«Перш за все, діти - надзвичайно мужні пацієнти. Йдеться не лише про хворих на ревматизм. Ми недооцінюємо дітей», – ділиться досвідом професор Йоганнес-Петер Гаас. Він працює директором Німецького центру дитячої та підліткової ревматології у баварському містечку Гарміш-Партенкірхен. Ця спеціалізована клініка заснована 60 років тому. Вона була першим центром дитячої та підліткової ревматології у Німеччині і досі залишається єдиною у країні. Тут працюють ревматологи, фізіотерапевти, соціальні працівники, психологи й педагоги, які піклуються про юних пацієнтів.

Близько 40 тисяч дітей та підлітків у Німеччині хворі на ревматизм у різних формах. Половина з них страждають від хронічного запалення суглобів, яке називають ювенільним ідіопатичним артритом. У цій формі виникає загроза пошкодження суглоба аж до його руйнування.

Хвороба з багатьма обличчями

Постраждати від ревматизму можуть передусім суглоби. Найчастіше це суглоби колін, зап’ястя або гомілкові. Чим викликаний ревматизм, поки що неясно. Проте зрозуміло, що існує ризик успадкувати ревматичне запалення, хоча це не класична спадкова хвороба. Ревматизм – це аутоімунне захворювання. У здоровому тілі важливі для життя системи розпізнають чужі й потенційно шкідливі субстанції та знищують їх, не руйнуючи при цьому себе. Під час аутоімунного захворювання захист працює активніше, ніж потрібно, пошкоджуючи тканину власного організму, а у випадку ревматизму – структуру суглоба.

«Спершу це призводить до запалення оболонки суглоба, потім до руйнування суглобового хряща і врешті-решт – кістки, – розповівпрофесор Гаас у розмові з Deutsche Welle, – після чого суглоб повністю руйнується». Не допустити цього – найважливіше завдання терапії.

У певних випадках загрожує сліпота

Деколи в дітей пошкоджено понад п’ять суглобів. У них – поліартрит. Якщо менше п’яти, значить, юні пацієнти хворі на олігоартрит. Зазвичай він починається у ранньому дитячому віці. Очі також можуть постраждати - як у Фабіо.

Хлопчикові загрожує сліпота, тому що було ушкоджено його зоровий нерв. Фабіо було лише три роки, коли у нього діагностували ревматизм. Його ліве коліно тоді розпухло і стало удвічі більшим. «У такому випадку питаєш себе – чому він? У такому ранньому віці?» – говорить батько хлопчика Франк Ваґнер. Цей діагноз спершу викликав шок. Та й лікарям знадобилося багато часу, аби визначити хворобу.

«Плечі, стопи, зап’ястя, у щелепі у мене теж ревматизм, – розповідає Фабіо, – в обох колінах, у суглобі великого пальця і у стегні також». Фабіо зараз 15, він хоче стати інформатиком, його улюблений гурт – Billy Talent. Про своє перебування у лікарні, пункції, ін’єкції та фізіотерапію він говорить так, як інші у його віці про нежить.

Душа також страждає

Через запалення відбувається розпухання і перегрів того чи іншого суглоба. Це у свою чергу призводить до значного обмеження в русі. Зараз Фабіо може ходити лише за допомогою милиць, тому що його коліна було нещодавно учергове прооперовано. «Після пункції мені три місяці не можна займатися спортом», – говорить хлопчик. Кататися на велосипеді і плавати йому можна, адже у цих видах спорту суглоби не навантажуються. Якби він міг обирати, грав би у футбол або баскетбол. «Проте мені не можна – через мій ревматизм», – зітхає Фабіо.

Через лікування він частіше за інших пропускає заняття у школі. Багато його шкільних приятелів не розуміли цього і знущалися з нього. Разом із соціальним працівником його батько зрештою провів у класі щось на кшталт уроку, на якому розповів про захворювання свого сина.

У товаристві Treffpunkt Kinderrheuma («Місце зустрічі дитячий ревматизм») Франк Ваґнер допомагає іншим постраждалим. Він керує кельнським бюро, котре, як і багато інших у Німеччині, належить до Федерального об’єднання дитячого ревматизму.

Зупинка хвороби

Ревматизм суглобів примушує багатьох дітей та підлітків страждати. Хвороба проходить з періодичними загостреннями, які переважно супроводжуються сильним болем. «Дуже важливою метою є спочатку позбавити болю», – пояснює  Йоганнес-Петер Гаас. Він знову і знову наголошує, що психотерапія і рухова терапія – важливі елементи лікування. Треба дбати про те, щоб порушення руху нормалізувалися. «Інакше ви хоч і успішно пролікували ревматизм, проте порушення руху можуть знову призвести до травми суглоба», – наголошує професор.

У деяких формах хвороби, зокрема, олігоартриті, навіть є надія на те, що у період статевого дозрівання хвороба зупиниться, і діти у дорослому віці більше не матимуть ревматизму.

Здорова впевненість в собі

У дитячій клініці пацієнти зустрічають однолітків, усі вони мають подібні проблеми. Ця спільність трохи допомагає посилити впевненість у собі. Молоді люди більше не почуваються такими відмежованими й покинутими. Адже хвороба трапилася з ними у період їхнього розвитку. Передусім тілесного, адже формується кісткова система. Але й душа важлива.

«У нас є величезний майданчик для лазіння. Мене часто запитують: навіщо він ревматологічній клініці?» – каже Гаас. Проте для впевненості цих дітей у собі це величезний внесок, коли вони після двох тижнів терапії можуть подолати шестиметрову стіну. Після цього вони можуть сказати: «У мене ревматизм, але я можу ще дещо. І не так вже й мало».