Sebahate Hajdini-Beqiri, një nënë e re nga Prishtina, edhe pas gjashtë vitesh kujton mënyrën se si iu kumtua lajmi se foshnja e saj ishte i prekur nga Sindromi Down: “Mua më është thënë se fëmija im s´do mund të ec, s´do mund të flas dhe nuk ia vlen të investohet në të. Me të vërtetë, më është përshkruar në një mënyrë aq të tmerrshme e cila më krijoi një ndenjë të cilën s´mund ta përshkruaj dhe më është dashur kohë të mbledh fuqinë për të ecur tutje dhe të merrem me fëmijën tim. Unë e kam ndierë veten fajtore, athua se çfarë fëmije solla në këtë botë dhe çfarë të këqija do t´i sjell ai shoqerisë së Kosovës. Fatkeqësisht, unë isha një nënë e cila nuk kishte informim të qartë se çka është sindromi i Down-it... Mirëpo, kjo kalon me kohën!”

Një ndjenjë të tillë Zyhra Bajramaj, nënë e një vajze me sindromin Down, e njeh tash 15 vjet. “Vallahi është vështirë boll! Qika o konë me sindromin Down gjithmonë. Por, tash edhe po më sëmuret. Gjithë ditën më duhet me e rujt e kur nuk jam ktu, me e thirr dikë se më bjen e më rrëzohet ku t´është, a n´zjarr, a n´ujë, gjithkund. Dy herë m´ka ra n´sofër!”, rrëfen Zyhraja.

Down Sindrome Kosova u themelua nga prindërit e fëmijëve të prekur

Organizata joqeveritare Down Syndrom Kosova u themelua nga prindër dhe familjarë të personave të prekur me sindromin Down. Ajo vepron që nga viti 2007. Objektiv i organizatës është senzibilizimi dhe integrimi i kësaj kategorie në shoqëri. Njëra ndër të dy themelueset e para është zonja Beqiri e cila thotë për DW-në: “Si prindër dhe familjarë të fëmijëve me sindromin Down, ne kemi parë padrejtësitë që ua janë bërë këtij komuniteti. Kjo na shtyri që të themelojmë organizatën me anë të së cilës denjësisht do t´i mbronim të drejtat e personave të prekur me këtë sindrom”.

Deri më tani janë identifikuar 649 persona me sindromin Down

Organizata Down Sindrom Kosova, raporton për 649 persona të prekur me sindromin Down në Kosovë, mirpo këto të dhëna nuk mund të llogariten si të sakta, duke pasur parasysh se raste të tilla në Kosovë në të shumtën mbahen të izoluara. Ndërkohë, vazhdon identifikimi i rasteve të reja, thotë z. Beqiri. “Fatkeqsisht, personat me sindromin Down janë të rrethuar nga paragjykimet e shoqërisë se janë persona joproduktiv, nuk janë të vlefshëm për shoqërinë. Mirëpo, organizata jonë bën përpjekje të vazhdueshme për të vetdijësuar shoqërinë, se nëse ju jepet përkrahje, ata nuk do të jenë vetëm barrë e shoqërisë. Personat e prekur me sindromin Down prej vitit 2009 gëzojnë një asistencë sociale prej 100 eurosh. Mirëpo, këto mjete nuk ekzekutohen me rregull në gjirollogaritë e prindërve, e herë-herë vonohen deri në tre muaj, që është tepër për këta fëmijë të cilët kanë nevojë të vazhdueshme për trajtime mjeksore”.

Sa janë të përfshirë në arsim personat me sindromin Down?

Në Kosovë janë bërë hapa të dukshëm në arsimin gjithëpërfshirës. Është hartuar “Plani Strategjik për Organizimin e Arsimit Gjithpërfshirës për Fëmijët me Nevoja të Veçanta në Arsimin Parauniversitar 2010-2015” si dhe “Plani Individual i Arsimit”, i cili siguron të drejtën dhe qasjen më të lehtë të këtyre kategorive në arsim. Edhepse, jo gjithmonë është kështu... “E kam çuar qikën n´fillore deri n´klasën e katërt. Mësuesit e donin dhe e mësonin, por e ngacmonin dhe rrihnin fëmijët. Mandej u ndal prej shkolle e nuk shkoi më!”, thotë zonja Bajramaj. Si rrjedhoje, Besemira 15 vjeçare flet me zor e të shkruaj nuk di asnjë shkronjë.

Kushtet dhe rrethanat faktor kyç për zhvillimin e fëmijëve me sindromin Down

Foshnjat me sindromin Down mund të lindin në çfarëdo kohe, vendi, moshe apo rrethane. Mirëpo, të kuptuarit drejt të problemit si dhe kujdesi dhe këmbëngulja e prindërve kanë shumë rëndësi në zhvillimin e mëtutjeshëm të fëmijës së prekur me sindromin Down. Në gjithë këtë, z.Beqiri është një shembull i mirë. “Fëmija im fatmirësisht është i kyqur në kopshtin “Gezimi Ynë” dhe ka një përkrahje të madhe nga stafi i kopshtit. Loriku im është integruar aq mirë në atë kopsht dhe ai realisht nuk dallon asgjë prej fëmijëve të tjerë me të cilët është në grup“.

Komisioni Evropian dhe Zyra për Qeverisje të Mirë, kanë mbështetur organizatën Down Syndrome Kosova me projektin dyvjeçar “Programi i Edukimit dhe Intervenimit të Hershëm” në vlerë mbi 90 mijë euro, 80 për qind të të cilit është financuar nga Bashkimi Evropian. Në kuader të programit zhvillohen aktivitete të fizioterapisë dhe psikomotorikës, në të cilin janë të kyçur fëmijë të prekur nga sindromi Down, prej moshës gjashtë muajshe deri e moshën 16 vjeçare.

Autore: Ajete Beqiraj

Redaktoi: Esat Ahmeti