Svakog jutra pre nego što krene u vrtić, trogodišnja Milda mora da obuče motorizovani prsluk koji je onda pola sata trese. Ne buni se, jer joj je dozvoljeno da za vreme procedure gleda crtaće na tabletu.

Devojčica boluje od cistične fibroze (mukoviscidoza), nasledne bolesti zbog koje se bronhije na čiste od sluzi kako treba. Prsluk koji dete oblači dva puta dnevno po pola sata, pomaže da sluz odstrani i produžava joj život.

Mnoga deca sa mukoviscidozom nekada su umirala pre nego što bi dostigla punoletstvo.

Postoji lek koji bi Mildi pomogao mnogo bolje od prsluka i koji bi joj život produžio bar za 20 godina. Lek se zove Kaftrio, jedini proizvođač je Vertex, farmaceutski gigant sa sedištem u Bostonu u SAD. Dostupan je i u EU.

Milda živi sa roditeljima u Klajpedi u Litvaniji, članici EU. Međutim, u Litvaniji taj lek nije dostupan na recept. Vlasti pregovaraju, ali je cena koju firma traži ogromna.

Teoretski, roditelji bi mogli da lek nabave u inostranstvu, ali ne mogu da ga plate iako oboje rade, otac je hirurg, a majka šminkerka. Jer - košta 17.000 evra mesečno. To je 204.000 evra samo za jednu godinu.

Cilj: jednak pristup lekovima u EU

Sudbina pacijenata poput Milde jasno pokazuje kako su do danas nejednake životne šanse unutar EU.

„Mesto stanovanja u EU ne bi smelo da određuje da li ćeš živeti ili umreti“, rekla je prošle godine komesarka za zdravlje EU Stela Kirijakides. Svi pacijenti u EU treba da imaju „rani i jednak pristup efikasnim lekovima“.

Ali, EU je daleko od ovog cilja - pokazuje istraživanje evropskog novinarskog tima „Investigate Europe", na kojem su mesecima radili i nemački javni servisi NDR, WDR kao i Zidojče cajtung.

Pod lupom: 32 nova skupa leka

Prvi korak je bio da se identifikuju novi lekovi koji postoje na tržištu i koji su zaista bolji od starih.

Farmaceutska industrija svake godine na tržište izbaci oko 40 novih lekova, većinom po izuzetno visokim cenama. Ali samo nekoliko njih zaista donosi poboljšanje za pacijente.

Na zahtev novinara, nezavisni Institut za kvalitet i efikasnost u zdravstvenoj zaštiti (IQWiG) je od svih novih lekova odobrenih u poslednjih pet godina odabrao 32 leka koji imaju „značajnu korist“ za pacijente. Većina su lekovi protiv raka, ali su na listi i lekovi protiv migrene, mukoviscidoze i dijabetesa.

Novinari su potom istraživali dostupnost ovih skupih lekova u svakoj od 27 zemalja EU, odnosno da li ih plaća nacionalni državni zdravstveni sistem.

Od ukupno 32 leka samo u Nemačkoj i Austriji su svi lekovi pokriveni zdravstvenim osiguranjem. U Estoniji, Letoniji i Litvaniji nedostaje oko 30 odsto, na Kipru 50 odsto, na Malti čak 59 odsto i u Mađarskoj čak 75 odsto tih lekova.

Farmaceutske kompanije obavezuju na tajnost cena

Da bi postigle najveće moguće cene, farmaceutske kompanije često koriste strategiju koja je jednostavna i efikasna: ugovorima obavezuju pojedinačne države i zdravstvena osiguranja – da cene drže u tajnosti. 

Države to rade u nadi da će ograničiti rastuće troškove novih lekova. Ali cene tih lekova svuda rastu, i u bogatim i u siromašnijim zemljama - a farmaceutske kompanije ostvaruju veliki profit od zdravstvenih sistema za koji zapoleni plaćaju doprinose i koje sufinansira država..

Jedini put kada su farmaceutski giganti pregovarale sa celom EU bilo je oko vakcine protiv Kovida. Ali - cene su i tada bile tajne.

Farmaceutske kompanije obično prvo stavljaju svoje lekove na tržište u Danskoj i Nemačkoj - jer tamo isprva mogu same da odrede zvanične cene. U praksi, Danska postavlja neka „dobrovoljna“ ograničenja cena, a Nemačka proverava svaki lek godinu dana nakon njegovog uvođenja i onda može da zahteva promene cene.

U međuvremenu, druge države te početne visoke cene koriste kao orijentir za sopstvene zvanične cene. Ono što se dalje dešava u Danskoj i Nemačkoj obavijeno je velom tajne. Danske bolnice nabavljaju najskuplje lekove uz tajne popuste, ali se to ne vidi u Euripidu, evropskoj bazi podataka o cenama, potvrđuje danski zvaničnik.

U Nemačkoj je situacija još netransparentnija. Ona je stavila veto na rezoluciju Svetske zdravstvene organizacije o transparentnosti cena i čak nije ni učesnica Euripid baze podataka o cenama.

Prema OECD, nijedna druga zemlja u EU ne daje toliko novca na farmaceutske proizvode kao Nemačka: troškovi novih lekova zaštićenih patentom između 2013. i 2022. su se udvostručili – sa 13,9 na 27,8 milijardi evra.

Deo posla sa tajnim cenama je i ovo: Farmaceutske kompanije efektivno dobijaju milijarde od država kao „beskamatne zajmove“ jer im većina država isprva plaća višu zvaničnu cenu lekova. Zatim, tokom vremena, kompanije diskretno vraćaju razliku između zvanične i tajno ugovorene niže cene. Samo u Belgiji i samo prošle 2023. radilo se o 1,5 milijardi evra razlike. 

„Uvek tražimo od kompanija - kažite nam, molim vas, pravu cenu u Nemačkoj. - Kažu da ne znaju“, kaže za „Investigate Europe“ jedan evropski pregovarač, koji je zatražio anonimnost.

A čovek koji radi za mađarsku podružnicu jednog multinacionalnog proizvođača lekova otvoreno kaže: „Za kompaniju kao što su Novartis ili Fajzer, mađarsko tržište je beznačajno“.

Prodajna cena 40 puta veća od proizvodne

Novinari su ipak pokušali da utvrde cene za nekoliko zemalja EU – na primeru pomenutog leka Kaftrio za cističnu fibrozu koji proizvodi Vertex: preko obavezno dostupnih podataka o prodaji kompanije, broja pacijenata i podataka zdravstvenih osiguranja.

Prema tim proračunima, godišnje po pacijentu Italija je plaćala oko 70.000 evra, Francuska 66.000 evra, Letonija 135.000 evra, a Češka 140.000 evra. Dakle, što manja i siromašnija zemlja – to skuplji lek.

Pritom, Njujork tajms piše da su troškovi proizvodnje ovog leka na primer 2022. za godišnje potrebe po pacijentu iznosili – samo oko 5.700 dolara. A naučnici iz Britanije kažu da je prodajna cena 40 puta veća od prizvodne.

Na zahtev novinara da to komentariše, Vertex kaže da su cene „netačne“ i naglasio: „Cene ne određuje proizvođač jednostrano, već se one poverljivo dogovaraju sa zdravstvenim vlastima u svakoj zemlji“. Osim toga, „cene su opravdane“ jer se „na istraživanju leka radilo 20 godina", a to je „koštalo više od deset milijardi“. A i „najveći deo profita ide u dalja istraživanja“.

Međutim, novinari navode da je lek Kaftrio u SAD pod imenom Trikafta razvijen uz javno finansiranje, dakle od poreskog novca, od strane jedne manje kompanije - koju je na kraju kupio Vertex.

Ogromni profiti farmaceutske industrije

Farmaceutska industrija stalno argumentuje da cene novih lekova odgovaraju vrednosti koju oni imaju za pogođene pacijente i zdravstveni sistem u celini.

Analiza koju je izvršila konsultantska firma EY navela je prosečne profite farmaceutskih kompanija: globalne farmaceutske kompanije su u 2020. ostvarile prosečan profit od 25,7 odsto. To je daleko iznad svih ostalih industrijskih sektora. Čak i velike banke mogu samo da sanjaju o tome.