（德國之聲中文網）法新社報導，《科學》（Science）雜誌與「撤稿觀察」（Retraction Watch）7月24日聯合發布的一項調查顯示，一名6歲的中國女童2025年在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受一項實驗性基因編輯療法後死亡，而這一事件此前一直未對外公開。

該報導已經發表立即引發各方高度關注。周日（7月26日），上海交通大學醫學院發布情況說明，表示對該事件高度重視，已成立專項工作組進行全面調查。聲明強調，醫學院歷來重視科研誠信和科研規範，堅決反對違背科研倫理違規開展醫學科學研究，並將根據調查情況嚴肅處理。

報導稱，這名化名Mei的女童患有斯奈德斯—布洛克—坎波綜合征（Snijders Blok-Campeau syndrome），於去年3月接受了一次脊髓注射，脊髓液中被注射進數兆个經過攜帶鹼基編輯工具的病毒，旨在修復導致其輕度認知障礙的一種罕見遺傳疾病。一周後，她因治療引發的嚴重免疫反應去世。

調查稱，女童父母為這項實驗支付了超過80萬美元，但研究團隊並未充分告知他們治療可能帶來的風險。

隱匿死亡事件 但仍然發論文

更具爭議的是，負責該項目的首席研究人員在女童死亡近一年後，仍在國際頂級學術期刊《自然》（Nature）上發表相關研究成果。論文提及動物研究，卻隻字未提這名女童的死亡，僅寫道：「彌合臨床前研究與臨床轉化之間的鴻溝仍然是一項重大挑戰。」

法新社評論稱這一被隱瞞的死亡事件，再次打擊了中國建設生物科技強國、與美國競爭的雄心。2018年，中國生物物理學家賀建奎秘密培育基因編輯嬰兒事件震驚世界。

報導稱，這名女童所患的斯奈德斯—布洛克—坎波綜合征是一種罕見遺傳病，全球已知病例僅237例。

這種疾病由DNA中的單個鹼基突變引起。大多數患者壽命與常人無異，通常表現為頭圍較大和不同程度的智力障礙，病情輕重差異較大，但通常不對生命構成威脅。

對Mei而言，這意味著她6歲時仍只能說簡單句子，吃飯需要使用訓練筷。不過，在語言治療和作業治療的幫助下，她的情況正在改善。

團隊欲實現全球首次腦部基因編輯

這項試驗由神經科學家仇子龍領導。他是全球多位將鹼基編輯技術應用於罕見遺傳病兒童個體化治療的研究人員之一。

就在女童接受治療前一個月，美國費城兒童醫院曾成功利用這一技術治療了一名患有危及生命代謝疾病的嬰兒。

報導稱，仇子龍希望借助這項治療，實現全球首例針對人腦實施的基因編輯療法，通過修復神經元中的突變基因，使患者重新產生一種關鍵蛋白質。

然而治療最終以失敗告終，女童在接受治療一周後因嚴重免疫反應死亡。

專家質疑研究團隊低估風險

《科學》雜誌和「撤稿觀察」邀請的7名專家審閱相關細節後認為，仇子龍及其團隊淡化了這項試驗的風險，並在成功概率低的情況下仍推進臨床實施。另有報導指出，研究團隊在已獲得的、顯示實驗動物出現中度至重度肝腎損傷的毒理資料的情況下，未對人體實驗調整劑量。

專家還呼籲，對發表於《自然》雜誌論文所提交的數據進行全面審查，認為其中部分研究結果可能足以構成撤稿理由。

調查還引發了另一個重要倫理問題：如此高風險的治療，是否應在疾病並不危及生命的患者身上進行試驗。

1999年，美國18歲青年傑西‧蓋爾辛格（Jesse Gelsinger）因接受針對一種肝髒遺傳病的基因治療而死亡。儘管他患的是較輕類型疾病，但該事件一度令該領域的治療研究在隨後十年陷入低潮。

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