Lutrija za život
10. februar 2020.![Spinalna atrofija mišića - opaka bolest](https://static.dw.com/image/48872967_800.webp)
Mohamed ima problema sa disanjem. I ne može da trči. Mišići mu se deformišu. Dečak pati od spinalne mišićne atrofije, smrtonosne bolesti.
Farmaceutski div Novartis je razvio lek „Zolgensma“ koji bi trebalo da izleči ovu opaku bolest – jednom jedinom injekcijom. Problem je što ta doza košta dva miliona dolara.
Terapija je zvanično odobrena samo za američko tržište, pa koncern želi da ga pokloni za stotinu dece u drugim delovima sveta. Ali kome tačno? O tome ne bi odlučivali lekari nego lutrija koja počinje u ponedeljak (10. februar). Udruženja pacijenata i profesori etike kritikuju takav postupak.
Povela se živa debata o tome koliko vredi život jedne bebe? Koliko sme da košta terapija za tešku i retku bolest – i koliko od toga treba da preuzme zdravstveno osiguranje?
„Svakako se vidi da oni žele da omoguće deci taj lek“, kaže Norbert Paul, profesor etike medicine na Univerzitetu u Majncu. „Takođe se pomalo vidi da računaju na enormnu galamu koja se oko toga diže. Naravno da će roditelji obolele dece posegnuti za svakom slamkom, to bih i ja uradio kao otac.“
„Ali treće, može se primetiti da se ovako vrši pritisak na institucije koje odobravaju da se lek nađe na tržištu“, dodaje Paul.
Novartis pak brani odluku da se ide na lutriju jer su navodni kapaciteti za proizvodnju ograničeni.
Druge terapije su mučne
Postoji i drugi način za lečenje spinalne mišićne atrofije – lek Spinraza – ali on ne pomaže svoj deci i mora da se ubrizgava u kičmenu moždinu na svaka četiri meseca. Logično je da bi lekari radije prepisali jednokratno lečenje Novartisovom novom injekcijom.
„Značajan razlog je naravno način terapije koji je daleko lakši. Nema nikakvih osnova da se veruje da novi lek deluje lošije od Spinraze“, kaže nam Arped fon Mers, načelnik pedijatrije klinike DKR u Berlinu.
Na kraju su čak i dva miliona dolara koliko košta doza Zolgensme relativna stvar. Jer doživotno lečenje starim lekom ukupno košta još više.