оспаривается многими врачами в России", - объясняет Годлевская. Речь идет о научно подтвержденном принципе, согласно которому люди с ВИЧ, проходящие терапию и имеющие неопределяемую вирусную нагрузку, не могут передать эту инфекцию половым путем.

Куракина при этом видит, что ситуация постепенно меняется: "Сейчас все больше становится адекватных врачей, и я вижу, что пациентам удивительно, что они сказали о своем ВИЧ-статусе, и врач нормально отреагировал на это. Такая реакция чаще всего вызывает у пациентов приятное удивление. Сейчас я чаще встречаю такие отзывы, пациенты мне пишут: "Вот я сходил на прием и на меня не посмотрели косо". Яна Колпакова из Владивостока тоже отмечает, что встречала в России и "прекрасных врачей, которые очень стараются", несмотря на большую нагрузку.

В России "нужно выбирать слова"

Колпакова с 2022 года живет в США, активно ведет блог о ВИЧ и свободно высказывается на эту тему. Этого многие в России сейчас себе позволить не могут. Например, об ЛГБТК+ из-за "запрета гей-пропаганды" говорить нельзя, тем более если фонд получает государственное финансирование и боится его потерять.

"Есть те, кто стараются балансировать. Но и им государство говорит, например: "Работаете и с подростками - давайте прививайте им заодно патриотизм и традиционные ценности". Некоторые отказываются и тогда выживают только на донаты. Иностранное спонсирование для России сейчас фактически закрыто, многие не хотят иметь дело со страной", - объясняет Колпакова.

"Нужно очень сильно выбирать слова: скажешь "наркотики" - обвинят в их пропаганде, секса у нас нет - есть только целомудрие и воздержание, презервативы раздавать запрещают, а основной путь передачи ВИЧ - половой. Вот и поговорил", - описывает ситуацию DW один из российских экспертов, пожелавший остаться анонимным.

Украинка Стефания Хридина в 2022 году уехала из Украины в Германию, получила образование, став экологом, и сейчас живет в Берлине. Она говорит, что здесь ей больше не страшно обращаться к врачам. Валентина Манкиева сейчас возглавляет центральноазиатскую женскую сеть "Амаль", она уже давно помогает другим людям с ВИЧ справляться со страхом быть отвергнутыми обществом. После своего неудачного визита к неврологу Манкиева зашла к главе поликлиники, рассказала ей об этом и предложила провести семинар для врачей о ВИЧ. В учреждении на это согласились.