（德国之声中文网）台湾知名律师、民进党不分区被提名人陈俊翰于2月11日因病辞世，引发台湾社会的广泛哀悼；也因为今年台湾大选后的一场脱口秀风波，再次成为华文社交媒体的热点话题。

陈俊翰律师生前罹患罕见疾病"先天性脊髓性肌肉萎缩症"（SMA），据报道全身只有眼睛、嘴巴以及小手指头可以活动。但是他勤奋好学，考上国立台湾大学，随后赴美国哈佛大学深造，并在密歇根大学获得法学博士学位，还获得纽约州律师执业资格。回台湾后他在中研院做研究的同时，担任行政院国家人权推动小组委员，也长期协助罕见疾病基金会进行倡议，在本届大选中被列入民进党立委不分区名单。

"身残（障）志坚"的传统叙事，可以让包括中国大陆读者在内的很多人都舒适地受到感动和激励。但是，陈俊翰的贡献和遗产不仅如此。尤其是据传他疑因感冒引发并发症导致病危，带出对身障人士的安全和照料议题，令我们更有必要回顾一下他在"脱口秀风波"之后的回应。

当时，陈俊翰律师接受采访时说，媒体人王志安对障碍者的认识，或许与中国社会的发展有关，觉得障碍者不配出来参选，也没有能力实现自己的理念与想法，似乎只是被拿来当做政党煽情、博取同情的工具，这样的理解与想法非常错误。

他同时也批评了一些台湾人对身障人士的态度。他说，台湾社会相较于中国，各方面对人权、民主、自由、价值进步应该非常多，这也应体现在对于身障者的同理与权益尊重上面。盼此事让大家反省，台湾还有很多人对障碍者有歧视、偏见或刻版印象，只看到障碍者身体特殊状况，没有看到身为人的价值、能力与应受到的基本尊重。

身障本身不可悲也不可怜

为了更好地理解陈律师的这两段话，我去找了两本书来读。一本是美国人权活动家朱迪斯·休曼（Judith Heumann）的自传《甘为休曼--一位身障人权活动家的无悔人生》（Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist）。休曼1947年刚出生不久就患上小儿麻痹症，一生中大部分时间都在轮椅中度过。她的故事，在很大程度上，可以被看作是拒绝传统的照料模式的身障人士新权利运动的典范。

休曼幼年时，医生建议把她放到"特殊育儿机构"照料，被她父母断然拒绝；到了上学年龄，纽约教育委员会派一名教师到她家每周给她上课2.5小时，她没有感恩戴德，而是坚持要求到学校学习，而且拒绝"特殊学校"。她大学毕业，通过教师资格考试，但是当局从她的安全考虑，认为行动不便会造成"火灾隐患"，不让她到学校教书。她将学区委员会告上法庭，结果成为纽约市第一个坐在轮椅上的教师。

就是这样，休曼和志同道合者创建了多个身障人士权利组织，推动美国及全球平权运动的发展，并成为美国联邦政府官员及顾问，被誉为"身障人权运动之母"。

我正在阅读的另一本书是普利策新闻奖获得者约瑟夫·夏皮罗 (Joseph P. Shapiro)的《并不可怜：身障人士塑造新的民权运动》（No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement）。作者说，身障本身并不可悲，也不可怜，这种简单而又反传统的思想是身障人士新权利运动的核心。在这本书中，夏皮罗引述了休曼的一句话，对于他写作的主题来说可谓画龙点睛。休曼并不认为成为身障人士就是人生悲剧。她说："只有当社会无法提供我们生活所需的东西（例如工作机会或无障碍建筑）时，身障才会成为我的悲剧。对我来说，坐在轮椅上生活并不是悲剧。"

身障人士的权利与专制政治的"保护"

陈俊翰律师在要求人们"看到身为人的价值、能力与应受到的基本尊重"时，批评了"中国社会的发展"，强调了人权、民主、自由和价值进步。这可能会影响很多中国读者的"感动"。我认为这并不仅仅是因为陈俊翰支持民进党，更是因为传统教育对身障人士人权的理解不同。

在中国这样的社会，身障人士的权利往往被理解为对他们无微不至的照料。也有身障人士成为"人民代表"或者"政协委员"，但是这也是对他们照料的结果，是"正常人士"让给他们的福利。因此，身障人士的标准形象，就是一边"身残（障）志坚"，一边对政府和"人民"满怀感激。如果要从政，他们就得甘当饰品，被利用和被消费。

很多中国人出国之后很不适应的一件事情就是看见到处都有身障人士。在中国，身障人士往往被家人或者社区"保护"起来，是不能随便出门的。尤其是北京要举行国际残奥会的时候，运动场之外的身障人士是要被好好"照料"到隐身状态的。

休曼在她的自传的前言里，谈的主要就是政治：专制政府对于身障人士的"保护"。她的父母都是从纳粹德国逃到美国的难民。她说，如果她早出生十年，那么她一定会被送到纳粹的"福利院"。在那里，她得到的最终"照料"和"保护"就是被杀死--"希特勒的大规模种族灭绝，就是从屠杀身障儿童开始的"。

作者长平是中国资深媒体人、时事评论作家，六四记忆·人权博物馆总策展人，现居德国。

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